Con el objetivo de avanzar en la lucha contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), los padres de Valentina, Tamara Romero y David Castro, han anunciado una nueva donación de 100.000 euros destinada la asociación Valentina. Un grito a la esperanza FOP para financiar una tesis doctoral de cuatro años sobre un tratamiento experimental. La cantidad se completa con 130.000 euros aportados por la asociación leonesa Por dos pulgares de nada, sumando un total de 230.000 euros que se destinarán íntegramente a esta línea de investigación.
La madre de Valentina ha detallado que los fondos permitirán estudiar el tratamiento Tofacitinib, que su hija lleva tomando año y medio y que, según ha afirmado, “parece que frena la enfermedad” ultrarrara que padece la pequeña. . Esta tesis será desarrollada por investigadores en Oviedo y Barcelona en colaboración con el CSIC, con el objetivo de verificar la eficacia del fármaco en pacientes con FOP. “Queremos comprobar que realmente este tratamiento sirve”, ha señalado.
Una carrera solidaria y miles de apoyos
Parte de la recaudación ha sido posible gracias a iniciativas como la II Carrera Solidaria por Valentina, celebrada el pasado enero en Jerez. Participaron más de 10.000 escolares de 26 centros educativos, logrando reunir 14.693,81 euros en una sola jornada. Romero ha subrayado que detrás de cada euro hay “esfuerzo y esperanza”, y ha recordado que el año pasado la asociación ya destinó 80.000 euros a un ensayo clínico en la Universidad de Oxford.
Con esta nueva donación, la familia acumula ya 180.000 euros invertidos en investigación. Además, ha adelantado que Valentina iniciará en septiembre un ensayo clínico de cuatro años en el Hospital Ramón y Cajal. “Seguiremos poniendo todos los granitos de arena necesarios en todas las vías de investigación que se nos presenten”, ha afirmado Romero.
La asociación leonesa Por dos pulgares de nada, creada tras el diagnóstico de FOP al pequeño Darío, de tres años, ha sido clave en esta colaboración. Ambas familias comparten una misma meta: acelerar la llegada de un tratamiento eficaz. “Mientras tanto ganamos tiempo”, ha explicado la madre de Valentina, refiriéndose a la utilidad del fármaco actual.
Apoyo institucional
Los delegados de Inclusión Social y Educación, Yessika Quintero y José Ángel Aparicio, respectivamente, han respaldado públicamente a la familia. Quintero ha destacado que “todo el equipo de gobierno con la alcaldesa al frente está con Valentina, y somos conscientes de que todo lo que recauda su familia es fruto de muchas horas de dedicación y de esfuerzo, y muchas noches sin dormir, para respaldar la investigación. Queremos darles la enhorabuena y sumarnos a esta lucha con nuestro amor y todo nuestro apoyo".
José Ángel Aparicio, por su parte, ha reiterado que “hemos hecho muchas cosas juntos, siempre vamos a estar ahí apoyándote, y nos vamos a tener a tu lado siempre, todo lo que se haga por la investigación, va a facilitar que consigamos ese tratamiento que va a mejorar la vida de Valentina. Somos la administración más cercana a los ciudadanos, y tenemos que estar con ellos".
