Andalucía ha aprobado ya 15 solicitudes para administrar Vyjuvek a pacientes con Piel de Mariposa, un medicamento que está mostrando resultados positivos en quienes han comenzado a recibirlo. Así lo ha confirmado este viernes el vicepresidente primero de la Junta y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias, Antonio Sanz, quien ha destacado que el tratamiento "mejora sustancialmente" la calidad de vida de los enfermos.

Durante una atención a los medios en Granada, Sanz ha defendido el esfuerzo económico que está realizando el Gobierno andaluz para facilitar el acceso a este fármaco, cuyo precio ha calificado de "elevadísimo". Según ha señalado, la Administración autonómica está asumiendo el coste "a pulmón", después de que el Ministerio de Sanidad se haya negado a financiarlo. El consejero ha vuelto a cuestionar esa decisión y ha insistido en que los resultados observados entre los pacientes evidencian los beneficios del tratamiento.

El vicepresidente primero ha recordado que la Junta lleva "meses" trabajando para atender a personas con enfermedades raras, con una atención especial a quienes padecen esta patología. Desde que comenzó a administrarse Vyjuvek, ha explicado, se están observando avances como el cierre de algunas heridas y una reducción del dolor. Sanz ha calificado de "increíble" que el Gobierno de España haya rechazado sufragar el medicamento pese a la mejoría que, según ha indicado, experimentan los pacientes que lo reciben.

La enfermedad

La Piel de Mariposa, cuyo nombre médico es epidermólisis bullosa distrófica, es una enfermedad hereditaria poco frecuente que provoca la aparición de ampollas en la piel y en las mucosas de distintos órganos y cavidades del cuerpo. Las lesiones pueden manifestarse desde el nacimiento y afectar a zonas como las manos, los pies, las rodillas, la boca, el esófago o los ojos. En algunos casos, las ampollas dejan cicatrices y provocan un adelgazamiento de la piel.

La enfermedad también puede causar pequeños quistes blancos, deformidades en los dedos, las uñas, los dientes y las articulaciones, dificultades para masticar y tragar, alteraciones de la visión, anemia, problemas de crecimiento y desnutrición. Además, los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos advierten de que algunas personas afectadas presentan un riesgo muy elevado de desarrollar cáncer de células escamosas de la piel a edades tempranas.

Se trata de una patología rara, con una prevalencia estimada de 10 casos por cada millón de habitantes. Según los datos del Hospital Universitario La Paz, alrededor de 500 personas conviven con esta enfermedad en España. La aprobación de las 15 solicitudes para recibir Vyjuvek supone, en este contexto, un nuevo paso en el acceso al tratamiento para los pacientes atendidos en Andalucía.