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Jerez tiene una nueva cita con la solidaridad. El próximo domingo 20 de septiembre, el Castillo de Macharnudo acogerá el Desafío X-Men, una prueba completamente solidaria destinada a ayudar a financiar la investigación de las enfermedades que padece Martín, conocido como el X-Men de Jerez.
La inscripción alcanza actualmente el 55% de las plazas disponibles, que son limitadas. La jornada arrancará a las 9.30 horas y ofrecerá tres modalidades diferentes entre running y MTB, de modo que los participantes podrán correr, caminar o pedalear con un propósito común.
- Cartel del I Desafío X-Men en Jerez
Tanto la concentración de participantes como la salida y la meta estarán situadas en el Castillo de Macharnudo, ubicado en la carretera A-2000, en Jerez.
Martín, el X-Men de Jerez
Martín padece síndrome de Pettigrew y una alteración en el gen ALPL, dos enfermedades ultra raras. Es el segundo caso conocido en España y el único de Andalucía con esta combinación.
Su historia comenzó pocas horas después de nacer, cuando no presentó reflejo de succión y sufrió una hipoglucemia. Tras su ingreso hospitalario, su madre, Rocío Salado, recibió un primer diagnóstico especialmente duro: "Su hijo tiene una hipotonía neuronal, ha pasado más de seis horas del nacimiento y los daños son irreversibles".
La familia decidió convertir aquella situación en "nuestra gran aventura". De ahí surgió La Aventura de un X-Men, la asociación que trabaja para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para avanzar en su investigación.
Una investigación que necesita financiación
La familia trabaja ya con la Universidad Pablo de Olavide en una investigación encaminada hacia la terapia génica, capaz de revertir los síntomas.
El inicio del proyecto ha supuesto 250.000 euros, a los que se sumarán cinco años con aportaciones de 50.000 euros anuales. El dinero procede de iniciativas solidarias.
- Las imágenes de la carrera solidaria por Martín, el X Men de Jerez.
- -
- Manu García
Rocío resume la lucha con una frase: "Rara es la enfermedad, no la persona que la padece". También reconoce la dificultad económica: "No me quejo por lo que nos ha tocado, sino por lo injusto de saber que hay un tratamiento y que yo no tengo economía para poder pagarlo".
El Desafío X-Men ofrece ahora una nueva oportunidad para ayudar a Martín. Correr, caminar o pedalear el 20 de septiembre tendrá un propósito solidario: puedes participar pinchando en este enlace.
Jerez tiene una nueva cita con la solidaridad. El próximo domingo 20 de septiembre, el Castillo de Macharnudo acogerá el Desafío X-Men, una prueba completamente solidaria destinada a ayudar a financiar la investigación de las enfermedades que padece Martín, conocido como el X-Men de Jerez.
La inscripción alcanza actualmente el 55% de las plazas disponibles, que son limitadas. La jornada arrancará a las 9.30 horas y ofrecerá tres modalidades diferentes entre running y MTB, de modo que los participantes podrán correr, caminar o pedalear con un propósito común.
- Cartel del I Desafío X-Men en Jerez
Tanto la concentración de participantes como la salida y la meta estarán situadas en el Castillo de Macharnudo, ubicado en la carretera A-2000, en Jerez.
Martín, el X-Men de Jerez
Martín padece síndrome de Pettigrew y una alteración en el gen ALPL, dos enfermedades ultra raras. Es el segundo caso conocido en España y el único de Andalucía con esta combinación.
Su historia comenzó pocas horas después de nacer, cuando no presentó reflejo de succión y sufrió una hipoglucemia. Tras su ingreso hospitalario, su madre, Rocío Salado, recibió un primer diagnóstico especialmente duro: "Su hijo tiene una hipotonía neuronal, ha pasado más de seis horas del nacimiento y los daños son irreversibles".
La familia decidió convertir aquella situación en "nuestra gran aventura". De ahí surgió La Aventura de un X-Men, la asociación que trabaja para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para avanzar en su investigación.
Una investigación que necesita financiación
La familia trabaja ya con la Universidad Pablo de Olavide en una investigación encaminada hacia la terapia génica, capaz de revertir los síntomas.
El inicio del proyecto ha supuesto 250.000 euros, a los que se sumarán cinco años con aportaciones de 50.000 euros anuales. El dinero procede de iniciativas solidarias.
- Las imágenes de la carrera solidaria por Martín, el X Men de Jerez.
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- Manu García
Rocío resume la lucha con una frase: "Rara es la enfermedad, no la persona que la padece". También reconoce la dificultad económica: "No me quejo por lo que nos ha tocado, sino por lo injusto de saber que hay un tratamiento y que yo no tengo economía para poder pagarlo".
El Desafío X-Men ofrece ahora una nueva oportunidad para ayudar a Martín. Correr, caminar o pedalear el 20 de septiembre tendrá un propósito solidario: puedes participar pinchando en este enlace.
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