La lucha de Noah, una joven que padece siete enfermedades raras

Noah Higón, valenciana de 21 años, visibiliza en sus redes sociales su experiencia hospitalaria tras haberse sometido a 13 intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida

La valenciana Noah Higón en una imagen de 'Instagram'.
La valenciana Noah Higón en una imagen de 'Instagram'.

Tres millones de personas en España están afectadas por síndromes poco comunes. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día marcado en el calendario para visibilizar, y sobre todo, concienciar de la necesidad de invertir en investigación para avanzar en los tratamientos. Noah Higón vive con siete enfermedades raras, concretamente, Síndrome de Raynaud, el de Ehlers Danlos, el de May-Thurner, el del cascanueces, gastroparesia, el de Wilkie y el síndrome de comprensión vena cava inferior.

La joven alza su voz en las redes donde miles de seguidores le muestran su apoyo para seguir con su activismo. Hace un año, Noah publicó su libro De qué dolor son tus ojos donde relata su lucha desde que le diagnosticaron el primer síndrome con 10 años. Tras pasar por 13 intervenciones quirúrgicas, la valenciana decidió divulgar sobre las enfermedades raras y dar a conocer su caso, ejemplo de superación y fuerza.

Con seis años Noah ya había sufrido hasta 40 esguinces y luxaciones y cuando cumplió 13, en plena adolescencia, perdió 40 kilos en seis meses ya que vomitaba todo lo que comía. Pese a todo, Noah ha afrontado las adversidades con una actitud muy positiva gracias a la cual sigue adelante. "Yo seguiré luchando hasta que la vida me lo permita, y ni ganar, ni perder será jamás una derrota", decía a La Gaceta.

En sus vídeos y publicaciones en Instagram, la joven guerrera comparte sus emociones y su estado de ánimo además de los ingresos a los que se somete con frecuencia. Para ella, lo peor es que no hay cura y vive en una incertidumbre constante. Pero Noah no se rinde, en la actualidad estudia Derecho y Ciencias Políticas con el fin de por der cambiar la situación de los pacientes con enfermedades raras desde las instituciones.

 

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