Una adolescente sube a las pasarelas internacionales para visibilizar su 'Ojo de Tigre'

Isabel Heredia es la primera modelo con una enfermedad rara que desfiló ante el público de Medio Oriente para reivindicar la investigación. Uno de los centros más importantes está en Andalucía

La modelo adolescente Isabel Heredia.
La modelo adolescente Isabel Heredia.

Hace cuatro años a Isabel Heredia le diagnosticaron ENACH, una enfermedad rara neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro conocida como Ojo del Tigre. La joven domínico-española de 16 años se armó de valor y luchó para hacer realidad su sueño, desfilar en las pasarelas. Los obstáculos no le impidieron sus ganas de trabajar en el mundo de la moda.

Esta enfermedad provoca que pierda habilidades como caminar o comer llegando a quedar en estado vegetativo siendo su tiempo de vida muy corto. Por ello, la joven ha luchado para poder alcanzar su meta y reivindicar la investigación. Isabel, que ha colaborado con grandes firmas como Ágatha Ruiz de la Prada, se convirtió en 2019 en la primera modelo con una enfermedad rara en participar en un desfile de moda ante un público de Medio Oriente.

La invitada abrió el Runway Dubái, uno de los desfiles de moda más importantes. Este logro está ligado al esfuerzo que realizan los investigadores del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo para mejora la calidad de vida de los pacientes. Desde la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, el doctor  José Antonio Sánchez Alcázar, referente internacional en la búsqueda de terapias, lidera el  Proyecto BrainCure impulsado por ENACH, la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro.

Según explica en Canal Sur, junto a su equipo, tratan casos de todo el mundo con el objetivo de detener la enfermedad, a día de hoy sin cura. Para continuar ayudando a los pacientes a que sean autónomos en la mayor medida posible, las asociaciones aportan fondos, además cuenta con ayudas públicas. La financiación es fundamental para que sigan investigando. 

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