Las familias de pacientes con enfermedades raras, sobre todo menores, se movilizan en Jerez. Varias asociaciones impulsan una manifestación para finales de febrero, con la que quieren mostrar su disconformidad con los recortes en Sanidad y pretenden pedir más financiación para tratar a pequeños que padecen estas dolencias.
Entre los convocantes se encuentra la familia de Marcos Carribero, el joven de 20 años que nació con tres cardiopatías congénitas y que ya ha pasado 50 veces por quirófano. Pero también la de Valentina, una pequeña de tres años que padece fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que no tiene cura y que amenaza con dejarla rígida con el paso del tiempo.
La Asociación de Quilomicronemia Familiar, nacida en Jerez, es otra de las impulsoras de la manifestación. Las hermanas Rosa y Mercedes Pérez, que padecen la enfermedad, están detrás de una entidad que quiere visibilizar un síndrome, poco investigado, que les impide digerir las grasas.
La asociación Duchenne Parent Project España y Uniper también apoyan la protesta que se celebrará en Jerez el próximo 28 de febrero, en la plaza del Arenal, "para que haya más investigación y tengamos la atención que nuestros hijos y familiares necesitan", proclaman.
"Sabemos que estamos pasando por momentos muy difíciles para todos y malísimos momentos para la Sanidad publica. Cada vez hay más recortes y menos atención al ciudadano y esto se debe a la gran saturación que tienen nuestros profeisonales", aseguran los convocantes de la manifestación.
Las familias de pequeños con enfermedades raras, "pero no invisibles", quieren llamar la atención de las Administraciones para solicitar más inversiones destinadas a la investigación de distintas dolencias. "Nuestros gobernantes no dan financiación ninguna para la investigación, siempre ha tenido que ser financiada por las familias. Nuestras familias e hijos no entienden de financiación, solo quieren vivir", recalcan.
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