Hugo Ramírez tiene más operaciones que años de vida. 25 intervenciones quirúrgicas. 16 años recién cumplidos. En breve, sumará dos pasos más por quirófano. Algunos de ellos, por la Seguridad Social, pero otros muchos en clínicas privadas, porque es donde encontró a profesionales que supieran operarlo de las dolencias que padece desde que tenía pocos meses de vida. Su madre, Inés Martínez, calcula que llevan gastados más de 100.000 euros en estos tratamientos. Eso son muchos pestiños.
Porque el caso de Hugo, ya adolescente, se empezó a conocer cuando tuvo ante sí la primera operación para tratar los efectos que le provocaba la enfermedad de Trevor, una dolencia que afecta a las articulaciones. Unos 35.000 euros necesitaban. Eso, en una familia monoparental, formada por Inés, Hugo y un hermano seis años mayor —ahora, de 22— es una auténtica fortuna. Pero los consiguió a base de hacer muchos pestiños, que elaboraban en una nave de Nueva Jarilla, la Entidad Local Autónoma (ELA) de Jerez de la que son originarios, y luego vendían a precios asequibles.
Un dulce solidario que les ha permitido, a lo largo de estos años, afrontar los cuantiosos gastos que han supuesto los tratamientos de Hugo. Esta Navidad, sin embargo, no han amasado pestiños, porque el joven acaba de salir de tocar la campana —para lo que se puso una camiseta con la foto de su abuelo, fallecido poco antes—, es decir, ha terminado su tratamiento de quimioterapia para tratar el osteosarcoma que le detectaron en el hombro izquierdo. O lo que es lo mismo, un cáncer óseo.
Todo empezó cuando Hugo empezó a dar sus primeros pasos y su madre vio que "metía un poco el pie al andar". Le hicieron pruebas y en un principio creyeron que tenía un tumor maligno, pero tras hacerle una biopsia se descartó y más tarde le diagnosticaron la enfermedad de Trevor —también llamada displasia epifisaria hemimélica—, una dolencia que padece una persona entre un millón y que afecta a las articulaciones.
En el caso de Hugo Ramírez, a las piernas. Al tobillo derecho y a la rodilla izquierda. En estas extremidades, los cartílagos de los huesos crecen de una forma exagerada. Por los problemas derivados de esta enfermedad, ha necesitado pasar 25 veces por quirófano. Y sigue sumando. "Lo llevo bien, porque cuando te has operado tantas veces ya sabes cómo funciona", dice, cuando atiende a lavozdelsur.es en su casa.
La última intervención le trató el osteocondroma del hombro, anteriormente fueron las rodillas, y lo próximo será de nuevo la rodilla, y para tratarle el timoma que le afecta a un pulmón y al corazón, un tumor poco común que se origina en una glándula linfática detrás del esternón. Podrá una vez que pasen los efectos de los ciclos de quimioterapia que acaba de terminar. Con ella, espera que la enfermedad de Trevor "se pare". Al menos una buena temporada.
Un futuro informático... y actor
Hugo empezó a ser consciente de su enfermedad cuando estaba en cuarto de Primaria. Tendría unos nueve años. Entonces, se desplazaba constantemente a Madrid, para revisiones médicas o para operaciones. "No podía hacer prácticamente nada, porque estaba recién operado. Siempre estaba tumbado en el sofá. Tenía las piernas enteras escayoladas hasta las caderas. Daba clases en casa. A esa edad fue cuando empecé a darme cuenta", rememora.
Ahora es un adolescente que cursa cuarto de la ESO, y que ya piensa en su futuro académico y laboral. Le gustaría estudiar un grado medio de informática, posteriormente un grado superior, pero sin dejar de lado su gran pasión: las artes escénicas. Porque a Hugo le gusta actuar, interpretar papeles. Le encantaría ser actor. En sus redes sociales, ya está haciendo sus primeros pinitos.
"Me grabo vídeos interpretando, me aprendo los papeles de personajes de Aquí no hay quien viva, y luego los grabo. Me gusta mucho", dice Hugo Ramírez, que lleva desde muy pequeño grabándose vídeos para agradecer la ayuda a quienes han colaborado para que pudiera hacer frente a la enfermedad de Trevor. O para entrevistar a quienes estaban haciendo pestiños con los que financiar sus siguientes intervenciones.
"He tenido mucha suerte", dice a pesar de todo, porque la enfermedad también le ha traído "cosas buenas". Por ejemplo, como gran futbolero, ha conocido a los jugadores del Real Madrid, que le regalaron una camiseta firmada. O ha entrado en el vestuario del Xerez CD, su equipo, incluso ha protagonizado un saque de honor en un partido.
Inés Martínez, una trabajadora agraria sin ingresos
A la conversación se incorpora Inés Martínez, la madre de Hugo, y la encargada de acompañarlo durante sus incontables estancias en centros hospitalarios, pero también de buscar como sea la financiación necesaria para que su hijo pueda ser operado.
Inés es trabajadora agraria, aunque lleva once meses sin trabajar, los que estuvieron acudiendo al hospital para el tratamiento de quimioterapia y todas las pruebas y revisiones. Por eso ahora mismo no tiene ingresos. Ha solicitado el cheque de alimentos que abona los servicios sociales. Pero está esperando que se resuelva la ayuda de la Dependencia que tramitó hace cerca un año.
"Conseguí que se la concedieran a Hugo, que tiene un 65% de discapacidad, pero hasta los 18 años no percibe nada. ¿Para eso he luchado yo tanto durante siete años ante el tribunal médico?", se pregunta.
Durante todo este tiempo, se apoya en la solidaridad de los suyos. En el dinero que le han aportado sus jefas, el que da su madre, o el que recibía a veces de Andex, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, para gasolina. "Allí no gastaba nada, porque comía con él, pero sí para ir y venir", cuenta.
Por eso empezaron a amasar pestiños, pero también ha habido actos benéficos de todo tipo, rifas... lo que sea para ir guardando de cara a la próxima operación de Hugo. Porque siempre hay una próxima en el horizonte.
Un episodio lamentable
Durante demasiados años, a los problemas propios derivados de su enfermedad, Hugo tuvo que sumar otro de convivencia. Porque él y su madre denuncian una vecina estuvo durante más de una década acosándolos.
La mujer en cuestión ha llegado a imitar los movimientos de Hugo, se reía de él en público, lo insultaba o le dejaba notas amenazantes, lo que provocaba ataques de ansiedad para el adolescente. "Nos arañaba el coche, nos tiraba basura por encima de la tapia, nos echaba azafrán en la ropa blanca”, llegó a contar Inés en televisión.
Pero esa larga etapa ya pasó. Pudieron vender la casa y se mudaron a otra más confortable, adaptada a las necesidades de Hugo, y sin estas molestias vecinales.
El futuro de Hugo
Cuando Hugo piensa en el futuro, lo hace a largo, pero también a corto plazo. En la siguiente revisión, en la operación pendiente, en el próximo paso hacia la mejora de su calidad de vida.
Cuando llegue ese momento, su madre volverá a estar a su lado. Arropados, ambos, por su familia, dispuestos a hacer los pestiños —y organizar los actos benéficos— que sean necesarios. Un centenar de bandejas diarias hacían, trabajando desde las cuatro de la tarde hasta la medianoche, en el caso de Inés, tras volver de su jornada en el campo.
"Cada vez cuesta más", confiesa Inés, quien lleva una década amasando pestiños por su hijo. Este año no ha podido, el siguiente, si fuera necesario, volverá a activar la maquinaria. Las veces que haga falta.