Opinión

Yo no quiero tener un hijo como Jesús Vidal

Los maratones, la publicidad, las revistas del corazón y hasta la psicología positiva nos están convenciendo poco a poco de que tener una enfermedad mola, ser pobre es una oportunidad y desigual es 'cool'

Reconozco que lloré a moco tendido con el discurso del actor Jesús Vidal en la gala de los Goya. Me emocionó lo más grande y me pareció lo más memorable de esta edición de la noche del cine español. Como yo, la gran mayoría de espectadores se emocionó. En los bares la gente no hablaba de otra cosa al día siguiente y eso es positivo porque la visibilidad de los grupos oprimidos siempre es importante, porque no se habla de lo que no existe.

Sin embargo, escuchando los comentarios entre conocidos, en tertulias de radio y televisión y columnas de opinión, es peligroso reducirlo todo a la visibilidad. La visibilidad por sí sola no cambia el mundo. No lo ha hecho nunca. Hemos pasado de esconder a las personas con discapacidad a idealizarlas e incluirlas en un lote llamado “diversidad”, que lo mismo sirve para incluir a lesbianas, gais, transexuales, negros, minorías religiosas, personas con el pelo teñido de rosa o personas con discapacidades severas, como es la que tiene el actor Jesús Vidal.

El actor leonés es ciego totalmente en el ojo derecho y en un 90% en el ojo izquierdo. Es decir, es una persona a la que la vida le ha sido muy difícil y que, aunque haya conseguido obtener un título universitario y trabajar como actor en una película, no es autónomo y ha necesitado terapias con un alto coste que no cubre la Seguridad Social.

No sé cuáles son las posibilidades económicas de la familia de Jesús Vidal, pero sí conozco a muchas familias sin recursos que no pueden pagarse mensualmente las terapias que necesitan sus hijos “diversos”, valoradas entre 400 y 700 euros, según la patología.

Miles de padres y madres de hijos con síndrome de down, con trastornos del espectro autista, con discapacidades motoras e intelectuales graves o incluso niños y niñas sordomudos, con tartamudez y cientos de trastornos que limitan el desarrollo, darían lo que no tienen por que sus hijos se curaran y pudieran tener una vida normalizada y autónoma. Claro que quieren a sus hijos, pero darían lo que no tienen por que sus hijos no tuvieran ninguna discapacidad.

Muchos de esos padres, además, desearían como mal menor que las terapias que necesitan sus hijos, de las cuales depende que exista un desarrollo favorable, formara parte de la cartera de prestaciones de la seguridad social. En Andalucía y en muchas otras comunidades, un niño con discapacidad, que ahora se llama “diversidad funcional”, es expulsados de la sanidad cuando cumple tres años de edad y todo el peso de su desarrollo recae en una escuela pública recortada y sin suficiente personal para velar por la igualdad de oportunidades.

No digamos ya cuando estas personas cumplen la mayoría de edad y siguen necesitando terapias. El Estado desaparece por completo, aunque luego los mismos políticos recortadores te encienden las fuentes del color que toque para darle visibilidad a las diferentes capacidades. En lugar de acabar con las desigualdades las convierten en espectáculo y nos anulan la razón.

Ocurre lo mismo con la lucha contra el cáncer, las enfermedades raras y hasta con las mujeres prostituidas. El capitalismo, que es incluso capaz de ser afectivo, tiene la capacidad de vender como héroes a personas que son desiguales y que necesitan más derechos para vivir una vida digna y menos fuentes y fachadas de colores. Es la glamurización de la desigualdad para que hablemos mucho de visibilidad y diversidad y nada de igualdad y de poner los recursos públicos necesarios para que ninguna persona con discapacidad, haya nacido en la familia que haya nacido, se quede sin acceso a las terapias necesarias por su nivel de renta.

El discurso de Jesús Vidal fue emocionante y él es un ejemplo de superación, pero es que esto no debería ir de hechos aislados que individualizan situaciones hasta hacer responsables a las personas afectadas de su desarrollo

Los maratones, la publicidad, las revistas del corazón y hasta la psicología positiva nos están convenciendo poco a poco de que tener una enfermedad mola, de que ser pobre es una oportunidad y de que ser desigual es cool para que no hablemos de por qué hay enfermedades sobre las que no se investigan y por qué un país rico como España, la cuarta economía de la Eurozona, se puede permitir el lujo de tener a 12 millones de personas durmiendo cada noche en el umbral de la exclusión social.

El aumento del cáncer está intrínsecamente ligado a la contaminación, la alimentación y el estilo de vida que llevamos, pero no se te ocurra pedir que quiten el polo industrial contaminante de Huelva o Algeciras, puntos con niveles más elevados de cánceres de España, que entonces ya no eres cuqui y tu lucha contra el cáncer molesta.

El discurso de Jesús Vidal fue emocionante y él es un ejemplo de superación, pero es que esto no debería ir de hechos aislados que individualizan situaciones hasta hacer responsables a las personas afectadas de su desarrollo. Un país comprometido con la inclusión no estaría hoy pidiendo visibilidad para las personas con discapacidad, sino reclamando a los poderes públicos que inviertan en investigación médica para que la enfermedad que sufre Jesús Vidal tenga cura.

Un país que defiende la inclusión se emociona y al día siguiente levanta un debate sereno sobre la situación de condena en la que vive un niño con, por ejemplo, espectro autista que no viva en una familia que pueda pagar mensualmente 500 euros en logopedas, pedagogos, psicólogos, fisioterapeutas y otras terapias necesarias para su desarrollo autónomo.

Un país que defiende la inclusión no convierte a las personas con discapacidad en héroes para no mirarlas como un colectivo que necesita inversión pública y no recortes, que es justo lo que se lleva haciendo en España desde hace una década en políticas sociales dirigidas a personas con discapacidad. “Yo sí quiero tener un hijo como yo para tener como padres como vosotros”, dijo el actor tras recoger su estatuilla. Y a los medios al día siguiente les faltó tiempo para titular con esa frase.

Yo no quiero tener un hijo como Jesús Vidal, y no porque piense que no sea ejemplar, que yo no lo fuera a querer si fuera mi hijo, sino porque en esa frase, tan emocionante como peligrosa, se esconde el intento de convertir a las personas con discapacidad en objetos de consumo, idealizados y glamurizados. A mí lo que me gustaría es que la enfermedad de Jesús Vidal tuviera cura y eso, perdónenme, sólo se consigue con más recursos públicos destinados a la investigación médica, justo lo que nadie ha pedido en este festival de visibilidad y diversidad.

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Comentarios

  1. Soy madre de un niño con sindrome de down que jamás podria haber sido un actor de la película campeones porque no habla ni tiene la capacidad cognitiva necesaria para seguir las instrucciones de un director de cine. Escribo para dar las gracias por este artículo, para dar las gracias por ser la voz de la mayoria de madres y padres con hijos con discapacidad, todos querriamos que nuestros hijos fueran normales y no tuvieran que pertenecer a ese grupo que hay que visibilizar. Pero eso no nos hace padres menos felices o por lo menos luchamos para serlo y por ello es tan importante que las instituciones nos ayuden y ayuden a nuestros hijos y no solo se dediquen a darnos una palmada en la espalda diciendonos que somos unos padres estupendos y que tenemos hijos preciosos. Gracias por ser nuestra voz y decir la verdad a pesar del dolor y la frustración que ello conlleva. Rocío

    1. Si, el deseo de muchos padres de “normalizar” a sus hijos les hace mucho daño. Dejad de buscar la cura como única solución y tenernos en terapias de por vida y haced mas porque podamos disfrutar lo maximo de lo q tenemos alrededor.

      1. Lo siento pero, aunque parezca poco afortunado en el contexto, el deseo que expresa Rocío es que su hijo viva una vida “normal”, es decir, “habitual”. Sin una serie de dificultades extra que le otorga su condición. Puede que no suene políticamente correcto (soy el primero al que no le ha encajado la palabra), pero el deseo es más que lícito. Ojalá todos pudiéramos disfrutar de igualdad de condiciones, y que sean lo más favorables posible.

        Estoy seguro que Rocío, al igual que tantos otros padres y tutores de personas con algún tipo de discapacidad o disfunción, han tenido que luchar severamente y sólo desean, como todo padre, ver a su hijo o hija feliz y con una vida plena. La corrección es importante, pero que no nos pierdan las palabras.

        Espero que se entienda mi punto de vista sin ningún tipo de acritud.

        Saludos a todos.

  2. Los síndromes no son enfermedades… por lo tanto no tienen cura, tienen mejoría con terapias, y esas son las terapias que por supuesto debería de cubrir nuestra seguridad social. Yo tengo dos hijos Asperger y los dos son maravillosos… por supuesto que tiene sus dificultades, también tienen sus ayudas, y me alegra tanto el discurso de Jesús Vidal como cualquier campaña que se haga el favor de la de no discriminación( por cualquier motivo: raza, sexo, religión, diagnóstico…) porque me gusta que se normalice todo tipo de personas, porque entre los no diagnosticados (los mal llamados normales) hay todo tipo de valores morales y entre ellos hay Delincuentes, racistas, intolerantes, violadores, maltratadores.. y son normales!!! da mucho que pensar… no es que esté de moda tener una discapacidad es que en muchos casos son mejores personas los discapacitados que los no diagnosticados… vivan las buenas personas! ( y no me gusta nada el título de este artículo)

    1. Lo siento a mi me encanta.
      De nada sirve la palabrería, lo que importa es la realidad con la que mi hijo y el tuyo se tienen que enfrentar dia a dia. Y ni te digo cuando ya no estemos para que puedan sobrevivir.
      Si hay algo que tampoco llevo bien, es que se ponga a toda la discapacidad en un cajón. No todos son iguales, hay de muchos niveles y con menos o más o muchísimas más necesidades. Alguien que puede llegar a ser actor, estudiar una carrera, etc, os aseguro que su discapacidad, a algún padre de discapacitado, le suena a música celestial.
      Yo quiero tener un hijo sano y no por mi nooooo, por EL, porque quiero que pueda valerse por si mismo, que nadie le pueda hacer daño, que no termine abandonado (en una sociedad capitalista que solo piensa en el dinero como en la que vivimos) abandonado en el mejor de los casos en un “almacén” de discapacitados mas o menos atendidos, por personas que les atienden en la mayor parte de los casos, por un salario mensual (Cada vez mas pequeño porque el dinero es para otros)…. Eso en el mejor de los casos.
      No yo no quiero tener un hijo que pueda llegar a sufrir de esa manera. Lo tengo y le quiero más que a mi vida, pero me gustaría que no sufriera….. ¿A ti no? Bueno….

      1. Pues habra que luchar por cambiar esta sociedad capitalista que solo valora si eres productivo/a. La culpa no la tienen las personas con discapacidad, es esta sociedad.

    2. Totalmente de acuerdo!!.
      Se lucha porque tengan una vida normalizada y autónoma tengan la condición que tengan, como cualquier otra persona.
      Los padres de los niños con síndrome de down, autismo, etc NO QUIEREN UNA CURA PARA SUS HIJOS PORQUE NO ESTÁN ENFERMOS. QUIEREN ACEPTACIÓN, INCLUSIÓN Y NORMALIZACIÓN.
      Ni me ha gustado el artículo, ni me ha gustado el título, ni me ha gustado para nada esa forma de entrecomillar la palabra diversidad, algo que somos todos, por cierto.
      Al final es otro artículo más de critiqueo político escondido en un tema del que habría que hablar siempre en positivo.

    3. Totalmente de acuerdo Yolanda, aplaudo tu comentario, donde dejas claro algo que todos deberíamos saber, que un síndrome no es una enfermedad. Y a partir de ahí y como bien dices, nuestra Seguridad Social tendría que cubrir las terapias que se necesiten y las adecuadas para cada síndrome. Mejorando de esta manera la vida de esas personas y de sus familias. A mi también me gusto el discurso y sobretodo la película, en la que vi a un grupo de personas mal llamadas discapacitadas , dando una lección de solidaridad,ternura, compañerismo, paciencia y lo más importante, ganas de vivir y ser felices con muy poco. A todos los que nos llamamos normales. ( por cierto, a mi tampoco me gusta el título del artículo)

  3. Lo siento a mi me encanta.
    De nada sirve la palabrería, lo que importa es la realidad con la que mi hijo y el tuyo se tienen que enfrentar dia a dia. Y ni te digo cuando ya no estemos para que puedan sobrevivir.
    Si hay algo que tampoco llevo bien, es que se ponga a toda la discapacidad en un cajón. No todos son iguales, hay de muchos niveles y con menos o más o muchísimas más necesidades. Alguien que puede llegar a ser actor, estudiar una carrera, etc, os aseguro que su discapacidad, a algún padre de discapacitado, le suena a música celestial.
    Yo quiero tener un hijo sano y no por mi nooooo, por EL, porque quiero que pueda valerse por si mismo, que nadie le pueda hacer daño, que no termine abandonado (en una sociedad capitalista que solo piensa en el dinero como en la que vivimos) abandonado en el mejor de los casos en un “almacén” de discapacitados mas o menos atendidos, por personas que les atienden en la mayor parte de los casos, por un salario mensual (Cada vez mas pequeño porque el dinero es para otros)…. Eso en el mejor de los casos.
    No yo no quiero tener un hijo que pueda llegar a sufrir de esa manera. Lo tengo y le quiero más que a mi vida, pero me gustaría que no sufriera….. ¿A ti no? Bueno….

      1. Bonito no se si es la palabra adecuada, necesario si. Yo tengo uan discapacidad del 89% y he aprendido a vivir con ella y adaptarme al entorno, (ya que el entorno no se adapta a mi) Lo bueno de las personas con discapacidad intelrctual es que no tienen maldad ninguna, son puros de corazon (Aunque tambien son vulnerables a personas sin escrupulos) Y en esta pelicula se muestra tal como son.

  4. Son muchas las circunstancias por las que alguien puede acabar con una discapacidad, desde las estrictamente genéticas a las estrictamente circunstanciales. Buscar una discapacidad, una enfermedad de manera intencionada sería una forma de masoquismo, aceptar al discapacitado y procurarle paliar en la medida de lo posible su situación e integración es algo consustancial a la humanidad, como lo muestran hallazgos arqueológicos y paleontológicos. Lo encomiable, lo digno está en la respuesta que se da ante la adversidad y esto no es idealizar una situación, es mostrar la realidad de tantas familias y afectados que con coraje superan o al menos conllevan haciéndole frente. Como sociedad no veo qué otra causa puede ser más primera para ser atendida como tal. En el artículo lo que se idealiza es la ciencia y sus posibilidades, y no por desconsideración hacia uno de los desarrollos más importantes de la humanidad, sino por, a pesar de sus indudables progresos, su limitaciones inherentes y sus contradicciones (la ciencia alarga la vida -principal factor de riesgo para tener cáncer- y nos cambia los estilos de vida -para lo bueno y para lo malo-). Claro que hay que investigar y en unos casos se encontrará alguna forma de solución o mejora y en otros no, pero en cualquier caso, mientras llega, esas personas requieren de cuidados sin demora, pues es esa realidad, la de personas, la que nos interpela y a la que siempre se puede dar respuesta desde el amor, verdadero núcleo de lo personal, es lo que nos mostró en primera persona, ejemplarmente Jesús Vidal. Quizá nos falte generosidad, ver lo poco que amamos, a pesar de no tener ninguna dificultad patente, como para considerar idealización lo que nos hace en verdad dignos, como individuos y como sociedad y pensar que ante el predominio incontestable y sin exigencia de la zafiedad, degradación, vulgaridad, sentimentalismo hueco y egoísmo con los que cotidianamente tenemos que manejarnos por doquier, sea un ejemplo como el de Jesús Vidal en la noche de los Goya el que le haga no desear a alguien como él. A mí lo que no me gustaría es tener un hijo con el tipo de ceguera que muestra el autor del titular, enfermedad para el que le indico que ya hay solución: amar.

  5. Totalmente de acuerdo. Yo oy el discurso y no me hizo tilín. Es populista. Entiendo su alegría y optimismo, pero no el de la pandilla de llorones de balcón, saetear de procesión y recortadores de la atención a las enfermedades, q la diversidad, a todo aquello que signifique atención.

  6. Una puntualización: el aumento del cáncer no está, como dices, tan intrínsecamente ligado a la contaminación y al estilo de vida como lo está al aumento de la esperanza de vida, es un proceso relacionado con la edad, tiene que ver con las mutaciones que se producen en las células como consecuencia de la replicación celular, en un altísimo porcentaje. Cuanto más vivamos, más cáncer habrá.
    Obviamente es un proceso multifacorial, la contaminación y otros agentes externos tiene una influencia importante en su desarrollo, pero el aumento que se ha dado en las últimas décadas está más relacionado con lo primero.
    Es importante dar una información sanitaria fiable y científica desde los medios de comunicación, y no opiniones parciales.
    Un saludo

  7. Has sido muy comedida, y me alegra mucho leerte.
    Me parece un artículo nefasto: por el hincapié que hace al menospreciar el término diversidad versus discapacidad.
    Por la ignorancia de exigir emprender una búsqueda de la cura a una condición que no la tiene.
    Por faltar el respeto a las familias que están orgullosas de sus hijos, sea cual sea su condicion, y felices de ver cómo van siendo aceptados,integrados e incluidos en la sociedad en todos sus ámbitos.
    Y por el tono oportunista que tiene el discurso.

    Precisamente lo que no debería erradicarse,ni se erradicará aunque quisiéramos es la diversidad…sino los términos peyorativos que se usan para definirla, la falta de empatía, y el pensamiento de llevar implícita la desdicha por convivir con dicha diversidad…
    Todo eso, y más, si que se puede cambiar.

  8. Pienso que este artículo mezcla las pestañas con el culo. Además de tener un título completamente sucio de ese mismo marketing que critica porque pone a las personas con discapacidad ‘de moda’.
    No creo que NADIE tenga que explicar que los padres de niños discapacitados los quieren…. en serio?
    Déjame que te diga que a veces es necesario ‘magnificar’ ciertas luchas y a ciertos colectivos que sufren de la discriminación estúpida de una sociedad bastante cateta e incapaz de ver más allá de lo obvio.
    Quizás poniendo cómo héroes a personas como Jesús Vidal y a 200 más, consigamos que se comience a ver con otros ojos a los miles de discapacitados anónimos; porque TODOS lleguen a obtener un Goya, a ser reconocidos en alguna materia, o simplemente consigan una cierta autonomía o más simple aún: sobrevivir, son HÉROES.
    No creo que este sea el camino adecuado para reclamar lo que reclamas (que es muy loable, por otra parte) ….recuerda que se trata de sumar, no de sustituir y que en estas luchas, cualquier granito de arena cuenta.
    PD: No soy padre de nadie con discapacidad, pero eso no me resta sensibilidad ni respeto hacia ellos.

  9. Sin cogernosla con papel de liar… Decir “los negros” dentro del contexto en el que se hace referencia, me parece de lo más microracista que he leído en mucho tiempo. Un saludo

  10. No sé si se debe a ignorancia o es premeditado que no tengas en cuenta que hay cientos de enfermedades que son incurables.
    En muchas comunidades autonomas está la ley de dependencia, que ya es bastante.
    Desconoces que España dedica bastante presupuesto y esfuerzo en ayudas para discapacitados y colectivos en riesgo, y en su integración social.
    Es falso que la sanidad española expulse a niños de más de 3 años, de hecho la seguridad social cubre a todos los españoles y tambien a inmigrantes.
    Un apunte, trata de repasar tus escritos antes dd publicarlos, redactas fatal (repites mucho las palabras y abusas del punto y aparte, además de cometer errores graves de sintaxis gramatical), de lo cual, según tus razonamientos, deberías culpar al sistema educativo español que falló en tu formación, aunque en realidad es culpa tuya.
    Yo no quiero tener hijos discapacitados, nadie quiere aunque no lo digan. Es natural sentir esto, pues lo contrario va en contra de las leyes de la evolución y la selección natural. Pura biología.
    Pero una vez tenidos, se quieren como a otro hijo y se sacan adelante porque la biología también nos hace amarles, y lo contrario también va en contra de las leyes naturales por las cuales existe el amor paternal.

    1. Me va a disculpar usted, pero no sé en que realidad vive. En España desde luego no vive usted. Tengo un hijo TEA y las ayudas que recibimos para su desarrollo (psicología, terapia ocupacional, etc.) son cero. Lo único que recibimos son 1.000 euros al año de la Seguridad Social y 100 euros al mes por discapacidad de más del 33%. La ley de dependencia nada de nada. Ahora quiero que me diga como paga con menos de 200 euros al mes las terapias que mi hijo necesita? Y desde luego muy de acuerdo con el autor del artículo, desde los 3 años nada y a partir de los 18 ni las cantidades anteriores. ¿De qué habla usted señora?
      Ya no le digo la atención que recibe mi hijo en el sistema educativo actual, sin medios adecuados para que pueda desarrollarse en igualdad con el resto de sus compañeros. No haga demagogia señora, este país está muy lejos no, lejísimos de facilitar a este colectivo su integración social. Por no hablar de todos los padres de alumnos que les dicen a sus hijos que no “se junten” con niños como mi hijo. Cuando usted tenga un hijo con discapacidad me cuenta usted la realidad de este país. Francamente, la desconoce.

      1. No desconozco en absoluto la realidad. Tal vez seas tú quien sólo conozca la tuya, y no piense en el resto.
        Te voy a contar un poco la realidad, esa que no quieres oír, y es que por cada niño autista hay más de 80 abuelitos sin ningún ingreso que necesitan una residencia y no tienen absolutamente a nadie que les cuide, o tienen familiares que les maltratan y les pegan, y están en situación de grave desamparo y no tienen ni para comer.
        Por cada niño autista, hay MILES de enfermos de cáncer, esta pobre gente no tiene un certificado de discapacidad como tu hijo, pero muchos de ellos están en paro y en situación de grave necesidad, no pueden pagarse ni una medicina, y no tienen familiares o los que tienen les maltratan a diario por acción o por omisión, ay a la mayoría de todos ellos tampoco les corresponden ayudas debido a su renta y, créeme, algunos las necesitan de veras.
        Tú qué sabrás de la realidad… Atacar en lugar de reflexionar, es bastante español por otro lado.
        Con esto no estoy diciendo que tu hijo no merezca las ayudas. Claro que sí, pero no se pueden dar a todos.
        Por otro lado, esto que acabo de decir abre el debate del volumen de ayudas que se dan a inmigrantes y etnianos, las cuales no apoyo en absoluto puesto que, en la escala de necesidad, un inmigrante que se viene aquí a tener 5 hijos, no paga impuestos, trabaja en negro y engaña al sistema falseando datos de su renta real no merece ningún tipo de ayuda, al contrario.

        Antes de atacarme con tu siguiente respuesta, sé que lo harás, te pido que la reflexiones, yo no voy a exponer en internet mi propia situación personal, no obstante piensa que tal vez es posible que sea incluso peor que la tuya que has descrito.

        1. No merece usted ni que la ataque, siga en su mundo, equiparando la ancianidad al desarrollo de un niño TEA. El anciano necesita ayuda al final de su existencia, el niño TEA necesita ayuda toda su vida para gozar de un mínimo de calidad vital a lo largo de su existencia. Pero claro, en su mundo la Ley de Dependencia ya es bastante. Por cierto, la primera en atacar ha sido usted al redactor del artículo. Un saludo y a seguir en los mundos de yupi. Y desde luego le reto a superar mi situación personal. Que hace falta caer bajo para recurrir a esos argumentos.

          1. ¿Acaso no renegabas de la Ley de Dependencia? Pues tanto la vejez como el autismo están incluídos en ella, como todos los casos en los que los enfermos dependen de otras personas.
            Que a tu hijo no le den “nada” en estos momentos (2.200 euros al año), no significa que no haya otros casos de niños autistas en peor situación a los que sí les dan ayudas, ni significa que en el futuro le puedan conceder más ayuda si su discapacidad aumenta.
            En mi opinión, lo realmente indignante son las ayudas inmerecidas que se están dando a muchos inmigrantes y etnianos no enfermos, que se deberían suprimir por completo y ser redirigidas a gente enferma que en estos momentos no tenga derecho a ayudas (como tu caso).

        2. Pero q piensa usted, q una persona con discapacidad no va a ser anciana nunca?? Si se queja d q los ancianos y personas con cáncer no están atendidos como debería…. Pues imagínese usted cuando un discapacitado se quede sin padres ( x simple ley d vida) y sea anciano o tenga cáncer…..

        3. La señora Olga se cree q los discapacitados no van a ser ancianos… Ni pueden tener cáncer….
          Se queja usted d los abuelitos abandonados o d personas con cáncer ( q tuvieron una vida d salud “normal”)…. Pues imagínese usted cuando el discapacitado sea mayor ( y ya no cuente con sus padres)….

    2. Yo tengo dos hijos con distrofia muscular de duchenne. Porque tengo dos? Porque se lo detectaron a posteiori.. que se notaba? nada. Es una enfermedad rara y muy grave neurodegerativa. A mi la ley de la dependencia no me cubre los gasto. Si una parte.. osea que de suficiente nada… la rehabilitación corre por nuestro bolsillo.. porque la seguridad social a los que no pueden mejorar no se les da rehabilitación… nadie quiere un hijo con discapacidad. . Pero estos hijos si quieren unos padres que luchen por ellos y hagan todo lo posible por cambiar y mejorar su vida.. ahí muchos tipos de discapacidades. . La nuestra es motora.. pero ver que tu hijo se debilita día a día y ellos son cociente de todo duele… mis niños es la única vida que tienen y el debate no debería ser si queremos hijos con discapacidad o no.. ya que eso no se puede elegir y siempre estamos en peligro de que a la vuelta de la esquina tengamos una discapacidad nosotros o nuestros seres queridos, solo hay que estar vivo para que te pase… la sociedad cada día esta más conciente de todo pero aun tiene que despertar.. a mi no me gusta escuchar que fuerte eres.. o que sonrisa tan maravillosa o dios sabe a quien mandarle las cosas… me repatea.. porque a mis hijos no los cambiaría por nada del mundo.. pero daría mi vida por una cura para su enfermedad.. el discurso de Jesús me encanto y esa frase también porque hay yo leía el exfuerzo de su familia y el de él por vivir. Mis hijos tienen 12 y 9 y el mayor tiene muy claro todo lo que quiere hacer en esta vida.. el sabe a lo que se enfrenta… por eso lucha.. el ha estudiado todo acerca de su enfermedad.. conoce a niños y jóvenes que ya perdieron la lucha.. pero sigue teniendo el mismo empeño.. esta seguro que la ciencia traerá una cura o tratamientos…. se que no será fácil sobre todo si la sociedad no cambia de verdad y sigue siendo un cambio de boquilla. La seguridad social si da unos profesionales magníficos que siguen la enfermedad y van ayudando a que todo este controlado.. lo de la seguridad social en este articulo se refieren a rehabilitación que no existe para los problemas crónicos. Atención temprana acaba a los 3 o 6 depende de donde estés y a esto se refieren. Yo la verdad es que los gastos son importantes.. coches adaptados sillas .. adaptación en casa.. adaptación de todo.. es una ruina …

    3. Perdona, en la mayoría de las CCAA se hacen cargo solo hasta los 3 años de Edad en Atención temprana ( en otras hasta los 6), luego pasan la responsabilidad al Ministerio de Educación. Por otra parte, si crees que la ley de dependencia cubre las necesidades de terapia de por ejemplo, un niño con Autismo, la que lo tienes idea eres tú, con todos mis respetos.

  11. “A mí lo que me gustaría es que la enfermedad de Jesús Vidal tuviera cura”. Y encima lo pone en negrita, para que nadie se lo salte. Amigo, ínfórmese y luego escriba.

  12. Al final yo creo que hay que empezar por algo y claro que los politico y las altas instituciones tienen mucha cumpay son los primeros que deberian empezar a visibilizar el colectivo “diverso” como tu lo llamas desde abajo y teniendo en cuenta todo lo que esas personas conllevan, entre ellas, la sanidad, pero si ya hemos conseguido que se trate por igual a una persona que ejerce su profesión igual de bien que si fuers otro sin ningun problema, ya hemos conseguido algo. Y como bien dice, lo que no se habla no se conoce, entonces ¿por qué no hablar de una persona que por primera vez se le ha reconocido el su trabajo, dejando a un lado las diferencias que tenga? Ahora queda que el poder se ponga las pilas y los trate por igual en la sanidad y en todos los demás campos que necesiten pero por qué no, la población española no va a hablar sobre el tema y hacer visible lo sucedido.
    Por otra parte el comentario fuera de lugar que tu dices, me parece perfecto que lo haya reivindicado por el simple hecho de que no hay que tener ese pensamiento tan malo de tener algún niño con discapacidsd, porque si es verdad que es muy difícil pero no hay que rechazarlos y que él lo haya dicho me parece perfecto porque ya esta bien de estigmatizar los niños con discapacidades.
    La otra cuestión son los titulares que ponen los periódicos porque les da la gana, interpretando a su conveniencia lo que se dice.
    Hay que avanzar y ya vamos tarde

  13. Semejante razonamiento sólo puede salir de la mayor ignorancia: no tener ni idea de lo que es la vida. No se pretende que los discapacitados se pongan de moda, no vaya a ser que le quitemos el puesto a personajes tan ilustres y que han aportado tanto al desarrollo de la humanidad como los Ronaldos, los Messis, los Malumas, etc. ; esos sí que son dignos referentes (para que lo entienda el autor del artículo lo que acabo de escribir es ironía) Detrás de esa ceremonia de los Goya no hay ninguna conspiración de los genéticamente inferiores contra el gran y sano hombre blanco; no es más que el reconocimiento de alguien que a pesar de todas las dificultades a las que se ha enfrentado en la vida ha logrado mucho más que personas que lo tienen todo regalado. Pero bueno, supongo que es lícito el admirar a catetos que juegan a la pelota bien por qué por genética han sido favorecidos y no lo es “dar visibilidad” a gente que lucha contra obstáculos que los normalitos ni siquiera imaginamos y llegan a alcanzar grandes logros a pesar de todo. Supongo que a los penosos mediocres que lo tienen todo hecho desde que nacen les cuesta asumir que personas que no tienen esa situación consigan ganar un Goya mientras ellos escriben artículos en periodicuchos de tres al cuarto donde pueden menospreciar los logros de los demás pintándolos de injustos. Ole el catetismo.

  14. Como madre de una niña con LEUCODISTROFIA,estoy muy de acuerdo en la inmensa mayoría de lo que dice el articulo. Yo tampoco hubiera querido tener una hija con Leucodistrofia, si una hija como Lucia, su característica principal no era su enfermedad si no la bondad. Yo tampoco hubiera querido tener una hija como Lucia a pesar de ser ella lo mejor que me pasó en la vida. Pero si tengo que puntualizar una cosa del articulo, la discapacidad que tiene Jesús Vidal NO ES UNA DISCAPACIDAD SEVERA!!! Querido Raul Solís, te invito a conocer lo que son las Leucodistrofias en nuestra web http://www.elaespana.com y asi saber lo que es una discapacidad severa! un saludo.

  15. “A mí lo que me gustaría es que la enfermedad de Jesús Vidal tuviera cura y eso, perdónenme, sólo se consigue con más recursos públicos ”
    Hay discapacidades y hay enfermedades crónicas que no se curan ni con todo el oro del mundo.

  16. Poner de moda la discapacidad?No, creo que es dar visibilidad a un colectivo que lucha a dia a dia,para que se reconozcan sus derechos en todos los ámbitos,su inclusión, existen,forman parte de la sociedad.
    Reconocer y premiar a un actor con discapacidad es un paso para la inclusión ,pues es el reconocimiento del esfuerzo,la capacidad de superación, y las barreras diarias que se ha encontrado hasta llegar ahi,y representa su lucha y la de muchas personas más.
    Se debe reconocer que gracias a la película,muchas personas han podido ver algo que les es desconocido,y queda mucho trabajo por hacer al respecto…pues lo que se ve no engloba a todos las personas con discapacidad,pero al menos si a una parte.
    No todas las discapacidades son sólo intelectuales o sensoriales o físicas,muchas personas tienen varios tipos de discapacidad,existen distintas afectaciones dentro de un mismo diagnóstico,y muchas personas sin diagnóstico también.
    También dire que yo si quiero un hijo como el que tengo,mi hijo es perfecto como es,acepto que su discapacidad forma de el,y de mi vida.
    No tenemos el poder de decidir tener un hijo con o sin discapacidad, eso sí es una utopía,ni elegir sus cualidades,si tiene una enfermedad o no,se aprende a querer a un hijo de manera incondicional y luchar dia a dia por hacerles felices y proporcionarles todo lo que necesiten,y ahí ,si entra los reclamos al estado,la falta de ayudas,los gastos de terapias, los gastos abusivos de material ortopédico, la falta de investigación y de medios ….
    No está reñido querer dar visibilidad, con luchar por sus derechos y la necesidad de darles una mejor calidad de vida.

  17. Bueno, me parece que el artículo tiene buena intención, pero acaba salpicado de ese mismo populismo del que se queja.
    Por supuesto, no podemos convertir estas realidades en un producto y banalizarlo todo.
    Pero no estoy nada de acuerdo con su visión de que estamos aceptando poco a poco que tener un síndrome o una discapacidad, mola.
    Dudo que alguien piense así, lo que sí creo es que esta es nuestra realidad, y que es un orgullo que alguien como este actor haya alcanzado una meta como esta y abre el camino a muchas otras personas.
    Estoy totalmente de acuerdo en que los de arriba usan este hecho para vendernos algo y luego les importa un pimiento la situación económica de las familias y la inversión en investigación.

  18. El aborto es un asesinato. Todos los que aquí opinais que no quereis tener hijos discapacitados, me parece muy bien. Pero porque no os haceis una vasectomía, o una ligadura de trompas. Así no os embarazais y no teneis que matar un feto. Claro, es más cómodo seleccionar, tipo nazi, para mejorar la raza y seleccionar la especie.

  19. Nadie pretende tener un hijo con discapacidad alguna, ni se ponen de moda. Creo que todo el mundo entiende perfectamente que decir “me gustaría tener un hijo así”, se refiere a sus valores y lucha. Quedarse con su discapacidad como atracción es precisamente ser exclusivo. La mayoría de personas sin discapacidad alguna no consiguen logros más sencillos y a su alcance, ni ser agradecidos ni tener unos valores tan sanos y coherentes.
    La gente tiene sentimientos y se deja llevar por ellos, pero no significa que no sean reales y sinceros, que no sean capaces de valorar los logros poniéndose en la piel de quien lo consigue y se les confunda y oculte la realidad.
    Que POLÍTICOS y periodistas lo usen para sus intereses, como usan todo lo que causa emoción en la población, no hace malo que se visualicen y viralicen. A diario nos bombardean con “logros” y “capacidades” de personas que con todas las comodidades y ganancias dan patadas o raquetazos a una pelota, elevándalos a “heroes”, “dioses”, “patriotas”, generando discusiones acaloradas entre seguidores de unos u otros, ¿También le vamos a quitar eso a quienes sin duda si se lo merecen?

  20. Felicitar al autor porque el artículo incide en una cuestión fundamental ante la proliferación en los medios de las personas con discapacidad en su vertiente más positiva: el “árbol” de la visibilidad y de los casos más optimistas y “mediáticos”, no debe ocultar el “bosque” donde habitan (habitamos) la mayoría de personas con cualquier discapacidad y sus familias, con grandes carencias y dificultades para conseguir los deréchos básicos de cualquier ciudadano. Derechos que deberían asegurar todas las administraciones aportando los medios necesarios que por obligación legal están obligados. Es suicida e inutil el priorizar los derechos de unos colectivos ante otros, NINGÚN ciudadano es una “carga” para la sociedad, TODOS tenemos derechos y somos necesarios y debemos contribuir (siempre más, los que más tengan) para el sostenimiento de los servicios sociales públicos que TODOS vamos a necesitar en algún momento. Cuando nos dicen que no hay dinero para todo, deberíamos pensar que porque sí que hay para “unos” y no para “otros”. Todavía estamos muy lejos de conseguir estos objetivos y debemos aplaudir cada logro conseguido (y difundirlo en los medios) y con más fuerza luchar por los que restan (y reivindicarlos también por todos los medios a nuestro alcance).

  21. Antes de escribir algo así, al menos usa correctamente los términos, porque som personas SORDAS no sordomudos. Además, estás llamando enfermos a personas con discapacidad e incluso a colectivos como la comunidad sorda que ven en su condición una suma y no una resta. En fin….

  22. Prefiero tener un hijo con diversidad funcional que un hijo “normal” tipo Albert Rivera, Abascal, Casado, Sánchez o Iglesias. ¿Qué significa ser “normal”?

  23. Pues yo si pudiera saber que mi futuro hijo va a tener alguna discapacidad (autismo si fuera detectable, retraso mental, malformaciones de cualquier tipo, trisomías), sin duda lo abortaría, y nadie podría impedírmelo. Y si no me lo permitiese el país donde vivo, me iría a abortar a otro país.
    No deseo traer a esta sociedad de mierda un niño enfermo para que se pase su vida sufriendo, y si puedo impedirlo lo haré. Porque eso es amarlo y preocuparme por él.

  24. Pues no estoy de acuerdo . Bonito no es. Lo que si es cierto es que deben tratados con todos los medios posibles . El amor de su familia ya lo tienen . No lo dudo . Pero y si se ven sólos?
    Bonito no es la palabra . Ninguna enfermedad ni síndrome ni discapacidad merece el calificativo usado. En mi opinión .
    Bonitas son las personas que lo padecen . Eso sin duda alguna

  25. Independientemente de mi opinión al respecto, que en una línea similar a la idea general del artículo, creo que es necesario que se puntualicen algunas cosas.
    Lamentablemente, por mucho dinero que se invierta o se investigue, hay condiciones clínicas de las que sabemos todo lo que hay que saber. Y no tienen ni tendrán cura. Como se ha comentado, tienen terapias que pueden contrarrestar/paliar los síntomas, pero no cura. Es muy bonito gritar a los 4 viento que el problema es que no hay inversión… pero esto es un argumento completamente falaz.
    Por otra parte, también es falso que el incremento del cáncer esté ligado a la contaminación, la alimentación y al estilo de vida. El incremento del cáncer se debe, fundamentalmente, al envejecimiento poblacional.

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