No pudo terminar Bachillerato. Sus tics y la ansiedad perturbaban sus horas de estudio en casa. Así que decidió entrar en una academia de maquillaje, patronaje y peluquería. Dentro de unos meses terminará el curso, pero Jesús Centeno Gómez, gaditano de 19 años, quiere ser integrador social. Sabe que para él, estudiar requiere un esfuerzo mayor. “Necesito mucha concentración, y cuando estoy concentrado, los tics vuelven, noto que algo me está molestando y, una vez que empiezan, no terminan”, dice el joven frente a la playa.
Tiene síndrome de Tourette, un trastorno neurobiológico que hace que realice movimientos repetitivos o emita sonidos de forma involuntaria. Aunque es una enfermedad hereditaria, su caso es especial porque ningún miembro de su familia lo padece. Tampoco lidia con la coprolalia, uno de los síntomas más confusos que le llevaría a lanzar insultos irrefrenables. “No es mi caso. Como es un tic, no sabes ni lo que va a salir”, comenta Jesús, uno de los 125 socios de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA).
Según la asociación, en la comunidad autónoma hay muchos más que no están diagnosticados y por cada familia, de afectados, suele haber más de uno. En concreto, afecta a menos de cinco personas por cada 10.000.
A Jesús le diagnosticaron este síndrome a los 12 años, cuando empezó a manifestar los primeros tics vocales a las puertas de las vacaciones de verano. En ese momento, desaparecieron, pero cuando regresó a las clases, se acentuaron más. “Comencé a tener tics vocales y motores, en el hombro, en la escápula y parpadeo de ojos continuo... fue entonces cuando fui a hablar con los especialistas”, cuenta a lavozdelsur.es.
Hasta que no le dieron su diagnóstico, se encontraba confuso, no sabía qué le estaba pasando e incluso pensó que eran síntomas alérgicos. “No tardó mucho porque era muy visible, muy intenso”, dice Jesús, que a partir de ese momento, experimentó un cambio brusco en su vida. “De ser un niño sin fronteras, por así decirlo, pasé a ser un niño nuevo, era yo más mi síndrome”.
"Es una mochilita colgada que, a veces, está llena y otras, menos"
Sus palabras resuenan entre el viento de levante que azota con fuerza la arena. En su día a día sufre ansiedad a la hora de relacionarse con las personas y confiesa que en ocasiones se ha llegado a sentir inferior a los demás. “Es una lucha constante. Sueñas con tus tics. Es una mochilita colgada que, a veces está llena y otras está menos llena. A veces, te entran ganas de cogerla y estamparla contra el muro de tu casa y otras te la quieres llevar a la calle”, expresa.
En ocasiones, realizar tics involuntarios le ha jugado malas pasadas, sobre todo, en sitios públicos donde nota el peso de las miradas cuando el síndrome da la cara. Ir al cine ha llegado a ser un suplicio para él. “Me pone en tensión porque es un espacio cerrado donde hay que estar en silencio, y lo llevo fatal. Un día me salió un tic por minuto y un señor mayor se quejó que que había mucho ruido. Me quedé en shock y me salí de la sala agobiado. Si volvía, no me iba a enterar de la película porque iba a estar pendiente de autocontrolarme para no molestar”, detalla.
"Me pone en tensión ir al cine"
Ese día iba acompañado de sus amigos, que, una vez más, le sacaron del aprieto. Procura no ir solo a lugares como las discotecas o los cines. Afortunadamente, Jesús asegura que siempre ha contado con el apoyo de las personas de su entorno. “En el colegio nunca he tenido problemas. Mis padres han sido muy importantes, cuando empezaba el curso siempre iba a hablar con los profesores. Cuando entré en la ESO di una charla sobre el síndrome a los compañeros. Siempre he ido de cara y en ningún momento me he sentido ni discriminado ni infravalorado”, señala.
Durante la conversación, este risueño gaditano no mueve el hombro ni suelta sonidos extraños. Consigue controlar los tics gracias a un conjunto de fármacos, ansiolíticos, antipsicóticos y pastillas para dormir. Aunque este síndrome no tiene cura ni tratamiento específico, sus síntomas sí pueden reducirse con ayuda médica. “Con el especialista hemos encontrado una combinación para llegar a un estado de más tranquilidad, de fuerza mental para afrontar las cosas. Tengo que seguirlo, como los diabéticos que tienen que pincharse, pues igual”, explica Jesús, que aconseja cambiar la medicación cuando no sienta bien o provoca efectos secundarios indeseados, y siempre de la mano de los profesionales.
El gaditano saca de su cartera una tarjeta que revela que tiene un 65% de discapacidad acreditada. “He luchado para tener esto”, dice asegurando que con este documento es más fácil para él enfrentarse al mundo laboral. En la actualidad, son muchas las personas con este síndrome que encuentran dificultades a la hora de trabajar. La inclusión laboral merma, sobre todo, si es un puesto de atención al público.
Todavía existe incompresión por parte de la sociedad y mucho desconocimiento, a pesar de que algunos famosos, como Billie Eilish, Rafa Nadal o Zac Efron, han contado que lo padecen. “Yo creo que la gente no tiene ni idea de lo que es esto. Ojalá se le diera más visibilidad. En el siglo XXI no se puede discriminar a nadie por su síndrome”, comparte Jesús.
En Andalucía, ASTTA se encarga de esa labor y de ayudar a las familias afectadas desde septiembre del año 2000, cuando un grupo de pacientes, profesiones y amigos la fundaron. Para esta organización sin ánimo de lucro, la mayor consecuencia de la desinformación son las frecuentes situaciones de burla o rechazo, generadas por la ignorancia y los prejuicios. A diario, vela por los derechos de los pacientes y difunde las características de este trastorno.
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