Valentina contra el tiempo: así es la enfermedad rara de una niña de Jerez que amenaza con dejarla rígida

La pequeña padece fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que tienen 28 personas en todo el país, y que no tiene cura. Sus padres recaudan fondos para financiar ensayos clínicos que hallen una solución

Valentina, la pequeña jerezana que padece fibrodisplasia osificante progresiva, con su madre, Tamara Romero.
Valentina, la pequeña jerezana que padece fibrodisplasia osificante progresiva, con su madre, Tamara Romero. MANU GARCÍA
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Valentina es una niña feliz. En el salón de su casa, corretea como cualquier pequeña de su edad (dos años y medio), aunque siempre perseguida por su madre. Rubia con tirabuzones, de ojos claros, apenas le hacen falta unos minutos para conquistar a quien la trata con su simpatía, chapurreando algunas palabras.

“Aparte de bonita es la más cariñosa del mundo, ¿a que sí?”, la describe su madre, Tamara Romero. “Sí”, responde ella al instante, sentada en su trona, desde donde escucha la entrevista. Y aunque ahora está bien, no se sabe cuándo dejará de estarlo. Porque es muy probable que su salud empeore en los próximos años. La pequeña jerezana es una de las 28 personas que padecen fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) en España. Dos de ellas son de Jerez. Hay unas 3.300 en todo el mundo.

Valentina Castro Romero nació en mayo de 2020, pocos días después de que acabara el confinamiento domiciliario en el que estuvo sumido el país para contener al coronavirus. Tras el parto, se vio que la pequeña tenía los pulgares de los pies y de las manos hacia dentro. Después de varias pruebas, incluida una biopsia, a los cuatro meses de vida llegó el diagnóstico. Por extraerle una muestra de hueso, generó otro en el cuello. “Su cuerpo reacciona así, crea huesos extra”, relata su madre. Por eso las personas que padece POF no se pueden operar ni vacunarse.

Tamara, madre de Valentina: "No se sabe lo que va a pasar, por eso tenemos tanta angustia"

La FOP es una enfermedad genética que provoca la formación de hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. De una caída o un golpe, y la posterior inflamación, se deriva la formación de un nuevo hueso maduro. Con el paso de los años, la también llamada miositis osificante, enfermedad de Munchmeyer o enfermedad del hombre de piedra, restringe movimientos a quien la padece, cuya esperanza de vida ronda los 40 años debido al fallo cardiorrespiratorio por el síndrome de insuficiencia torácica.

“No se sabe lo que va a pasar, por eso tenemos tanta angustia. Es lo peor que te puede pasar: tenerle miedo al miedo”, apunta Tamara, quien junto a su marido, David Castro, lleva un año organizando todo tipo de eventos, haciendo rifas o sorteos, para recaudar fondos con los que costear la investigación de la enfermedad. De momento tienen más de 42.000 euros, pero el objetivo es llegar a los 150.000 euros.

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Valentina, con su madre, en su cuarto de juegos.  MANU GARCÍA

“Hay siete ensayos clínicos en marcha en todo el mundo”, cuenta Tamara. “He hablado con dos investigadores, uno que está en Barcelona y otro en Holanda, que buscan financiación para tres proyectos, mínimo 50.000 euros para cada uno. Pues ya vamos por los primeros 50.000”, agrega. “Inyectar dinero es lo único que podemos hacer. Lo donaremos y cruzaremos los dedos”, dice la madre jerezana, que espera que la investigación avance, porque no solo beneficiará a su hija, “sino a otros pacientes con diferentes dolencias”.

La enfermedad afecta a una de cada dos millones de personas y es “la causa más grave de osificación ectópica en humanos”, según explican en un artículo los doctores Antonio Morales-Piga, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Francisco Javier Bachiller-Corral, del servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; y Gonzalo Sánchez-Duffhue, del departamento de Biología Molecular y Celular del Leids Universitair Medisch Centrum de Leiden (Holanda).

La familia quiere recaudar 150.000 euros para financiar tres proyectos de investigación

La FOP, según estos profesionales, “se caracteriza por malformaciones esqueléticas congénitas y placas de hueso maduro (endocondral) en el músculo y en otras estructuras ricas en tejido conjuntivo”, y se produce “por una mutación espontánea en el gen del receptor de la activina A tipo i, similar a la activina-cinasa-2”. Tamara Romero, madre de Valentina, lamenta que les haya “tocado”. “No es genético, ni hereditario, ni se podía saber durante el embarazo. Estaba para nosotros”, resume.

Valentina, a sus dos años y medio, solo quiere jugar y correr, como es lógico. Siempre acompañada por su madre, que vive “24 horas pegada” a ella. “Si quiere correr, voy detrás. Si se tira por el tobogán, yo me tiro…”, relata. Todo para evitar que tenga caídas. Solo ha sufrido dos, una en un parque y otra en el salón de casa. Y no le pasó nada. “Pero hay niños a los que con un vaquero apretado les ha surgido un brote”, cuenta. Por eso tiene tanto miedo.

“Al principio lo llevaba muy mal, no salía a la calle”, recuerda Tamara Romero, madre de Valentina. “Tenía como la sensación de haberme muerto. Estaba en una burbuja. No podía ni hacer la compra. Veía a la gente feliz y yo en una burbuja metida”, describe. Ahora está algo mejor, porque la pequeña también lo lleva bien.

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Valentina, dibujando en su cuaderno.  MANU GARCÍA

Pero sabe que en cualquier momento todo puede cambiar. “Conozco casos de niños con cuatro años que están en silla de ruedas porque no pueden andar. Imagínate la angustia de no saber qué va a pasar y cuándo va a pasar”. “Estoy luchando para que mi hija no se quede con los brazos tiesos, o no pueda andar, o no pueda comer…”.

Valentina “disfruta de todo”, describe su madre. “Es cariñosa, quiere investigar, moverse y abrazar a los niños”, dice Tamara. Aunque la pequeña tendrá que esperar para hacerlo en un centro escolar. Por su enfermedad, no ha ido a la escuela infantil, y cuando cumpla tres años tampoco ingresará en la etapa de Educación Infantil. “Me gustaría que empezara el colegio con tres años pero no va a poder ser”, señala la madre. “No puede ser”, repite la niña.

La familia de Valentina ha creado la asociación Un grito a la esperanza (FOP) para impulsar la recaudación de fondos

En medio de la “lucha” que mantienen Tamara y David, han decidido crear la asociación Un grito a la esperanza (FOP), que busca el fomento de la recaudación de fondos para investigar la enfermedad. Desde 2008 existe otra entidad, la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop), presidida por la también jerezana Sonia Las Heras, madre de Alejandro, un adolescente de 16 años que padece esta enfermedad rara.

Tamara, desde que conoció el diagnóstico de Valentina, no ha parado de informarse, leyendo artículos, acudiendo a especialistas o participando en conferencias, de momento, online. “No estoy preparada para ir en persona, y no sé si lo estaré”, confiesa. De momento, se centra en vivir el día a día y en no pensar mucho en el futuro. “Intento pensar en el hoy. Me he levantado bien, pues vamos a disfrutarlo”, es su pensamiento cada mañana.

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Tamara Romero, con Valentina al fondo, en el salón de su casa.  MANU GARCÍA

Mientras Valentina tiene la enfermedad “dormida”, su familia aprovecha para organizar todo tipo de actos benéficos con los que recaudar fondos que financien ensayos clínicos. Los próximos, la gala La magia de Valentina que tendrá lugar en la Sala Compañía de Jerez el 15 de octubre a las 18.30 horas; y el Valentina Music Festival, en el que participan catorce artistas, el 12 de noviembre desde las 13.00 horas en Bodegas A. Parra Guerrero (plaza del Cubo de Jerez).

Después quieren organizar Zambombas, más galas benéficas o un concierto de Semana Santa. “Y cuando un mes no hay nada, hacemos rifas”, explica la madre de la pequeña con POF, que no puede “perder tiempo”. “Valentina está bien, solo tiene un hueso extra en el cuello, pero los brotes en muchos casos empiezan a los tres años y medio”. El tiempo corre.

“Es agotador, psicológicamente me afecta porque son muchas horas de trámites, no te imaginas la gente con la que hablo a lo largo del día”, comenta Tamara Romero, que se siente muy respaldada por su nueva “familia”, la hermandad de La Lanzada, cuya bolsa de caridad los ayuda, y por la colaboración institucional del Ayuntamiento de Jerez, aunque echa en falta la ayuda de otras Administraciones.

Tamara: "Intento pensar en el hoy. Me he levantado bien, pues vamos a disfrutarlo"

Cuando recaude los 150.000 euros que se marcan como meta, la madre de Valentina quiere emprender otras iniciativas, como trasladar a hospitales y centros de salud conocimientos sobre la enfermedad. “Si a mi hija le hubieran reconocido antes los síntomas, no hubieran tenido que sacarle sangre ni hacerle la biopsia”, dice. Afortunadamente, no tuvo grandes efectos secundarios.

En una carta "desde el corazón" difundida hace unos meses por Tamara y David, padres de Valentina, se preguntan “cómo es posible que niños con tres años que han aprendido a escalar un columpio, de un día para otro ya no puedan hacerlo porque sus hombros se quedaron sellados”. "No es justo que un niño esté totalmente sano y por una mutación espontánea en un gen todo cambie de la noche a la mañana”. Es lo que temen que le pase a Valentina en cualquier momento. Antes de que llegue, solo les queda confiar en la ciencia.

Las entradas para la gala La magia de Valentina supone un donativo de 10 euros, que se puede aportar de forma anticipada en la tienda de ropa infantil Qué mono (avenida del Mediterráneo, 3), El vestidor de Julieta (avenida de Arcos, edificio Nueva Jerez, bloque 2, local 4) y en el Kiosco chico (calle José Gómez ‘Gallito’ s/n). O en el número de cuenta ES79 0081 0329 1800 0233 9941. La fila cero en Bizum es en el 02418.

Las entradas del Valentina Music Festival, un donativo de 10 euros, se pueden adquirir en la tienda infantil Qué mono, El vestidor de Julieta, Kiosco chico, Autoescuela Abio (avenida Descartes, 4) y Motoescuela Torres (avenida Puertas del Sur). La fila cero, en el número de cuenta ES14 0182 3243 4102 0161 9731.

Sobre el autor:

Francisco Romero

Francisco Romero

Licenciado en Periodismo por la Universidad de Sevilla. Antes de terminar la carrera, empecé mi trayectoria, primero como becario y luego en plantilla, en Diario de Jerez. Con 25 años participé en la fundación de un periódico, El Independiente de Cádiz, que a pesar de su corta trayectoria obtuvo el Premio Andalucía de Periodismo en 2014 por la gran calidad de su suplemento dominical. Desde 2014 escribo en lavozdelsur.es, un periódico digital andaluz del que formé parte de su fundación, y con el que obtuve en 2019 una mención especial del Premio Cádiz de Periodismo.

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