Los niños también mueren, los niños también se van. Con esta segunda frase, las familias con niños en unidades de cuidados paliativos pediátricos en Sevilla han pedido a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que "apuesta por un Plan de Cuidados Paliativos Pediátricos que respalde a nuestros hijos y a nosotros mismos durante todo el proceso, garantizándonos una atención 24 horas al día, los 7 días de la semana".
Las familias han pedido ayuda de manera desesperada a través de una campaña en change.org. "Los niños que son atendidos en las unidades de cuidados paliativos pediátricos presentan enfermedades muy graves y para las que ya no existe ninguna cura. Muchos de ellos, y debido al agravamiento de su estado, requieren pasar largos periodos de tiempo hospitalizados que, con el apoyo de los médicos, se procura que sean en el hogar.
En la petición detallan que "la hospitalización domiciliaria proporciona a nuestros hijos un entorno de seguridad que aumenta su calidad de vida y bienestar emocional ya que, por un lado, se sienten rodeados de sus seres queridos y, por otro, se reduce el riesgo de infecciones por diversos patógenos que son comunes en los entornos hospitalarios"
A pesar de las ventajas que supone el tener a los niños hospitalizados en casa, en Andalucía, como señalan las familias, "la atención a estos menores por parte de los profesionales médicos se lleva a cabo en horario de 8 a 15.00 horas, de manera que en las tardes, noches y fines de semana somos los padres los que asumimos el control médico y tomamos decisiones, de no poca transcendencia, en la soledad de nuestros hogares y con la siempre incertidumbre de si habremos hecho lo correcto. Las crisis de nuestros hijos no tienen horario y cuando suceden ponen en riesgo sus vidas y, de hecho, a veces sucede lo que ningún padre desea: despedir a su hijo".
Esta situación es la que ha llevado a madres y padres a iniciar una campaña para "visibilizar nuestra realidad y solicitar una atención por parte de los médicos y enfermeros de las unidades de cuidados paliativos las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Consideramos que esta atención es, además de una necesidad y un derecho de nuestros hijos, una forma de cultivar la humanidad, la dignidad y la compasión".
"Nuestros hijos son verdaderos guerreros y héroes. Cada día de sus vidas enfrentan una dura batalla marcada por fuertes dolores, náuseas, vómitos, dificultades respiratorias, crisis epilépticas y otros malestares y síntomas relacionados con las enfermedades que padecen. A su corta edad, han emprendido un viaje repleto de desafíos que podrían hacer tambalear a cualquiera. Pero ellos, nuestros pequeños luchadores, perseveran con una determinación asombrosa. Cada día, cada tratamiento y cada obstáculo son una prueba de su coraje inquebrantable. Su resiliencia es una lección de vida que trasciende las palabras. Es asombroso contemplar como en medio de la tormenta aún son capaces de sonreír", destacan.
Las familias afirman que "brindar atención paliativa pediátrica las 24 horas del día es invertir en el bienestar de una población especialmente vulnerable que necesita afrontar estos momentos de especial dureza, sintiéndose apoyados, comprendidos y acompañados por los que más los conocen: los médicos y enfermeros de las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Estos profesionales trabajan con nosotros codo con codo para proporcionar a nuestros hijos la tranquilidad y el consuelo que se merecen desde una posición de amor incondicional".
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