Hay garajes que se han convertido en mitos del neoliberalismo por ser el lugar donde un día nacieron empresas como Apple, Google o Hewlett-Packard pero hay otros, mucho más humildes que vieron nacer a una asociación imprescindible para las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. En un pequeño garaje en Cádiz, un grupo de padres y madres con niños con parálisis cerebral decidieron montar una asociación porque no había recursos de ninguna administración para sus hijos.
II Premios Voces del Sur Social: Upace San Fernando
Teniendo en cuenta que el franquismo negó la discapacidad —no había y sólo eran reconocidas las personas ciegas— había que moverse o sus hijos quedarían totalmente desahuciados en una sociedad que ni siquiera entendía que las personas con discapacidad tuvieran necesidades, sentimientos y derechos. Corría el año 1978 y en esa ansiada apertura y nueva sociedad democrática que empezaba a construirse en España, las personas con parálisis cerebral también tenían que estar.
Ese grupo de madres y padres lo tenía claro. Del garaje de Cádiz se fueron a San Fernando, primero a un chalet de la calle Real, luego, otro a la entrada de La Isla, cerca de la mítica venta de Los Tarantos, hasta que consiguieron que el Ayuntamiento cediera unos terrenos y pusieron de acuerdo al resto de las administraciones para montar el centro que hoy tienen en la calle Santo Entierro, además de otra residencia en la avenida Al-Andalus y otro centro de terapia ocupacional en Chiclana. Las cifras de Upace San Fernando son impresionantes; su labor, impagable; la atención, desde que nacen hasta la edad adulta. Una labor que quiere reconocer el Premio Voces del Sur en la categoría Social, en la segunda edición de estos galardones.
En la actualidad, más de 100 pequeños son atendidos en atención temprana (de 0 a 6 años); ochenta y dos van al colegio (de 6 a 21 años); 40 están en la unidad de día (a partir de 21 años) y 21 viven en la residencia para personas gravemente afectadas. En total, 160 trabajadores entre profesores PT, monitores, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, personal de administración, cocina y lavandería y conductores. “Son todos unos profesionales de categoría. Los padres estamos muy tranquilos”, explica Antonio González, presidente y padre también de un hijo usuario del centro.
Una de las trabajadoras —la mayoría son mujeres— más veteranas es Carmen Rubio Rodway, la fisioterapeuta del Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT), a la que acuden los niños que son derivados por sus pediatras o que, por protocolo como en el caso de los prematuros, deben ser atendidos allí, además de los que tienen patologías más severas para recibir estimulación y hacer una intervención con ellos de forma temprana. Acaba de terminar con Dairon, un pequeño de ocho meses que tiene tortícolis congénita y una hipotonía.
Su madre Úrsula asegura que “en cuatro meses el cambio ha sido brutal”. Ella se muestra tranquila, algo más de lo normal, puesto que haber tenido otro hijo con la misma patología supone ya un camino andado. Sin embargo, hay otras familias que se enfrentan por primera vez a estos problemas y llegan destrozadas. “He tenido a una mamá que no paraba de llorar y ahí también estamos nosotros. No sólo actuamos con el niño, sino con su familia y con su entorno”.
Roadway, como la conoce todo el mundo, aclara que “ahora llegan menos niños con lesiones cerebrales propiamente dichas, puesto que los servicios de neonatología han mejorado mucho y, a los niños que nacen con un riesgo cerebral, les aplican la hipotermia controlada y hay mucho control después por parte de neonatología y de atención primaria”. Efectivamente, el Hospital Puerta del Mar es pionero en España en aplicar la técnica del enfriamiento o hipotermia terapéutica para tratar a recién nacidos con asfixia perinatal, con la que reducen la temperatura corporal del bebé a 33,5 °C durante 72 horas para disminuir el daño cerebral.
Pero, en todo caso, el perfil sigue siendo el de niños con lesiones cerebrales, del trastorno del espectro autista y, sobre todo, niños con trastorno generalizado del desarrollo. Por eso, “el servicio tiene que seguir funcionando y seguimos necesitando ayudas. El Gobierno autonómico tiene que ir aumentando los gastos en atención temprana porque está demostrado que funciona y que ayuda a los niños”. Y es que “la plasticidad cerebral está ahí y se sabe que los primeros años de la vida son muy importantes a la hora del desarrollo del niño”.
A la fisioterapeuta le acompañan otras profesionales como Casandra, logopeda, que acaba de aterrizar en Upace. Su principal función es ayudar a los niños que tienen problemas de comunicación, problemas motóricos a nivel oral e, incluso, problemas para comer.
Entre las familias, “hay de todo” pero, “todavía hay algunos padres que vienen reticentes porque creen que sólo atienden a niños con parálisis cerebral a pesar de los años que llevan con la atención temprana y el centro de tratamiento”. Sin embargo, el margen es muy amplio.
“Aquí tratamos desde niños que tienen necesidades complejas de comunicación, de movimientos y a nivel cognitivo hasta niños que simplemente tienen un trastorno de los sonidos del habla. El abanico es muy amplio”. Con sesiones quincenales o semanales, Casandra va trabajando con los niños a partir del juego, con juguetes y formas geométricas para que “no se sientan en un entorno tan clínico”.
La revolución de la comunicación aumentativa alternativa
Y es que la comunicación es una necesidad humana tan potente que todos los recursos están enfocados en que las personas con parálisis cerebral, TEA u otros problemas del desarrollo puedan comunicarse, expresarse, aprender y hasta bromear. Y ahí la tecnología ha sido “clave”. Lo afirma con una rotundidad pasmosa la directora del centro de educación especial al que van niños desde los 6 a los 21 años.
Juana María Rodríguez explica que “este es como cualquier otro centro, lo único que cambia es el calendario laboral, los profesores son PT, especialistas, orientadores, fisioterapeutas. Tenemos lo que tiene cualquier centro educativo pero lo único que nos cambia es la forma que tenemos de abordar las necesidades del alumnado que depende de sus características”.
Desde siempre, “hemos tenido mucho alumnado motórico, de hecho, estamos especializados en este tipo de alumnos que no tenían la posibilidad de andar o hablar por su lesión, pero, es cierto, que ahora hemos cambiado un poco y tenemos otro tipo de alumnado”. Como ya ocurre en atención temprana, a la edad escolar han llegado muchos alumnos con TEA y “estamos acomodándonos a estos dos tipos de alumnos, pero hay un denominador común que es nuestro trabajo en la comunicación”.
“Nosotros lo que queremos ver es qué necesidades tienen y para eso necesitamos comunicarnos con ellos”. Antes, “estaba muy limitada la comunicación porque los niños que tenían la posibilidad de señalar, pues con el tablero indicaban qué querían, pero para los niños que no tenían posibilidad de señalar era muy difícil”. Por eso, desde 2016 en Upace se pusieron las pilas con las nuevas tecnologías hasta el punto de ser reconocidos por la agencia de evaluación educativa de la Junta de Andalucía por el uso de las TICs a la hora de abordar la atención educativa.
Lo de ahora, ya es siglo XXI e inteligencia artificial en las aulas. “La comunicación aumentativa alternativa (CAA) ha abierto un mundo de posibilidades inmensas”, asegura mientras explica cómo un comunicador ocular ayuda a traducir frases a partir de la mirada de los usuarios. “El camino lo hemos empezado, no quiere decir que esto se quede aquí y nosotros no nos ponemos barreras”.
Antonio se emociona cuando cuenta lo que supone escuchar a su hijo lo que quiere, si le duele algo o, simplemente un te quiero. “Nosotros conocemos perfectamente a nuestros hijos y sabemos qué les puede pasar, pero escucharlos es una sensación indescriptible”.
“Por fin tienen voz”, coinciden ambos. Como Nora, de nueve años, que desde hace un año está trabajando con su comunicador. Llegamos a la hora de su desayuno y su maestra de educación y lenguaje, Mercedes Fernández, está preguntándole qué le apetece de desayuno. Aunque está en un nivel básico, Nora elige con su mirada lo que desea tomar y suelta un “ya está bien” reclamando atención interrumpida por la conversación de Mercedes con lavozdelsur.es.
Ahora mismo tiene un vocabulario núcleo, pero van trabajando para ampliarlo y poder contar cuentos que es lo más le gusta a Nora. “Su madre siempre le contaba cuentos y ahora es ella la que puede elegir cuentos y contárselo a su hermano, a su madre, a su prima. Y se vuelve loca. Ahora mismo estamos con La bruja pampurrias, ¿verdad?”.
“Se empieza desde lo más básico y vamos ampliando poco a poco según sus necesidades y sus características y, aunque puedan parecer cosas básicas, son muy importantes para ello. Esta tecnología no sólo sirve para que el niño pida sino para que exprese todo lo que tiene dentro e, incluso, hacer bromas. Eso es maravilloso”.
Eso es un clásico de Julio, hijo de la conocida periodista Miriam Peralta, que tiene un comunicador más avanzado. Pero, “hay que dejarlos que vayan explorando, aunque parezca que están diciendo mensajes que no tienen sentido, ellos están aprendiendo. Con esta tecnología llegan más lejos de lo que nosotros pensamos. Yo me emociono muchísimo y muchas veces se me pone la piel de gallina, pero es que increíble cómo pueden expresar todo ese mundo interior que ellos tienen y que no podían comunicar”.
En el caso de Julio, no es que sólo alcance a hacer bromas es que “el otro día, se encontró con Nano, otro chico que tiene veinte años, y empezaron a conversar ellos solos, a través de sus comunicadores. Fue muy emocionante”.
Un futuro laboral y un hogar
Y es que en el centro tienen claro que la tecnología es inclusión y, por eso, tienen clases de robótica y hasta han invertido en una impresora 3D. “Cuando pusimos robótica nos decían ¿para qué van a hacer robótica estos niños? Pues tenemos desde Infantil hasta los mayores, donde ellos construyen sus robots, les dan órdenes y aprenden a ejecutar”.
“Hemos vivido una época en la que al alumnado de educación especial se le ponía hacer cosas mecánicas. Ahora ellos hacen sus propios diseños y fomentamos la creatividad, que también forma parte también del contexto educativo. Hace mucho tiempo que abandonamos ciertas ideas porque no se pueden seguir manteniendo cosas porque se han hecho de toda la vida. Cerámica, por ejemplo. ¿Para qué? Si les cuesta muchísimo. A lo mejor hay otras actividades que son más fáciles para ellos y más motivadoras, como por ejemplo hacer chapas, que llevan un diseño que han hecho ellos y luego lo ven plasmado”.
Además de cultura emprendedora, donde se encuadra esta actividad, en el centro de educación especial tienen un módulo de comercio y marketing, todo con miras a su posible orientación laboral. “Ya hemos tenido alumnos que han hecho prácticas remuneradas en empresas como Toy Planet”.
También tienen un aula hogar. Gema Aragonés es una de las profesoras de esta aula que tiene 17 alumnos. Todos se encarga de todo, pero cada uno con su tarea: poner la mesa, revisar los cubiertos, hacer la cama, cocinar, poner una lavadora. En definitiva, conseguir desarrollar su autonomía y llevar a cabo tareas domésticas.
Muy cerca del aula hogar y cruzando el patio grande, se llega a la residencia. Ese sí que es el hogar de Rocío, Paco, Salvi, Juan que son algunos de los residentes. Están preparando una actividad y el teatro y la ciudadanía activa son dos de sus grandes pasiones. Cuentos vivenciados, expresión corporal y el teatro propiamente dicho les sirve para, además de expresarse, también empoderarse.
Como la ciudadanía activa, en la cual les enseñan a tomar sus propias decisiones, además de ser ellos los que proponen las actividades que les gustan o, incluso, denunciar a través de escritos a las autoridades competentes los problemas de accesibilidad con los que se encuentran. “Hicieron una carta por una rampa que había en el hospital y la han arreglado”, cuenta Almudena Régula, directora de la residencia.
Entre todos, Almudena se detiene en el caso de Salvi, con parálisis cerebral y con su comunicador desde hace un par de años. “Comunicarse era una necesidad muy fuerte que él tenía y la manera en que lo hacía era a través de golpes en la silla. Según los golpes que daba era una letra del abecedario, pero imaginaros letra por letra. Eso era muy lento, la gente se cansaba, se perdía el contexto, pero ahora habla con los ojos, centra la mirada y señala la letra y, como con los móviles, tienen una especie de texto predictivo. Le ha abierto una puerta grandísima porque se puede comunicar con sus compañeros y habla con sus amigos y familia a través de sus WhatsApp y redes sociales”. “¿Qué es lo que ha supuesto para ti el comunicador Salvi?”, le pregunta Almudena. *Es mi vida* dice la máquina mientras él esboza una sonrisa.