Saltar, pestañear, mover el cuello, sacudir los brazos, aclararse la garganta, retorcer partes del cuerpo, repetir sonidos, hacer ruidos constantes con la garganta o la nariz etc. Son innumerables los tics que una persona con síndrome de Tourette puede padecer, siendo diferentes en cantidad e intensidad en cada individuo. Este trastorno raro, para el que todavía no hay cura y que aparece en la niñez, todavía está a años luz de ser aceptado. Está relacionada con el titubeo, la inseguridad y la locura. Alguien con un tic enseguida es observado en vez de escuchado y por supuesto obviado para todo puesto de trabajo donde tenga que ser visible ante el gran público.
Las personas con tics nerviosos no sólo conviven con ellos. La ansiedad y la depresión son sus acompañantes en ese tren calamitoso que puede llegar a ser sus vidas. Sin dejar atrás los trastornos obsesivos compulsivos y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, que también van de la mano. Metan en ese cóctel problemas en el sueño, control de impulsos y ya se pueden hacer una idea de lo que una persona con estas mal llamadas “manías” sufre en su vida. Hagan un repaso mental por su colegio, el instituto, la primera entrevista de trabajo, enamorarse… Sólo son cinco minutos.
Pero no nos engañemos, estamos a mil años luz de empatizar de verdad con ellos, de cuidarlos, de dejarlos que se tomen la vida como puedan, para relajar sus impulsos, dentro de sus posibilidades. Simplemente, banalizamos todo este macrocuadro de trastornos o patologías con una actitud poco acertada. Desde la risa, la crueldad o no dándole la importancia necesaria. Imagínense, tener tres tics a la vista, y ocho ocultos. Y a continuación la necesidad constante y obsesiva de querer controlarlos, a toda costa, para no parecer un bicho raro.
Intenten verse conduciendo un coche, girando el cuello o cerrando los ojos a más de 80 kilómetros hora. Controlar una herramienta o ser un operario en una cadena de montaje. Tocar un instrumento musical. No dormir las suficientes horas extras que la enfermedad requiere. Tener que mantener una actitud lineal en un trabajo donde los tics no te dejan marcar una rutina productiva. En temporadas donde los tienes más bajos o, por el contrario, no pueden salir ni de casa…
Esta lista puede ser interminable, aunque, ¿saben dónde radica, de verdad, que no le perdonemos nada a nadie que padezca este terrible trastorno neurológico? Su, en muchos casos, inactividad laboral. Y no nos damos cuenta de que el estrés hace que sus problemas se multipliquen por diez. Estamos en una sociedad tan competitiva, llena de gente tan amargada y oscura que nada nos preocupa más que la inactividad de un ser humano. Su productividad. Las personas con enfermedades raras necesitan un paternalismo positivo por parte de las instituciones y el Estado, porque son muchas las familias que no tienen recursos para tratarlos como merecen. El neoliberalismo, que libera al Estado de responsabilidades, terminará por darles la puntilla.
“Pero claro, después de una jornada de diez horas, donde tu jefe es un emprendedor, de esos que están ahora de moda y vuelves a casa con una frustración digna de una tragedia de Shakespeare: ¿Vas a consentir que alguien con un trastorno de estas características no sea productivo? Por Dios, con lo que curras tú. Los problemas que tienes y el esfuerzo que te ha costado todo en la vida… Que para tomarse una cerveza no les pasa nada”.
Son tantos los comentarios sobre prestaciones y pensiones que paga el Estado a gente que “no quiere trabajar” y demás estupideces, que cuando veo a algunos ciudadanos poner el dedo inquisidor en este tipo de temas, por cierto, los mismos que en otras reivindicaciones no estuvieron, ni están ni se les espera, me quedo a cuadros. Debemos empezar a entender a las personas con dificultades médicas raras y no verlas desde nuestras frustraciones, falta de formación médica y traumas personales o nunca forjaremos un mundo interesante. Nadie con una discapacidad ha de dejar de intentar superarse. Ni mucho menos limitarse o derrumbarse. Pero si el desgaste es tan elevado que con él vaya literalmente la pérdida de su vida, que se mire al espejo y que empiece a vivir su día a día y no el de nadie. No vale la pena vivir la vida de nadie.
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