Una pasarela flamenca en Jerez para ayudar a Valentina, la pequeña que lucha contra una enfermedad ósea muy rara

El Salón de los Espejos del Club Nazaret acogerá el 27 de febrero una pasarela benéfica para recaudar fondos para la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva

Un desfile de moda flamenca para luchar contra la enfermedad rara de Valentina.
Un desfile de moda flamenca para luchar contra la enfermedad rara de Valentina.

El próximo 27 de febrero se va a celebrar en Jerez una pasarela flamenca infantil en honor a Valentina, la pequeña jerezana a la que le fue diagnosticada fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara ósea que afecta a una de cada dos millones de personas y que convierte progresivamente los músculos, tendones y ligamentos en hueso, impidiendo la movilidad hasta quedar como una estatua. La agencia de modelos infantil Valuc, formada por dos jerezanas que se están dejando el alma en este evento, es la encargada de la organización de esta pasarela solidaria.

Los padres de Valentina están luchando para intentar que se avance en las investigaciones médicas con el deseo de que se encuentre alguna cura para que su pequeña no se quede completamente inmóvil. Numerosas son las iniciativas que han puesto en marcha para tratar de recaudar fondos para el desarrollo de los avances médicos. En la referida pasarela, que tendrá lugar en el Salón de los Espejos del Club Nazaret, todo lo que se recaude será destinado a la investigación de la enfermedad. 

Un total de diez diseñadoras, con tras bailadoras flamencas muy importantes, participarán en una pasarela que, sin lugar a dudas, será muy especial y emotiva. También habrá una fila cero para aquellas personas que quieran colaborar con la causa.

En la Pasarela Flamenca de Jerez, una de las más destacadas del panorama nacional que celebra este año su 15 aniversario, los padres de Valentina tendrán un stand donde venderán las pulseras solidarias, informarán sobre la enfermedad y mostrarán las pulseras para bodas y comuniones para las personas que quieran darlas como regalito colaborando con la pequeña. 

En España solo hay 28 casos de FOP y, dos de ellos, casualmente, son en Jerez. Al de Valentina también se suma el de un adolescente de 15 años. Al ser una enfermedad muy rara, que afecta a un personaje mínimo de la población, las investigaciones no han avanzado todo lo esperado. Los padres de la pequeña han hablado recientemente con un prestigioso investigador, pero los gastos de laboratorio son enormes. 

Todavía no hay ningún medicamento para frenar el avance, pero al menos están llegando noticias positivas. Este lunes salía el primer tratamiento para FOP en mayores de 8 años, que se está comercializando en Canadá. Pronto estará en España, pero todavía queda un largo camino para que mejoren muchas cosas y bajen la edad para el tratamiento. Pero, al menos, es una esperanza en el camino de unos padres que luchan desesperadamente para encontrar una cura para su preciosa hija.

Sobre el autor:

Rubén Guerrero.

Rubén Guerrero

Periodista con más de veinte años de experiencia en los medios de comunicación (prensa escrita, digital, radio y televisión). Autor de Nosotras. Historias del olvidado deporte femenino y otros seis libros más. Recuperando la ilusión por el periodismo en lavozdelsur.es.

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