Cuando atiende el teléfono, Francisco Javier Acedo, al que todos en su pueblo llaman por el apellido, está saliendo de una sesión de terapia acuática con su hijo, Alejandro, que está a punto de cumplir tres años. El pequeño tuvo un desarrollo normal hasta los 18 meses de vida, pero a partir de ahí se estancó, e incluso empezó a tener retrocesos.
De empezar a andar, chapurrear algunas palabras y moverse por el suelo con agilidad, pasó a no poder sostenerse de pie, una de las señales que le encendieron las alarmas a sus padres, Francisco Javier Acedo y Noelia Salas. “Ahora ya no se levanta, ni gatea, ni se mantiene sentado”, cuenta su padre.
Después de una larga travesía por diversos centros de salud y hospitales, en mayo del año pasado, tras someterse la familia a una prueba genética, tuvieron un diagnóstico: Alejandro padece distrofia infantil neuroaxonal (INAD), una enfermedad rara neurodegenerativa sin cura ni tratamiento. La esperanza de vida para los pequeños que la sufren oscila entre los cinco y los diez años.
"Salimos de la consulta sabiendo tan solo que la enfermedad era neurodegenerativa y terminal"
Alejandro Acedo, a punto de cumplir tres años, es uno de los cinco pequeños con distrofia infantil neuroaxonal que hay en España, unos 400 en todo el mundo. “Hace un año que nos dimos cuenta de que algo no iba bien”, señala Francisco Javier, padre de Alejandro, en conversación con lavozdelsur.es. “Notamos la gravedad de la enfermedad porque no avanzaba, y más adelante dejaba de hacer cosas que antes sabía”, agrega.
Una prueba genética fue la que determinó que el pequeño padece INAD, una enfermedad de la que son portadores sus dos padres. “Al decirte el diagnóstico, ni el propio médico sabía todo lo que implicaba la enfermedad”, recuerda Francisco Javier, que al llegar a casa hizo lo que haría cualquiera en su lugar: escribir “distrofia infantil neuroaxonal” en Google para acceder a información.
“Salimos de la consulta sabiendo tan solo que la enfermedad era neurodegenerativa y terminal”, apunta el padre de Alejandro, que contactó con el de un pequeño de Madrid, impulsor de la asociación INADcure Spain, que junto a la fundación INADcure, apoya proyectos de investigación para tratar de encontrar un tratamiento para la enfermedad.
La única esperanza de los padres de Alejandro es ayudar, en la medida que puedan, a recaudar fondos para que se investigue. Para ello hacen falta siete millones de euros, que es lo que necesita una investigación que se está llevando a cabo en EEUU. De momento, a nivel mundial se han recaudado más de 700.000 dólares, 250.000 de los cuales proceden de España.
Alejandro vive con sus padres en Valverde del Camino, un pueblo de Huelva que está volcado con el sueño de la familia, que pasa por estos estudios preclínicos y el ensayo posterior, de coste tan elevado. “Es la única esperanza que tenemos”, aporta Francisco Javier, quien echa en falta un poco más de ayuda por parte de otras Administraciones. “El Ayuntamiento de Valverde se ha volcado, y otros pueblos de alrededor, pero poco más”, dice.
Con los siete millones de euros que requiere el proyecto estadounidense, se quiere financiar un tratamiento que consiste en sustituir los genes anómalos por otros sanos, algo que ya ha funcionado en animales y que ahora hay que ensayar en humanos. Los padres de Alejandro quieren que el pequeño sea uno de ellos, pero el tiempo corre en su contra.
"Él llegó a ponerse de pie y a andar, pero ya ni puede estar sentado solo. Se le va muriendo el cerebro hasta que quede en estado vegetativo"
El pequeño cumplirá tres años el próximo 25 de febrero. Para septiembre, sus padres quieren que esté escolarizado en un centro de la localidad que cuenta con un aula específica de Educación Especial. Ahora, los días de Alejandro transcurren entre el centro de atención temprana al que acude, las sesiones de fisioterapia o las de terapia acuática.
“Lo estimulan todo lo que pueden, porque se va deteriorando mental y físicamente”, describe su padre, quien asegura que le describieron la enfermedad como “una mezcla de ELA, Parkinson y Alzheimer, todo junto”. “Él llegó a ponerse de pie y a andar agarrado al sofá o a mesas bajas, pero ya no anda, ni puede estar sentado solo. Se le va muriendo el cerebro hasta que quede en estado vegetativo”, relata.
Para soportar esta situación, los padres de Alejandro tiene ayuda psicológica. “El día a día es muy duro. Cuando tienes un hijo, siempre te proyectas tu futuro y el del niño, pero con esto se te trunca todo. Solo nos queda luchar por la causa y sacarlo al exterior”, dice Francisco Javier, que agradece tener el “apoyo de mucha gente”.
“La vida nos ha cambiado totalmente”, expone Francisco Javier, que es quien se encarga de llevar a su hijo a terapia y de atenderlo durante buena parte del día mientras la madre trabaja. Él, minero, decidió dejar su empleo. “Si seguía trabajando, podía dejar a la madre sola fines de semana o festivos, pusimos en una balanza y decidimos hacerlo así”, cuenta.
A través de la campaña Súmate, suma7, la Fundación INADcure pretende recaudar los siete millones de euros que necesitan para financiar el costoso proyecto de investigación, por lo que quieren que un millón de personas en todo el mundo donen 7 euros. Las personas interesadas pueden realizar donaciones a través de transferencias bancarias (ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o mediante Bizum (con el código 04479), seleccionando la opción "enviar donación u ONG", o a través de la web inadcurespain.org.
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