Para colaborar con la investigación del DIPG: ES 87 2100 8250 4002 0004 9892 o bizum 08586

Hace menos de un año la vida de María cambió por completo y con ella la de su familia. Lo que parecía un simple estrabismo en el ojo empezó a dar la cara de otras muchas formas. Tres meses dio el pediatra para que la situación mejorase, pero antes de que se cumpliera el primero esta pequeña sevillana de 5 años empezó a tener desequilibrios. "Al principio creíamos que era que las gafas no estaban bien graduadas", cuenta María del Carmen, su madre. Sin embargo, los síntomas fueron en aumento. Una noche, al dolor de ojos se le sumaron vómitos. En Urgencias llegó "un bofetón".

María no tenía un problema en la vista. En su cabeza había una masa tumoral con hidrocefalia. La operaron de urgencia el 17 de diciembre. Pese a todo, aún no había un diagnóstico claro. Fue una semana más tarde cuando tras la resonancia la situación cobró nombre y apellidos. Todo apuntaba a DIPG, un cáncer muy extraño del que se diagnostican apenas 50 casos al año en España. La esperanza de vida está entre 6 y 12 meses. A estas alturas del año han pasado siete. Se trata de la enfermedad por la que murió la hija de Neil Armstrong, el primer ser humano en pisar la Luna. "No me entra en la cabeza que el tratamiento que haya ahora sea el mismo después de tantísimos años", lamenta María del Carmen.

"Hay ensayos y están en investigación, pero falta el dinero. El Gobierno no lo quiere pagar"

María del Carmen, madre de María

"Como el Gobierno no invierte en esta enfermedad, no nos sacan", dice la madre de María, quien lleva desde entonces moviendo cielo y tierra para que se investigue una enfermedad sobre la que no hay cura. Del día del diagnóstico apenas recuerda nada. "Dejé de escuchar. Yo ni escuchaba, ni veía. La neurocirujana me dijo que la iban a operar... pero yo casi no tengo recuerdos de ese día. Entré en pánico".

Una enfermedad con poca esperanza de vida

El pánico, lógicamente, se multiplicó cuando el oncólogo explicó la gravedad del asunto. "No necesité ni buscar información. El oncólogo me dijo 'Estos niños duran de 6 a 12 meses desde el diagnóstico. No se puede operar y no hay cura, disfruta de lo que te queda con ella". Desde entonces, María va a paliativos en el hospital. Con la radioterapia el tumor se ha reducido un 55%, los síntomas han desaparecido y ha mejorado su calidad de vida, pero su familia no se conforma ni tira la toalla. "Cuando despierte el tumor, se supone que será más agresivo". De momento, el único tratamiento posible es un ensayo por uso compasivo, debido a que el ensayo clínico es en Madrid. No obstante, el discurso del oncólogo con esta prueba no es demasiado esperanzador. "Dice que no hace gran cosa, que a algunos niños les alarga un poquito la vida, pero que tampoco nos hagamos ilusiones". Además, cuando el tumor vuelve a crecer, los niños pierden capacidades, pero son conscientes de todo lo que les está pasando. "Ellos empiezan a perder el habla, el oído, las piernas, los brazos, la visión, tragar... pero ellos mentalmente se están enterando de todo".

Todos los mensajes que llegan son negativos, pero María del Carmen no tira la toalla por su hija. "Lo afrontamos buscando, haciendo manifestaciones, vendiendo mucho, haciendo eventos, intentando recaudar y sin dormir", señala a lavozdelsur.es. Todo ello de la mano de la fundación Martín Álvarez Muelas. Es la propia familia la que se interesa por los tratamientos. "Hay ensayos y están en investigación, pero falta el dinero. El Gobierno no lo quiere pagar. Iban a llevarlo al Congreso, pero a mí no me vale eso. A mi hija le queda cada día un día menos de vida y no puedo esperar a que hagan algo", lamenta María del Carmen. "Quizás cuando lo hagan mi hija ya no está aquí", agrega.

"Mi hija no espera. Como no hagáis nada, el año que viene no va a estar aquí"

María del Carmen, madre de María

En este periodo se han celebrado algunas reuniones, una de ellas con los miembros de la Comisión Sanitaria del Congreso. El problema de estas reuniones es que todas las promesas son a futuro. "Mi hija no espera. Como no hagáis nada, el año que viene no va a estar aquí", respondió a Partido Popular y Vox. En Andalucía, denuncian, nadie se ha interesado por la situación pese a la celebración de dos manifestaciones. "Pedimos que el presidente haga algo porque tendrá familia e hijos... no lo entiendo". 

La búsqueda de un tratamiento

Se trata de la mutación de un gen que no es hereditario. En España se diagnostican 50 DIPG cada año, algo que estadísticamente es poco comparado con otras enfermedades. "Para mí 50 niños al año es mucho", asegura María del Carmen. En el ensayo que hay abierto apenas hay 13 plazas, que son las que se han podido financiar con las donaciones de particulares. María no ha entrado en este ensayo porque actualmente "está bien" en cuanto a síntomas y los requisitos son muy exigentes. No se le considera recién diagnosticada ni en progresión, que es cuando el tumor se reactiva tras la radioterapia. A esto hay que sumar que, aunque se haya 'despertado' el tumor, el menor tenga más de un 60% de autonomía. "Si ahora está bien y el tumor está dormido, ¿por qué no se prueba?", se pregunta su madre. En esta búsqueda, la familia de María se ha encontrado el rechazo para participar en ensayos en otros países por ser española. "Me indigna que a ella no la cojan en ningún país", afirma.

Nadie oculta que la situación actualmente es una contrarreloj, pero de momento María se encuentra bien físicamente y ha vuelto a ir al colegio tras la radioterapia. "Con todo lo que ha vivido se ha vuelto más tímida", reconoce su familia. Ella no es consciente de casi nada. Va a cumplir 6 años y su única preocupación es curarse el ojo. "Nosotros estamos intentando ayudarla por la alimentación y con lo que podemos. Le hemos explicado que es para que no se ponga su ojo malo otra vez. No se le puede decir "tienes un tumor y te vas a morir", sentencia su madre.

 

 

 

 

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La frase es tan cruda que María del Carmen reconoce que su casa en el día a día es prácticamente una obra de teatro. "Le doy normalidad a ella cuando no la hay y le doy estabilidad emocional cuando ni yo misma la tengo. Aguanto hasta que me quito del medio, llega la noche y me puedo desahogar. En el resto del día no te lo puedes permitir", reconoce a este medio. Y aun así, esta sevillana no pierde la esperanza. "No la pierdo. Hay días que no levanto cabeza, pero no la pierdo".