Un centenar de personas se concentran en las puertas de Yelmo Cines Jerez para apoyar a la pequeña de 14 meses con Treacher Collins, con motivo del estreno de la película que trata sobre su mismo síndrome.
"¿Tú me ves a mí? ¡Pues tu nieta va a quedar mucho mejor!", le dice Gloria Llanera al abuelo de Emma, la pequeña jerezana de 14 meses con síndrome de Treacher Collins. Un centenar de personas se concentran a las puertas de Yelmo Cines Jerez, con motivo del estreno de la película Wonder, para apoyar a la familia de Emma. En esta producción estadounidense, Auggie Pullman es un niño que nació con el síndrome Treacher Collins, y que tras diez años entre hospitales y largos periodos en su casa, ahora tiene que hacer frente a un gran reto: asistir por primera vez a la escuela. La película, dirigida por Stephen Chbosky, está basada en el bestseller Wonder, de R.J. Palacio, y el filme está protagonizado por la sonrisa de América, Julia Roberts y Owen Wilson. Tanto Miriam como Domingo, los padres de Emma, están a punto de ver el largometraje, pero ya vieron el tráiler. "Yo tengo en mi estado de WhatsApp una frase que escuché que me encantó: No puedes pasar desapercibido si naciste para destacar. Y para mi esa frase describe a mi hija totalmente", dice ella.
Entre la marabunta, la pequeña Emma, con sus pompones rosas recogiéndole el pelo, va pasando de mano en mano. "Esa va a estar todo el día que no la vamos a ver ni los padres", ríe Domingo. "¡Ay! Ella muere con su abuelo, cuando él la coge, ya no quiere que la suelte", dice la madre de Miriam. Familiares, amigos, compañeros de trabajo, la asociación DiabetesCERO, un grupo de San Fernando que también tiene niños con dificultades y gente que incluso los padres de Emma ni conocen, están presentes en el acto para apoyar a Emma, dar visibilidad al síndrome y normalizarlo en la sociedad, que es el objetivo final. Pero quizá la fuerza más poderosa y la más destacable es la visita de Gloria Llanera, otra afectada por el síndrome y la segunda socia de la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) en la provincia de Cádiz.
"No puedes pasar desapercibido si naciste para destacar, para mi esa frase describe a mi hija totalmente"
Gloria Llanera viene a Jerez desde Sanlúcar, acompañada de sus dos hijos y su nuera. Ella padece la malformación congénita que le afecta a pómulos y barbilla. "Parece que tengo una severidad leve, pero yo tengo 14 operaciones de cirugía plástica", incide. Cuenta que como nació en 1970, "hicieron conmigo lo que pudieron", sonríe. "Este síndrome es muy joven, al menos de cara a la sociedad. La presidenta de la asociación, Marisa Gil, que fundó la asociación porque tiene una hija afectada, es la que ha dado visibilidad a este síndrome, se lo debemos a ella". Gloria también tiene la tráquea ladeada y un 50% de sordera, pero esta dificultad no le ha impedido ejercer su profesión. "Yo soy profesora de flamenco, de salsa, baile latino...", comparte. De sus dos hijos, el pequeño ha heredado solo un 5% del síndrome, por lo que solo tiene afectado la parte de los párpados y los pómulos. Gloria manifiesta que en cuanto supo de Emma a través de la asociación, quiso conocerla.
"Me quise unir a ella en este acto y así conocerla y darle todo mi apoyo a la familia de Emma", explica. "Y también para ver a la peque, porque ella y yo nos parecemos muchísimo, en todo. En las formas, los gestos... Todo. Quise conocerla para apoyarla y darle un poquito de luz", añade. Una gran parte de los presentes visten la camiseta de la asociación: una mano verde abierta, que invita a que regales tus cincos sentidos. "Somos amables", corean entre todos mientras mantienen la mano alzada. Todos han querido mostrar su apoyo a esta familia jerezana que, en parte, llevan a cabo la concentración con motivo del estreno de Wonder y para "que ningún padre ni ninguna madre se encuentren solos" ante su mismo caso.
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