Marta Hermosilla Vilaseco tiene 21 años pero tan solo desde hace año y medio puede decir que le sienta bien la comida. “Para mí comer nunca ha sido algo agradable”, asegura. Desde muy pequeña ha sufrido fuertes dolores de barriga, por lo que durante la infancia se sometió a una cirugía antirreflujo —para evitar que los alimentos se devuelvan desde el estómago hacia el esófago— que le mejoró sus problemas. Pero en la adolescencia todo se empezó a complicar.
Ahora le pone nombre a todos esos problemas. Y es que esta joven padece cuatro enfermedades raras: malformación de Chiari, síndrome del cascanueces, síndrome del ligamento arcuato mediano (LAM) y síndrome de May Thurner. Para llegar a este punto ha tenido visitar innumerables consultas y terminar recurriendo a la sanidad privada. Especialistas en Alemania y en Málaga la diagnosticaron, pero ha recurrido a otros muchos.
La malformación de Chiari provoca que el tejido cerebral se extienda hasta el canal espinal, normalmente porque el cráneo es deforme o más pequeño de lo normal, lo que presiona al cerebro hacia abajo. A eso achaca los intensos dolores de cabeza que padecía. El síndrome del cascanueces supone la compresión de la vena renal izquierda a su paso entre la arteria aorta y la arteria mesentérica superior (pinza aorto-mesentérica), lo que aumenta la presión venosa, desarrollando varices pélvicas.
"Nunca he estado bien de salud, desde pequeña he tenido muchos dolores de barriga. Para mí comer nunca ha sido agradable"
El síndrome del ligamento arcuato mediano (LAM) provoca dolores de estómago en algunas personas, como le pasa a Marta, porque ocurre cuando la banda de tejido que se encuentra en el pecho presiona la arteria que transporta sangre a la parte superior del abdomen (arteria celíaca). Y el síndrome de May Thurner es una compresión de la vena ilíaca izquierda al cruzarse con la arteria ilíaca derecha, lo que aumenta la presión venosa y dificulta el drenaje de la pierna izquierda.
“Nunca he estado bien de salud, porque desde pequeña he tenido muchos dolores de barriga. Y las intolerancias, todo lo que comía me sentaba mal. Para mí comer nunca ha sido algo muy agradable”, insiste Marta cuando atiende a lavozdelsur.es. A sus 21 años, está retomando su vida tras cuatro años de “parón”, como ella lo llama, en los que ha estado ingresada o aquejada de incontables dolores, hasta que ha conseguido los diagnósticos que necesitaba para ponerle nombre a sus dolencias. Y se ha sometido a alguna operación que ha mejorado su calidad de vida.
Marta, natural de Sanlúcar de Barrameda, estudia ahora el grado en Publicidad y Relaciones Públicas en el campus de Jerez de la Universidad de Cádiz. En un primer momento quería estudiar Medicina, pero su periplo por hospitales y centros de salud le hizo cambiar de idea. “Un profesor de mi instituto organizó un evento de publicidad y ahí supe que me quería dedicar a esto”, cuenta.
A la facultad se desplaza cada vez que su cuerpo se lo permite. Porque hay días que no puede levantarse de la cama. “Ahora tengo más facilidad, pero en bachillerato fue complicado, hay profesores que no te terminan de creer”. Eso es algo que no soporta, que la juzguen sin conocer por lo que está pasando. “Todo el mundo por la calle te va a juzgar porque te ve fuera estando mala, ya que en apariencia estoy bien. Parece que para estar mala tienes que estar en la cama. Eso es lo peor para mí, la falta de empatía”.
Marta ha llegado a perder amistades y hasta parejas por su estado de salud. “Hay gente que no lo entiende, que no se cree que estés siempre mala”, apunta. “Me he sentido muy sola, ahora estoy intentando volver a la vida, pero es que ya nada es como lo había dejado”, relata. Hace dos años que conoció a su pareja actual. “La que se le viene encima…”, pensó. “Una pareja normal se va de viaje, sale los sábados… yo no podía estar en la calle. Entonces, es muy complicado. Pero lo hemos podido superar y la verdad es que yo me alegro de haber dado el paso”, asegura.
En su propio blog, llamado Maravillosamente imperfecta, expresa sus sentimientos cuando se siente juzgada. "Tú ves una sonrisa pero no sabes el esfuerzo que hay detrás de ella, ves a una persona delgada que parece débil pero no sabes la fuerza que tiene para luchar a diario, ves a una persona que según tú es muy floja en vez de ver una persona que no puede más y está cansada de pelear", escribe.
"El ser humano se deja llevar por las primeras impresiones y prefiere juzgar dejándose llevar por éstas en vez de indagar más, porque eso conlleva un gran esfuerzo, que a veces en cierto modo supone también romper con las barreras establecidas en una sociedad donde la empatía es casi inapreciable", agrega la joven en su diario personal online, en el que recalca que "una persona con enfermedades crónicas no siempre tiene que parecer enferma, porque puede estar llena de dolores y de ilusión a la vez y no puede permitirse el lujo de dejarse vencer, si no que saca fuerzas para luchar, sonreír y en definitiva vivir".
La primera crisis, en Irlanda
A través de unos familiares, Marta tuvo la posibilidad de residir en Irlanda, donde quiso estudiar una carrera. Pero empezó a encontrarse mal. Con mucha fatiga y cansancio. “El médico me dijo que era una gastroenteritis, pero no había tenido diarrea en ningún momento, entonces me chocaba un poco”. Recuerda.
Al comprobar los resultados de una ecografía, los médicos vieron que tenía el intestino grueso “a punto de reventar” del estreñimiento que padecía. “También me dijeron que el estómago se había dado la vuelta, pero era raro porque eso debía doler y yo no sentía nada”, asegura. Los mismos médicos irlandeses le recomendaron que volviera a España para ser tratada por especialistas.
Ya en España, le dijeron que podía ser la enfermedad de Crohn, una afectación inflamatoria del tubo digestivo que se caracteriza por provocar brotes, con dolores de barriga, diarreas, fiebre o pérdida de peso como sus síntomas más frecuentes. Pero también le hablaron del síndrome del intestino irritable o de celiaquía. Y no padece nada de eso.
“Como en las pruebas no aparecía nada claro, me derivaron a psiquiatría porque me decían que lo que tenía era psicológico. Pero yo pedía que me derivaran a enfermedades minoritarias a Cádiz”, recuerda la joven, que mientras tanto estuvo dos años sin parar de vomitar. Llegó a perder más de doce kilos. Un médico privado de Barcelona le elaboró una dieta con la que mejoró, pero a los pocos meses volvieron los vómitos.
En Cádiz le dijeron que podía padecer el síndrome de Wilkie o de la arteria mesentérica superior (SAMS), una patología que provoca una obstrucción intestinal. “En ese momento te suena a chino. Entonces empezamos a investigar y encontramos un grupo de Facebook en el que se hablaba de un especialista en Málaga”, recuerda. Y allí que fueron.
En la capital malagueña se sometió a varias pruebas. Entre ellas, un IVUS, un examen que utiliza ondas sonoras para observar el interior de los vasos sanguíneos, aquejados por el síndrome de May Thurner, que es el que padece. “El médico se echó las manos a la cabeza, tenía la vena ilíaca tan comprimida que estaba a punto de darme una trombosis fuerte”, rememora. Para aliviarla, le pusieron stent y su vida mejoró “muchísimo”.
Desde entonces, diciembre de 2020, dejó de padecer tan frecuentemente dolores de cabeza y taquicardias. También mejoró de la sensación de piernas inquietas que padecía. “Siempre me he sentido torpe, andaba por la calle y me caía sola”. Pero las complicaciones digestivas continúan.
Los problemas digestivos no desaparecen
Unos meses después de la operación, empezó a vomitar de nuevo. “Estaba en urgencias un día sí y un día no, los medicamentos dejaron de hacerme efecto”, cuenta Marta. Le mandaron un medicamento que le cortaba los vómitos, pero la dejaba dormida dos días.
Entonces acudió al Hospital Puerta del Mar de Cádiz. “Recuerdo decirle a la doctora que me buscara una cama y me dejara ingresada, que no podía irme así a mi casa. Por allí pasaron endocrinos, digestivos, vasculares, ginecólogos… y se quedaron alucinados porque la medicación no me hacía efecto”, dice la joven.
La mandaron a casa con un sistema de alimentación por sonda con una bomba, que tampoco funcionó. Seguía perdiendo peso. “Dije que me la quitaran, que no aguantaba más”. Y en ese momento le recomendaron un especialista de Alemania, donde le diagnosticaron el síndrome del cascanueces y el síndrome del ligamento arcuato mediano, poco antes de ser operada para atajar estas dolencias.
“Desde entonces mi vida ha cambiado radicalmente. Ahora puedo comer, no me duele el estómago y no tengo las diarreas que tenía, ni los estreñimientos”. Antes, estuvo ocho meses a base de dieta líquida. Tras la intervención pudo comer patatas fritas —su debilidad— hamburguesas o pizzas. “Tenemos grabada la primera vez que se comió una pizza”, apunta su madre, Mercedes, presente en la conversación.
Por el síndrome del cascanueces, que le provoca varices pélvicas, Marta no puede estar mucho tiempo de pie. “Me genera mucho dolor en la zona lumbar y sangrados”, explica, “constantemente tengo la sensación de tener una infección de orina, con un dolor en las lumbares como de regla”.
Debido a eso, tiene que estar sentada a menudo. “Me acuerdo del año pasado en la feria, que a mí me encantan la feria y el flamenco, no me podía resistir a bailar un poco. Me dolía, me sentaba y si podía bailaba al rato”, cuenta. Ahora en Semana Santa ni se plantea salir de nazarena, aunque le encantaría.
El apoyo de 'Las comprimidas'
Marta Hermosilla forma parte de un grupo de mujeres que padecen enfermedades raras que se hacen llamar Las comprimidas. A través de redes sociales, impulsan campañas de concienciación para visibilizar sus dolencias y para pedir más fondos para que sean investigadas.
“Queremos dejar de ser invisibles”, proclaman. “Somos mujeres que sufrimos dolor, angustia y desesperación. Mujeres que sufrimos incomprensión y negación. Hoy venimos a contar nuestra historia, nuestra realidad. Somos pacientes que conviven con una enfermedad rara”, cuentan en un vídeo difundido en redes.
Todas las componentes de Las comprimidas, residentes en diferentes puntos del país, sufren “un conjunto de patologías vasculares, causadas por la compresión de vasos sanguíneos en diferentes localizaciones, que dificultan el buen funcionamiento de los órganos a los que afecta”.
“Sufrimos dolor crónico, síntomas digestivos, cardíacos, urológicos y muchos más. Debido a la falta de expertos tardamos muchos años en conseguir un diagnóstico y asumimos grandes costes económicos en busca de soluciones. Necesitamos que se dediquen recursos a investigar enfermedades minoritarias”, piden en el vídeo. Marta recalca: “No queremos que nadie más tenga que pasar por lo que hemos pasado nosotras”.
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