La dura batalla de unos padres de Jerez para que su pequeña no se quede como una estatua: "Esto es muy cruel"

Valentina tiene 18 meses y sufre una de las enfermedades raras más discapacitantes del mundo. Tamara y David buscan ayuda para la financiación de la investigación médica

Tamara y David, con la pequeña Valentina.
Tamara y David, con la pequeña Valentina.

Valentina es una preciosa niña que hoy cumple 18 meses. Su llegada al mundo fue una alegría enorme para Tamara Romero y David Castro. Pero la felicidad quedó aparcada cuando a la pequeña le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara ósea que afecta a una de cada dos millones de personas y que convierte progresivamente los músculos, tendones y ligamentos en hueso, impidiendo la movilidad hasta quedar como una estatua. 

Desde entonces, estos padres jerezanos están moviendo cielo y tierra por todo el mundo en busca de información sobre una enfermedad que no tiene un patrón a seguir, ya que no hay dos pacientes iguales. "Ahora mismo no hay cura ni tratamiento. No se puede hacer nada", cuenta Tamara. La única esperanza, por el momento, son los nueve ensayos clínicos que se han realizado en la actualidad, pero todos han sido a mayores de 14 años. Y el problema es que a esa edad, los niños que sufren esta enfermedad llegan ya con muchas limitaciones. "Solo deseamos que las investigaciones avancen rápido para encontrar un tratamiento", destaca la madre de Valentina. 

La pequeña nació con los pulgares de los pies y las manos hacia dentro. "Fue lo primero que observamos". Y al mes de nacer, le salió un bulto grande en el cuello y, posteriormente, dos en la cabeza. Después de una biopsia y muchas pruebas, los médicos le pusieron nombre a esta "cruel" enfermedad genética. "Está considerada como una de las enfermedades más discapacitantes", indica Tamara, que añade. "Era más fácil que nos tocara la lotería a esto. Habría que llenar cien estadios de fútbol para encontrar a una persona con la enfermedad de mi hija". 

"Habría que llenar cien estadios de fútbol para encontrar a una persona con la enfermedad de mi hija"

De momento, Valentina es una niña normal, con algunas limitaciones como no poder gatear o no poder elevar la cabeza hacia arriba. La enfermedad todavía no se ha manifestado, pero sus padres viven en permanente estado de estrés y angustia: "Ella no puede golpearse ni caerse porque esto desencadenaría el principio del proceso de la enfermedad. No puede ir a la guardería ni a ningún sitio. Tampoco se puede poner vacunas en el músculo. Vivimos sin saber qué va a ocurrir ni cómo va a estar de afectada". 

La pequeña Valentina.
La pequeña Valentina.

Dos casos en Jerez de un total de 28 en toda España

En España hay solo 28 casos de FOP y, casualmente, dos son de menores jerezanos. Al caso de Valentina también hay que añadir el de un adolescente de 15 años. Todavía no se ha encontrado un medicamento que pueda frenar el avance. Al ser una enfermedad que afecta a una reducida parte de la población, las investigaciones no han avanzado todo lo deseado. Para encontrar posibles soluciones se necesitan más ensayos clínicos. Para ello, Tamara y David han iniciado una campaña de venta de pulseras solidarias con el fin de encontrar apoyos para la financiación de la investigación médica.

Campaña solidaria para recaudar fondos para la financiación de la investigación de FOP.
Campaña solidaria para recaudar fondos para la financiación de la investigación de FOP.

Las pulseras, diseñadas por ellos mismos, se pueden adquirir al precio de 1,50 euros. Los días de partido del Xerez DFC en casa se pondrán a la venta en Chapín con la ayuda de la Hermandad de la Sagrada Lanzada. También estarán disponibles en diferentes establecimientos de la ciudad. Además, varias hermandades y bandas están ofreciendo ideas para realizar eventos solidarios en las próximas semanas. 

La terapia genética sería la cura definitiva, pero esa es una previsión de un futuro muy lejano por el momento. El tiempo no gira en favor de los enfermos de FOC. "Hay niños conocidos –indica Tamara– en Londres y Estados Unidos que ya no suben los brazos, no enderezan el izquierdo ni pueden llevarse el derecho a la boca. Se puede llegar a superar que se queden en silla de ruedas, pero normalmente es que ni se pueden llegar a sentar porque les ha crecido hueso en diferentes partes del cuerpo". 

"Es angustioso levantarse cada mañana sin saber si tu hija va a poder seguir levantando los brazos"

"Ningún niño debería pasar por esto. No es justo. Somos conscientes de que hay muchas enfermedades raras, pero FOP es tan cruel. Esa pérdida de movimiento poco a poco es algo muy doloroso", destaca Tamara. "Una niña que debería ser libre y tener una infancia feliz y que, poco a poco, va a convirtiéndose en una estatua. Nuestra pequeña es maravillosa. Jamás pensábamos pasar por esto. Necesitamos que los ensayos médicos lleguen antes de que empiecen las limitaciones de la enfermedad. Es angustioso levantarse cada mañana sin saber si tu hija va a poder seguir levantando los brazos".

Sobre el autor:

Rubén Guerrero

Periodista con más de veinte años de experiencia en los medios de comunicación (prensa escrita, digital, radio y televisión). Autor de Nosotras. Historias del olvidado deporte femenino y otros seis libros más. Recuperando la ilusión por el periodismo en lavozdelsur.es.

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