Sociedad

“La artritis no es una enfermedad de viejos, se puede diagnosticar incluso a recién nacidos”

María Rosa Mariscal es presidenta de la Ajerea, la Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis, dos enfermedades que sufren más de 2.000 personas en Jerez

María Rosa Mariscal lleva 34 años conviviendo con la artritis, es presidenta de Ajerea, la Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis. Una asociación que nace en febrero de 2007 con el objetivo de aportar información a las más de 2.000 personas que sufren estas dolencias en la ciudad.

Cuando pensamos en artritis se nos viene a la mente una persona mayor que, probablemente haya pasado gran parte de su vida realizando trabajos físicos duros, especialmente con las manos, o incluso a veces lo relacionamos con climas húmedos. Sin embargo, la realidad de la enfermedad es bien distinta. “Hay mucha desinformación sobre la artritis y la espondilitis”, comenta Rosa.

Ambas componen dos bloques dentro de los cuales se engloban más de 300 tipos de enfermedades autoinmunes degenerativas. En el caso de la espondilitis afecta principalmente a la columna y las caderas y, generalmente, su inicio viene marcado por la aparición de otra enfermedad como puede ser la psoriasis o uveítis, que es la inflamación de la capa media del ojo. Por otro lado, la artritis es otra enfermedad autoinmune que puede dar la cara de diferentes maneras, las más comunes son la artritis reumatoide, la psoriásica y la artritis idiopática juvenil, conocida como AIJ. En este último caso la enfermedad aparece durante la infancia, incluso puede diagnosticarse en recién nacidos. La artritis afecta por igual a hombres y a mujeres y, en el caso de la espondilitis, se detectan más casos en hombres, aproximadamente un 70%.

Se trata de enfermedades crónicas que no tienen cura, aunque sí existen tratamientos paliativos para aliviar el dolor y algunos tratamientos que pueden frenar su avance. Quizá su principal característica visual sea la deformación de las manos, aunque esta deformación puede evitarse con un diagnóstico precoz y su correspondiente tratamiento. En el caso de la espondilitis, comienza con un fuerte dolor de espalda que suele confundirse con una lumbalgia o una hernia discal. Se refleja también con dificultades al andar. “Cuando te das cuenta tienes una curvatura desde el cuello hacia abajo y los pies se ponen tipo pato” explica Rosa.

María Rosa Mariscal en el despacho donde atiende a los pacientes. FOTO: MANU GARCÍA

Ella, con 11 años fue diagnosticada de psoriasis y, posteriormente, con 22 años, le dio la cara la artritis. “El brote me dio en la pierna izquierda, me llevé casi un año sin andar. El diagnóstico fue lento porque los médicos pensaban que me había caído o me había dado un golpe porque la rodilla se me inflamó bastante, incluso creyeron que se trataba de una trombosis en la pierna. Finalmente, un reumatólogo fue el que me diagnosticó”.

A partir de ese momento su vida dio un giro de 180 grados. “Yo estaba recién casada, estuve mucho tiempo hospitalizada. Tuvo que pasar mucho tiempo para que yo pudiera recuperar mi vida normal, entre comillas, porque en el momento en el que te diagnostican una enfermedad autoinmune de este tipo, es muy difícil que vuelvas a tener tu vida normal que llevabas”, nos cuenta Rosa. Son enfermedades muy dolorosas “es una lucha constante y te afecta en todos los aspectos, en el entorno familiar, afecta al tema laboral, afecta también al entorno de amistades porque ya no puedes salir como salías antes”.

“Es una enfermedad que te mengua mucho, es invalidante, la mayoría de los enfermos, tanto de artritis como de espondilitis, tenemos un grado de discapacidad, normalmente alto. A veces puede llegar a coger órganos vitales como el corazón, el riñón, el hígado o puede dar lugar al desarrollo de una enfermedad digestiva como es la enfermedad de Crohn”. Su aparición en el cuerpo es a través de brotes, “si te da un brote de los fuertes te tienes que meter en la cama. Si no tienes a nadie que te ayude te cuesta trabajo ir al baño, te cuesta trabajo ducharte, tienes que tener la casa adaptada. Te cuesta hasta coger la cuchara para comer, como es mi caso, por la deformación de las manos. Lo que ocurre es que ya vivimos con la enfermedad y tienes dos opciones, o hacerte amiga o hacerte enemiga de ella. Cuando notas que te está dando un brote, lo normal es que te acerques al hospital para que te atienda el gran equipo de reumatología que tenemos aquí en Jerez, y a seguir adelante a base de corticoides y esperando que nunca nos afecte al sistema pulmonar o al coronario”.

Un momento durante la entrevista con María Rosa Mariscal. FOTO: MANU GARCÍA

Una de las principales reivindicaciones de la asociación de artritis y espondilitis es que se conozcan ambas enfermedades “no hablamos de una enfermedad de viejos, sino que a un niño se le puede diagnosticar desde los 8 o 10 meses”. Además, consideran muy necesaria la investigación, sobre todo en España. “Los estadounidenses son pioneros en la investigación sobre estas enfermedades y, a día de hoy, son los que producen la mayor parte de los tratamientos”. No obstante, cabe destacar que ha sido un médico sevillano quien ha impulsado el Atlas de la Espondilitis, un informe que fue presentado en Jerez el pasado mes de noviembre.

Desde Ajerea trabajan principalmente para informar y ayudar a las personas a las que se les ha diagnosticado alguna de estas enfermedades, para que puedan tener la mejor calidad de vida posible y para que aprendan a convivir con ella. Así, en su sede ubicada en el centro de barrio El Rocío, en la calle Volga, María Rosa Mariscal es la encargada de atender a los pacientes cuando llegan pidiendo información y estar en contacto permanente con el equipo de reumatólogos del hospital.

En la sede ayudan a los pacientes a que aprendan a vivir con la enfermedad. FOTO: MANU GARCÍA

Cuentan también con una trabajadora social que se encarga de gestionar los grados de discapacidad, así como mediar con algunos organismos principalmente en el plano laboral. Los pacientes asociados a Ajerea disponen de una clínica a la que pueden acudir para recibir rehabilitación, así como asistencia psicológica para hacer frente a esta enfermedad. Además, en la sede imparten talleres informativos acerca de los tratamientos que pueden recibir, así como resolver dudas acerca de la rutina diaria. “Contamos con una sexóloga que ayuda a los pacientes a mejorar su vida sexual porque, con esta enfermedad, surgen muchas dudas en este aspecto”. Actualmente Ajerea atiende a unos 150 pacientes, aunque hay que recordar que, solo en Jerez, están diagnosticados más de 2.000 casos y muchos de ellos son niños. “Hay muchos tabúes sobre esta enfermedad, por lo general los pacientes no quieren que se sepa que la padece”, concluye María Rosa Mariscal quien insiste en que esta enfermedad debe dejar de ser la gran desconocida y aboga por que se invierta en investigación para mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

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