Para llegar hasta la casa —si es que se le puede llamar así— del pequeño Ezequiel, de 15 meses de vida, y de sus padres José Ramón Seren y Laura Rodríguez, treintañeros, hay que subir dos tramos de escalera. El primero, de obra, más asequible, el segundo, de escalones metálicos muy empinados. 

En apenas 32 metros cuadrados hacen vida —o lo intentan—. Porque José Ramón, Laura y Ezequiel viven —malviven, mejor dicho— en una mobil home ubicada en la azotea de la casa de la abuela del pequeño, la madre de Laura, porque les fue imposible encontrar una vivienda en alquiler que pudieran permitirse en Chipiona, de donde son originarios. Comprar una vivienda, directamente, era tarea imposible. 

Cuando la pareja supo que Laura se había quedado embarazada, se apresuraron a buscar una solución para cuando llegara el pequeño Ezequiel. Ambos vivían con la madre de ella, pero para el bebé había que tener otro espacio. Su modesta economía les dio para este remedio, temporal, mientras encontraban algo mejor.

Lo que no sabían era que su vida se iba a complicar mucho con la llegada de Ezequiel. Laura tuvo un embarazo normal, sin sobresaltos. En las ecografías no detectaron ninguna anomalía. Pero Ezequiel nació con graves malformaciones: ausencia bilateral de tibias, de rótulas y cuádriceps, luxaciones congénitas de caderas y rodillas, anomalías en los huesos de los brazos, deformidades en ambas manos, pies equinovaros rígidos, posible fémur bífido y una válvula aórtica bicúspide.

Los tres, malviven en una mobil home de apenas 30 metros cuadrados, en la que Laura pasa las horas con Ezequiel, estimulándolo con mil juegos, con el pequeño en brazos la mayor parte del tiempo, ya que no puede dejarlo solo, mientras José Ramón realiza su jornada laboral como albañil en la Base de Rota. Ella trabajaba en labores agrícolas, cortando eucaliptos, pero tuvo que dejarlo cuando nació su hijo. 

Fruto de estas malformaciones, el pequeño Ezequiel está inmerso en una angustiosa cuenta atrás, porque a mediados de septiembre tendrán que amputarle ambas piernas, ante la imposibilidad de que pueda utilizarlas en un futuro. Por ello, porque en ningún momento fueron informados de las malformaciones del pequeño, han interpuesto una reclamación patrimonial ante el Servicio Andaluz de Salud (SAS) de 1,7 millones de euros, por la “deficiente prestación sanitaria” que recibieron. 

Los informes médicos, incluso, plantean la sospecha de que padezca el síndrome de Brachmann-de Lange, aunque de momento figura como una posibilidad diagnóstica y no como una certeza. Algo con lo que José Ramón y Laura se encontraron tras la llegada de su hijo, nacido en el Hospital Virgen del Camino de Sanlúcar, un centro concertado con el SAS que gestiona Hospitales Pascual. 

Lo que Laura y José Ramón no se explican es cómo unas malformaciones de esa magnitud pudieron pasar inadvertidas durante el embarazo, cuyo seguimiento tuvo lugar en este hospital de Pascual. La familia sostiene que las ecografías y controles prenatales fueron informados como normales y que nunca recibieron una advertencia sobre los posibles problemas que tenía en las extremidades. “Hay informes del seguimiento del embarazo en el que se recoge que las extremidades están bien, que son normales”, relata la madre, mostrando la documentación.

El momento del shock 

El nacimiento de Ezequiel se produjo mediante cesárea urgente en el Hospital Virgen del Camino de Sanlúcar, cuando Laura se encontraba en la semana 37 de gestación. 

Mientras estaba siendo atendida después de la cesárea, un pediatra le comunicó que su hijo había nacido con malformaciones. Laura recuerda que su frecuencia cardiaca se disparó y que tuvieron que administrarle medicación.

“Yo no podía hablar”, explica. “Me estaban cosiendo y yo quería que me soltaran”. La madre asegura que aquel momento le provocó un impacto psicológico del que todavía arrastra consecuencias y por el que ha necesitado tratamiento para la ansiedad.

Ezequiel fue trasladado posteriormente al Hospital de Jerez y permaneció diez días en la UCI neonatal. Al principio, cuenta la familia, tampoco sabían hasta qué punto estaban afectados otros órganos. El nervio óptico presentaba problemas cuando nació y comenzó entonces un recorrido por consultas y especialistas que todavía continúa.

La cuenta atrás para las amputaciones 

Cardiología, oftalmología, traumatología, neonatología, Atención temprana, rehabilitación, logopedia, consultas en Jerez, Sanlúcar, Sevilla… A esa agenda médica se añadirá próximamente el momento que cambiará para siempre la vida de Ezequiel, y de sus padres. Porque están esperando la llamada para saber qué día se producirá la amputación de ambas piernas del pequeño. 

Ezequiel tenía aproximadamente seis meses cuando los traumatólogos comenzaron a plantear esta posibilidad. La ausencia de tibias y de articulaciones funcionales en las rodillas dificulta una reconstrucción que permita al niño utilizar las piernas en un futuro.

Después comenzará otro camino. Durante aproximadamente tres meses tendrán que desplazarse con frecuencia a Sevilla para revisar la evolución de las heridas. Posteriormente, según las explicaciones médicas recibidas por los padres, comenzará la preparación para las prótesis. Calculan que entre cuatro y cinco meses después de la operación Ezequiel podrá comenzar a cargar progresivamente sobre los muñones y a adaptarse a ellas.

Ezequiel todavía no gatea. Sus padres esperan que, una vez superada la intervención y el duro posoperatorio, pueda empezar a aprender a ponerse de pie y posteriormente a caminar con sus prótesis.

El miedo al rechazo, muy presente

En medio de consultas, documentos y preparativos para la operación, Laura y José Ramón intentan que su hijo tenga la vida más parecida posible a la de cualquier otro niño.

Ezequiel ya tiene plaza en una escuela infantil de Chipiona. La intención de sus padres es que comience cuando esté recuperado de la cirugía, previsiblemente en el segundo trimestre del curso.

Laura insiste especialmente en ello. Quiere que su hijo se relacione desde pequeño con otros niños y también que los demás se acostumbren a verlo como uno más. El miedo al rechazo está ahí, aunque Ezequiel, ajeno todavía a cualquier diferencia, sonríe y juega durante toda la conversación.

“Tú lo ves feliz. Y si él es feliz, ¿no vamos a estar nosotros felices?”, se pregunta su madre. Su día a día exige, sin embargo, una atención prácticamente permanente.

Ezequiel no puede mantenerse sentado con normalidad durante mucho tiempo. Su madre explica que una trona solo le sirve unos minutos porque termina resbalándose. Tampoco puede dejarlo sin vigilancia sobre una cama o un sofá porque existe riesgo de que se caiga.

Eso cuando están en casa, porque varios días a la semana acude a sesiones de rehabilitación a Jerez, a la piscina, al logopeda, a Atención Temprana, a distintas consultas… Los desplazamientos son continuos. Cientos de euros mensuales en combustible, a los que hacen frente como pueden. 

También se vieron obligados a comprar un segundo vehículo, más grande y con mayor capacidad de maletero, porque el equipamiento ortopédico del niño no cabía adecuadamente en el automóvil que utilizaban. 

Una vivienda muy incómoda 

El principal problema que tiene la familia es la vivienda. Un pequeño salón, dos estrechas habitaciones, un espacio donde hay un váter y un baño con placa de ducha y lavabo, componen el espacio en el que habitan.

Ezequiel no puede quedarse de pie ni mantenerse sentado como otros niños de su edad. Laura tiene que sujetarlo durante prácticamente todo el baño. Algunos días, asegura, el dolor de espalda termina siendo insoportable.

“Yo digo que no es un niño, que es una lavadora centrifugando”, bromea para describir cuánto se mueve mientras ella intenta sostenerlo.

La preocupación no es solo la situación actual, es con vistas a futuro. Después de la amputación, una posible silla de ruedas y el crecimiento normal del menor, la vivienda será todavía menos funcional.

Por eso llevan tiempo pidiendo ayuda, a Administraciones y a todo aquel que pueda apoyarlos en la búsqueda de una casa adaptada a las necesidades del pequeño. Han planteado al Ayuntamiento la posibilidad de encontrar un bajo o incluso algún inmueble municipal susceptible de adaptación. Están dispuestos, aseguran, a asumir trabajos y reformas dentro de sus posibilidades. Lo que buscan es un lugar estable pensando en el futuro de su hijo.

El Ayuntamiento de Chipiona ya ha mantenido un encuentro con los padres. El alcalde, Luis Mario Aparcero, ha anunciado públicamente que la situación tendrá “el apoyo institucional del Ayuntamiento”.

Entre las posibilidades se encuentra impulsar una asociación sin ánimo de lucro que permita canalizar recursos y tratar de localizar una vivienda situada en un bajo y adaptada a las necesidades de Ezequiel. “Yo no quiero nada para mí, yo lo quiero para él”, insiste José Ramón. “Para que él en un futuro no tenga el problema que estamos teniendo nosotros ahora”, apostilla.

Una reclamación de 1,7 millones de euros contra el SAS

Paralelamente al problema inmediato de la vivienda, Laura y José Ramón mantienen abierto otro frente. En octubre de 2025 presentaron una reclamación de responsabilidad patrimonial contra el Servicio Andaluz de Salud.

La tesis de la familia no es que la asistencia sanitaria provocara las malformaciones. Su abogado, Carlos Gómez Menchaca, del despacho Abogados Gómez Menchaca, en conversación con lavozdelsur.es, insiste especialmente en esta distinción.

“En ningún momento se dice, porque no es verdad, que las malformaciones tengan que ver con un tipo de tratamiento o administración del hospital”, explica. “Las malformaciones son propias del embrión”.

Lo que reclama la familia es otra cosa: sostiene que hubo un error en el diagnóstico prenatal y que las anomalías debieron detectarse durante las ecografías del embarazo. Gómez Menchaca habla de una “deficiente prestación sanitaria” que habría producido, a juicio de la parte reclamante, un daño que podía haberse evitado.

La reclamación sostiene que las anomalías que presentaba el feto eran, por su número y entidad, detectables mediante ecografía prenatal conforme a la práctica médica exigible. 

Y a partir de ahí plantea el principal argumento jurídico de la familia: si los progenitores hubieran sabido durante el embarazo que el bebé presentaba unas malformaciones de extrema gravedad, la madre habría tenido la posibilidad de tomar una decisión dentro de los supuestos contemplados legalmente para la interrupción del embarazo.

La reclamación no sostiene qué decisión habría debido adoptar la familia, sino que denuncia que, al no conocerse las anomalías, no dispuso de la posibilidad de elegir.

La petición económica asciende aproximadamente a 1,7 millones de euros. La cantidad se distribuye de manera orientativa entre las secuelas y pérdida de calidad de vida del menor, los gastos de asistencia que previsiblemente necesitará durante años, gastos médicos extraordinarios y daños morales sufridos por sus progenitores.

El abogado sostiene que no dirige su actuación contra un médico determinado ni contra profesionales concretos. “No se individualizan conductas. No me interesa ni siquiera el facultativo responsable. Es el sistema el que ha fallado”, explica el abogado Gómez Menchaca. 

El letrado asegura que sabe que la Administración está instruyendo el procedimiento, pero señala que todavía no ha recibido una resolución expresa. Si a finales de septiembre o comienzos de octubre no existe una respuesta que considere suficiente, anuncia que iniciará un procedimiento judicial contencioso-administrativo.

El SAS, consultado por este periódico, traslada que no puede ofrecer información sobre casos clínicos concretos, ni sobre la atención sanitaria de pacientes, especialmente cuando se trata de menores de edad.

“Cuando se presenta una reclamación patrimonial, esta se tramita por los cauces administrativos establecidos, con todas las garantías, y será el procedimiento correspondiente el que determine, en su caso, las circunstancias y responsabilidades que pudieran concurrir”, insisten desde el SAS. De Hospitales Pascual, también consultado por este periódico, no se ha obtenido respuesta. 

Ezequiel, un bebé feliz a pesar de todo

Mientras todo esto sucede a su alrededor, Ezequiel es feliz. No para de sonreír durante toda la entrevista, mientras sus padres lo sostienen en brazos. Sonríe y juega en un entorno que no es el ideal para su crianza. Mucho menos cuando se someta a la operación que supondrá un antes y un después en su corta vida. 

Laura intenta que mueva la mano derecha. Le enseña tarjetas, le pregunta dónde está el dibujo del pan o de papá. Ezequiel señala, sonríe y sigue jugando, ajeno a todo. Sin saber lo mucho que están luchando —y que lucharán— sus padres por darle el mejor futuro posible.