Julio, a sus ocho años, se puede decir que es un niño feliz. Un niño, también, muy curioso, al que le encanta explorar y conocer cosas nuevas. Le gusta ser el centro de atención, gastar bromas, y estar integrado en las conversaciones que surgen a su alrededor. Desde hace un año, puede hacerlo gracias a su mirada. Porque cuando Julio te mira sabes que está queriendo decir algo.
Un comunicador ocular le ayuda a traducir en frases lo que siente en cada momento. A veces, solo está experimentando. "Tengo una perrita que se llama Nela", dice Julio Jiménez Peralta, con tan solo mirar a la pantalla, que va reproduciendo lo que quiere expresar. En el lector ocular tiene configuradas frases que le sirven para expresar emociones, necesidades, para comunicar sus gustos si está ante un desconocido, una necesidad rutinaria o para elegir qué quiere comer. Todo con su mirada.
Hasta hace un año, era impensable que pudiera comunicarse de esta forma con su entorno, por más ganas que le pusiera, que siempre le ha puesto. Julio nació con una cromosomopatía, es decir, con la duplicación de un cromosoma, lo que le produce un retraso psicomotor. Eso no le impide ser un niño feliz. Y comunicativo. Cada vez más.
Cuando está ante desconocidos, como cuando lo visita lavozdelsur.es en el centro de Upace San Fernando, en el que está escolarizado, se emociona y quiere mostrar sus habilidades con el lector ocular. Por eso a lo largo de este reportaje aparecerán frases que, de repente, va soltando Julio para integrarse en la conversación.
"Un salto importantísimo" en la vida de Julio
Precisamente en ese centro, le contaron a los padres de Julio que existía la posibilidad de insertar en su rutina este lector ocular. Al principio, hubo las dudas lógicas de quien quiere lo mejor para su hijo. Un año después, solo hay satisfacción. Julio no solo juega, también aprende y, por primera vez desde que nació, articula frases completas, gracias a su mirada y al lector.
"Ha dado un salto importantísimo, y también para el aprendizaje, porque está trabajando con números, colores, formas, las vocales... Es una manera de trabajar mediante el juego, de forma atractiva y muy divertida", explica su madre, la periodista Mirian Peralta. De ella hereda Julio su curiosidad, su interés por la comunicación.
"Siempre ha sido un niño muy expresivo, muy conectado con el entorno, que ha preferido que le cuentes una historia antes que ver dibujitos en la tele", abunda. "¿A ti te gusta el comunicador, Julio?", le pregunta. Y Julio niega con la cabeza, mientras esboza una sonrisa. Ya se ha dicho que le gusta hacer bromas. Hará varias durante la entrevista.
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"Es muy importante que no me cojas de forma brusca porque puedo marearme". Habla Julio.
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Mediante el lector ocular, Julio va soltando frases con las que cuenta detalles a sus interlocutores. Les habla de él. O simplemente, juega. "Lo veo supercontento", dice su madre, que podría contar mil anécdotas del pequeño y su comunicador. Como la visita reciente de unos amigos a casa, cuando estuvo "on fire" enseñando sus habilidades. O la visita al médico en la que tenían que pincharle una toxina, y cuando vio los preparativos, dijo: "Esto tiene mala pinta".
Hace unos días, hasta tuvo una conversación con un compañero de Upace, al que vio al entrar en el centro. "¿Cómo estás?". "Bien". "Oye, esto es maravilloso". Así fue más o menos. Su madre alucinó. Y también se ilusionó con las infinitas posibilidades de comunicación que tiene Julio ahora. Ese instante lo recuerdan ambas familias con mucho cariño.
Julio gana un premio
Con este año de trabajo con el comunicador ocular, surgió la oportunidad de presentarse a unos premios, concretamente a la XI edición de los Premios Romper Barreras. En un vídeo, Julio y su familia, principalmente su madre Mirian, cuentan cómo les ha cambiado la vida.
Y ha sido uno de los ganadores de estos premios, al que se presentaron "sin aspiraciones". "Solo por el cariño que hemos recibido, ya ha merecido la pena", decía Peralta antes de saber que eran uno de los premiados.
El certamen valora cómo ayuda la aplicación de las nuevas tecnologías a personas con discapacidad. El premio es una cantidad de dinero que se invertirán en productos de Qinera, la marca del lector ocular. "Hay un soporte de suelo que nos viene bien para cuando no está en el carrito, si está en el parapódium —un bipedestador que le permite estar erguido— o en el sofá, que cuesta 750 euros", cuenta la madre de Julio.
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"Es suficiente, gracias", dice Julio
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El del soporte es solo un ejemplo de los costes a los que hacen frente familias como la de Julio una vez que pasa de los seis años, cuando se acaba la Atención Temprana.
Un niño con "potencial en la mirada"
Julio va a Upace San Fernando de lunes a viernes, donde recibe un tratamiento integral, de logopedia y fisioterapia, pero el pequeño acude a sesiones extra, y también a la piscina para sesiones de acuaterapia.
"Entró en Upace en la etapa infantil y estamos muy contentos", expresa Peralta, que valora de este centro que tiene "gente superentregada a su trabajo, que eso para mí es fundamental. Y Julio valora mucho también a la gente que es amable, que es empática".
Y también es un centro referente en buenas prácticas en las TIC (Tecnologías de la información y las comunicaciones). "Es impresionante ver cómo van avanzando", dice Mercedes Fernández, a la que todos conocen como Merchi. Ella es la maestra de audición y lenguaje de Julio, y de otros muchos pequeños que están en Upace San Fernando.
"Empecé creándole un comunicador mucho más sencillo, con poquito vocabulario, pero veía cómo despegaba y le iba añadiendo funciones", cuenta. Al empezar tenía nueve iconos en la pantalla. Ahora son decenas, y cada uno de ellos despliega un menú con muchas más posibilidades.
"Hay muchas funciones de vocabulario, de campos semánticos, y aparte otras funciones para que se relacione con su entorno, como la cámara de fotos", dice Merchi. Con ella, Julio se fotografía con ella misma, con sus padres, con su hermana, o con quien se le ponga por delante.
"A veces vemos que está simplemente diciendo mensajes al azar, pero es que eso es esencial. Es la fase de exploración. Yo le he puesto mucho vocabulario que él no conoce y tiene que ir aprendiéndolo", explica la maestra de Julio.
Así, el pequeño puede "participar de forma activa y aprender para hacer las actividades él solo, con total autonomía", abunda Fernández, quien previamente había trabajado con él la señalización directa, algo que limitaba mucho sus posibilidades por sus problemas de movilidad. De ahí que optaran por el lector ocular, porque "es un niño muy expresivo y tenía potencial en la mirada".
Con esa mirada, fue entrenando primero con un lector ocular más simple. "Aparecía un bichito, que cuando lo miraba, saltaba un mazo y le daba. Él se partía de risa", cuenta su maestra. Así iba simulando la causa-efecto, comprobaba que iba provocando cambios con solo mirar.
"Las nuevas tecnologías son inclusión"
"Cualquier actividad en el centro lleva incorporada las nuevas tecnologías", cuenta Juana María Rodríguez, directora de Upace San Fernando, quien recuerda que desde 2016 es un centro reconocido en buenas prácticas en las TIC, como se ha dicho.
"Se suponía que las nuevas tecnologías eran más para los logopedas que para otras cuestiones", abunda Rodríguez, "pero aquí están integradas en todos los niveles".
"Esta generación nace con las nuevas tecnologías, y gracias a ellas se relacionan con otros niños. Eso es inclusión", remata la directora de Upace San Fernando.
"Mis aficiones son jugar...", aporta Julio. Un niño que ahora puede comunicarse. Que ahora es feliz. Que, ahora, está más integrado en la sociedad.