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“Los niños no ven la discapacidad, ven más allá”

Dos madres, que son "los pies y manos" de dos menores con parálisis cerebral, reclaman una educación digna para sus hijos y la eliminación del 100% de las barreras arquitectónicas. "Quiero que mi hija llegue a donde pueda, no a donde le dejen llegar"

Carrito arriba, silla abajo. A diario dos mujeres se convierten en “los pies y las manos” de sus hijos, ambos con parálisis cerebral desde que nacieron. El más pequeño tiene cinco años, pero según cuenta su madre, dice muchas cosas que no son de su edad. “Estuvimos escuchando una sevillana sobre la virgen del Rocío donde el cantante decía —por coincidencia— que no podía andar. Mi hijo me dijo: Yo quiero ir al Rocío. Y le pregunté, ¿y tú qué vas a pedirle a la virgen?”, a lo que él le respondió: “Primero, un juguete de agua y después que cuando yo sea mayor, pueda andar”. No puede contener la emoción que le provocan las palabras de su hijo, quien enfurruñado le pide que le de un paseo. Su pequeño de cinco años tuvo un problemas en el parto, lo que le derivó una incapacidad motriz. No tiene problemas cognitivos, pero no anda, no puede coger las cosas por sí solo, no puede escribir, bañarse, comer solo… “Pero él tiene la esperanza de poder andar cuando crezca. Ahora se ve todavía pequeñito y piensa que cuando él sea mayor, va a andar”.

Mientras él tiene dificultades motrices, Lucía, de ocho años e hija de Carmen García, tiene problemas psicomotrices. Cuenta que, o bien no creció lo suficiente en la placenta o venía con una posible enfermedad desconocida. Los médicos no supieron decirle exactamente por qué su hija nació con una parálisis cerebral. Baraja la negligencia médica, pero tampoco está segura de ello. “Lucía hasta los dos años dormía con una máquina porque se ponía cianótica, no respiraba… Dejaba de respirar porque nació con inmadurez de la laringe y la faringe”, relata Carmen con voz queda. “Recuerdo que luego le pusimos una vacuna para la meningitis un sábado y al día siguiente entró en estatus convulsivo. Tuvo cerca de 28 convulsiones en un día, lo que le hizo estar en la UCI más de una semana hasta que se le pudo controlar un poco”. Hoy Lucía está mejor desde que hace dos años empezara a dejar de tomarse el tratamiento. Carmen dice que su hija ha evolucionado, lo que no ve es un cambio en su entorno más cercano.

Dos madres, naturales de Jerez, son la voz de lucha y de indignación de unos pequeños con una discapacidad de Grado III y una dependencia total. Ninguna de las dos trabaja, confiesan que les es imposible desvincularse, alejarse, del día a día con sus hijos. Como sus “pies y manos”, son las encargadas de sortear cualquier obstáculo. Para ellas, los coches aparcados en zonas de minusválidos y en las bajadas de las aceras son los principales impedimentos que se encuentran a diario por la vía pública. “Yo porque voy empujando el carrito, pero si yo fuera sola en silla de ruedas… ¿cómo me subo? Nada, tendría que ir por la carretera. Un peligro”, expresa una de ellas. Son conscientes que Jerez, o cualquier otra ciudad de España, no está adaptada para que sus hijos puedan vivir como uno más, como un igual.

Ambas se conocen del colegio, un centro educativo de Jerez que aseguran que solo tiene una plaza de minusválidos cuando hay tres niños discapacitados escolarizados. “Y da la casualidad de que ese sitio siempre está ocupado por alguien que no lo necesita”. Reivindican que la Junta de Andalucía responda y actúe ante el Decreto 293/2009, de 7 de julio, con el que se comprometieron a eliminar el 100% de las barreras arquitectónicas en los espacios públicos.

“Nos vamos adaptando a lo que hay, porque no queda otra, además de protestar… Pero parece que muchas veces es para nada”, expresa la madre del pequeño mientras niega cabizbaja. Buscan la inclusión social y que la sociedad se involucre para eliminar los obstáculos diarios que se les presentan. Pero no dan con las soluciones, las alternativas. “Creo que no tienen una educación digna, no como verdaderamente se lo merecen. Si tienen que ir a algún sitio, o tienen que ir de una clase a otra, necesitan un monitor particular, pero no lo hay. Creo que no les dan la oportunidad, porque parece que no tienen. No van a todas las excursiones porque no todas están adaptadas, y los autobuses tampoco”, denuncia Carmen.

“Yo creo que el problema lo tenemos más los adultos que los niños”, incide la mamá del pequeño con problemas motrices, a lo que continúa: “Sus compañeros, por su cumpleaños, le hicieron un cuento y todos, los 25 de la clase, le hicieron un dibujo y ninguno lo pintó sentado. Uno lo dibujó jugando al fútbol, otro al tenis, en la piscina… Los niños no ven la discapacidad, ven más allá”. Él es un niño muy constante, tiene mucho interés por aprender y siempre quiere hacerlo todo… “Si los niños están jugando allí, pues yo también. Que él no quiere jugar a la pelota, él quiere jugar a un partido de fútbol”, ríe su madre. Sin embargo, Carmen comparte que Lucía, a pesar de ser muy cariñosa, no le gusta trabajar y piensa que podría mejorar si ella pusiera de su parte. No sabe escribir, ni hablar, pero se comunica mediante gestos. Puede andar, pero le falta estabilidad. Además de haber estado recluida durante dos años en el hospital, Lucía ya ha pasado por quirófano en dos ocasiones y va por la tercera. “Cada vez hace más cositas sola. Hace poco se levantó y fue al baño ella sola”. Un logro para la familia.

Entre el estrés diario, los llantos en silencio, la incomprensión en la calle y las barreras en el sistema educativo, estas madres siguen luchando para que sus hijos sean los que se pongan sus propias límites. “Desde que te levantas… piensas que… su madre y su padre no van a estar siempre. Estamos haciendo lo imposible para que él llegue hasta donde tenga que llegar. Que él pueda defenderse por sí solo hasta donde pueda”, declara con pausas la madre del niño de cinco años. “Quiero que mi hija llegue a donde pueda, no a donde le dejen llegar. Que tenga la oportunidad y los medios, que es lo que necesita. Todos los niños, eh, no solo ella”, remata Carmen con fuerza, rabia, frustración y cansancio, pero a la vez, con mucha esperanza y fe.

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