La lucha de tres familias andaluzas con enfermedades raras contra el "abandono" de la sanidad pública

Meses y meses de calvario. "Lo peor es no saber lo que tiene, la incertidumbre de qué le va a pasar", reconoce Jesús, acompañado de su esposa Vero. Su hijo, también Jesús, ya ha cumplido cuatro años, y hasta hace unos meses no sabía que era afectado por el síndrome de Treacher Collins. Esta patología, de carácter genético, se caracteriza por malformaciones craneofaciales y tan solo afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. "Estaba todo el día en urgencias, preguntando qué tenía pero no había forma", recuerda. No la hubo hasta que ella misma se dio cuenta de que el pequeño Jesús podría tener lo mismo que la pequeña Emma, de cuya enfermedad se hizo eco lavozdelsur.es hace dos años. Su historia trascendió a miles de personas a través de la red social Facebook y gracias a la película que trataba sobre este mismo síndrome, Wonder.

“Cuando vi a Emma, supe que mi hijo tenía lo mismo”, explica Vero. Fue entonces cuando acudió al médico de familia para comunicarle su intuición. Sin embargo, este se lo negó y le enseñó en la pantalla del ordenador lo visible que era el síndrome de Treacher Collins. "Su hijo no creo que tenga esto", le comentó. Ella, con algo de indignación, insistió. "No todas las personas que lo tienen se les ve tanto", cuenta. La madre pidió una segunda opinión y acertó. "Tuvimos que movernos mucho y poner bastante dinero de nuestra parte", explica Jesús, que lamenta la poca visibilidad y las dificultades por las que pasan las familias con enfermedades raras.

La pequeña Emma junto a su madre Miriam. FOTO: MANU GARCÍA.

"Nosotros pensábamos que venía por mi hermano pero al final resulta que viene por su padre, que genéticamente es igual que ella pero no ha desarrollado la enfermedad", explica Miriam, acompañada de su marido Domingo. Un año han tardado en saberlo. Es el tiempo que han tardado en darle las pruebas genéticas el Servicio Andaluz de Salud, del que lamentan el "abandono" que sufren las personas con enfermedades raras". "Cuando yo fui a preguntar, me di cuenta que tienen poca información", añade Vero, que hasta que no conoció a Miriam no pudo respirar algo más tranquila. Desde aquel momento, pudieron tener acceso a muchos de los procedimientos que Miriam y Domingo ya conocían. A su lado, Domingo, asiente. "Lo que queremos es que todas las personas con enfermedades raras de la zona tengan un apoyo, sepan a qué lugar ir y cómo gestionar todo el papeleo; es algo que podemos conseguir entre todos", explica.

Mientras los padres de Emma y Jesús hablan con este medio, ambos juegan junto al hermano de Emma. "Se han hecho tan amigos que parecen familia", cuenta Jesús, insistiendo sobre esa idea. "Eso es lo que queremos en realidad, que esta asociación, Uniper, sea como una familia a la que todos los padres y madres puedan acudir para ayudarse entre ellos", narra. A la cita faltan por motivos familiares los padres de Pablo, Cristina y Amador, que con tan solo ocho meses ha sufrido una falta de ayuda por parte de la administración sólo solventada, como en el caso de Jesús, con los padres de Emma y su propia experiencia.

Jesús y Vero junto al pequeño Jesús. FOTO: MANU GARCÍA.

Más de dos años tardaron los padres de Emma en conseguir el traslado a Madrid, algo que el pequeño Pablo, ha conseguido en tan solo unos meses gracias al asesoramiento de Miriam y Domingo. "Tenemos que pagarnos los traslados porque no los cubre la Seguridad Social", comenta Domingo, una situación que comparte con el resto de padres. "Ahora pagan dos euros y medio de dieta por cada día que estés en Madrid", le dice Jesús. "¿Ah sí? Dos euros y medio...", le responde con algo de asombro. "Para este tipo de cosas es las que necesitamos una asociación, para comunicarnos, compartir experiencias, gastos y sobretodo, saber a qué atenernos", añade Jesús. De ahí nuestro lema: "Nunca más estarás solo".

“Conseguir la integración plena en la sociedad de las personas diagnosticadas de algunas de las consideradas enfermedades raras, hacerlas visibles a la sociedad, facilitar ayudas económicas y ayudar a las familias en todo el proceso de aceptación del diagnóstico y afrontamiento de problemas futuros”. Son algunos de los objetivos que se han marcado desde este colectivo recién constituido, que pretende desempeñar actividades públicas con objeto de darse a conocer. Celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, charlas de sensibilización, entrevistas y vías de comunicación con los servicios de obstetricia de los hospitales de la provincia y los pediatras, está entre ellas. 

Tatuajes a 15 euros para ayudar a la asociación

Dentro de esas actividades está la colaboración de un tatuador jerezano, que por tan solo 15 euros hará tatuajes a beneficio de la asociación el próximo sábado 26 de octubre en la Plaza Bornos de la barriada de La Granja, donde tiene The Crazy Cat Studio. “Quien no tenga un tatuaje es una perfecta oportunidad para hacérselo por una buena causa”, comenta Jesús. 

Los padres de Uniper durante el encuentro con lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA.

La recaudación de esta jornada de solidaridad y convivencia irá íntegramente a Uniper, que entre sus propósitos tiene buscar los servicios de una trabajadora social, una pedagoga, un gabinete jurídico y sesiones de psicoterapia. Para conseguirlo, además de aumentar su base de asociados, cuyos interesados no paran de aumentar, será imprescindible la participación ciudadana en este tipo de eventos, que insisten en que seran habituales. "Queremos acercar esta realidad a todo el mundo, que se conozcan nuestros casos y que aquellas personas que necesiten nuestro asesoramiento nos busquen", explica Jesús.

Por el momento, la asociación, que se constituyó el pasado mes de julio, está a la espera de finalizar sus trámites para estar en pleno rendimiento y está usando por ahora el local de la Asociación de Vecinos Apóstol San Pablo de San Telmo cuyo presidente Juan ha prestado las instalaciones a estas familias para poner en marcha Uniper. "Queremos agradecer el apoyo que nos ha dado, él y todas las personas que se involucran en el proyecto", concluye Domingo.

Las personas interesadas en ponerse en contacto con Uniper pueden realizarlo a través de Facebook en este enlace.