Hay enfermedades que entran en una familia a través de un diagnóstico y otras que, poco a poco, terminan ocupando buena parte de la vida cotidiana. El alzhéimer pertenece a las segundas. En Jerez, AFA La Merced lleva más de 28 años acompañando a personas afectadas por esta enfermedad y otras demencias, pero también a quienes están al otro lado del cuidado: familiares que, de un día para otro, tienen que aprender a convivir con una realidad que cambia sus horarios, sus rutinas y hasta la forma de reconocer a quien tienen delante.

María Ángeles Iniesta García tiene 81 años y conoce bien ese proceso. Su marido, de 92, fue diagnosticado de alzhéimer hace ocho años. Llevan 42 años casados y nunca se han separado. Ahora hay días en los que él no sabe quién es ella. "Muchas veces me dice: '¿Tú quién eres, mi madre?'", cuenta. A ella le duele, pero sigue estando ahí. "No pienso en mí, pienso en él nada más", explica.

Su marido lleva alrededor de tres años acudiendo a AFA La Merced, donde recibe atención especializada mientras ella encuentra también unas horas de respiro dentro de una rutina que, durante años, ha recaído prácticamente por completo sobre sus hombros. Allí, un equipo de profesionales trabaja con las personas con alzhéimer desde distintos ámbitos y acompaña también a sus cuidadores. Porque cuando llega el diagnóstico, muchas veces las dudas no terminan en la consulta médica, sino que empiezan.

Cuando llega el diagnóstico, también empieza la incertidumbre

Javier Pinto asumió en junio la presidencia de AFA La Merced, además de ejercer como fisioterapeuta en el centro. Explica que una de las funciones fundamentales de la entidad es acompañar a las familias en ese momento inicial en el que todavía cuesta saber qué hacer. "Muchas veces nos quedamos solos ante lo que se nos avecina", señala. En casi 28 años, por el centro han pasado cerca de 1.800 personas que han buscado información o algún tipo de ayuda.

La llegada de internet ha cambiado la forma de buscar respuestas, pero no ha eliminado la necesidad de contar con profesionales que sepan interpretar cada caso. "Cada día vienen muchas personas buscando ayuda", explica Pinto. La pregunta que se repite no siempre tiene que ver con un trámite concreto. Es mucho más sencilla y, precisamente por eso, difícil de responder: qué necesita ahora mi madre, mi padre, mi marido o mi mujer.

En AFA La Merced trabajan auxiliares y personal de enfermería que están en contacto directo con los usuarios, además de monitoras de talleres y un equipo técnico integrado por dos psicólogas, una enfermera, una trabajadora social que también coordina el centro, un fisioterapeuta, dirección, administración, limpieza y transporte. Cada profesional aborda una parte distinta de una enfermedad que no se limita a la pérdida de memoria.

Para Lourdes María Rivera Bello, psicóloga y coordinadora de los talleres de intervención cognitiva, el primer paso después del diagnóstico debería ser precisamente buscar ese acompañamiento. "Cuando los médicos explican la enfermedad, te dan el diagnóstico, pero ya está. Te dejan un poquito ahí aislado, sin saber a dónde acudir", apunta. Acudir a un centro especializado permite conocer qué cambios forman parte de la enfermedad y cuáles corresponden a un envejecimiento normal, además de disponer de una orientación durante las distintas etapas.

"Su familiar ya no es el mismo que conocía"

El Alzheimer también obliga a las familias a aprender un nuevo modo de relacionarse. Rivera explica que al principio el cuidador puede encontrarse en una situación especialmente confusa: hay momentos en los que la persona parece ser la de siempre y otros en los que aparecen olvidos, preguntas repetitivas, desorientación o cambios de conducta. Esa alternancia puede resultar difícil de comprender para alguien que convive con ella todos los días.

"Su familiar ya no es el mismo que conocía desde hace ya muchos años", resume la psicóloga. El cerebro está experimentando cambios y estos se manifiestan en la vida cotidiana. La desorientación, la dificultad para reconocer a personas cercanas o determinadas alteraciones de conducta forman parte de ese proceso. Para quien lleva décadas al lado de esa persona, asumir esa transformación requiere también aprender a mirar de otra manera.

Una de las etapas que Rivera considera especialmente dura para los cuidadores llega cuando la propia persona no es consciente de su enfermedad y, por tanto, tampoco entiende por qué necesita ayuda. El familiar puede encontrarse entonces intentando cuidar a alguien que rechaza precisamente esos cuidados. La situación exige conocimientos, paciencia y también espacios de descanso para quien está al otro lado.

María Ángeles conoce esa parte de la enfermedad. Recuerda los primeros años con escenas que todavía impresionan cuando las cuenta. En una ocasión, su marido llegó a coger un cuchillo y quiso atacarla. "Pero no era él", insiste. Ella nunca había sufrido malos tratos por su parte y entiende aquel episodio dentro de la enfermedad. Con el tiempo, la situación ha cambiado. "Ahora está estupendamente desde que está aquí", cuenta.

Una rutina hecha de pequeñas cosas

En casa, cuidar ocupa prácticamente todo el día. María Ángeles se levanta con su marido, lo lava, lo viste y prepara su desayuno. Le pone una manzanilla, un mollete con jamón y el café. Después llegan las medicaciones y la insulina. Él se queda sentado en el sofá y apenas sale, salvo para ir al baño. A mediodía prepara la comida y procura darle aquello que le gusta.

Antes de acudir al centro, hubo momentos especialmente difíciles. "Tres meses sin ducharse, con las barbas por aquí, el pelo por los hombros", recuerda. Ahora, dice, la situación es distinta. Allí se ducha, se afeita y mantiene unas rutinas que en casa llegaron a resultar muy complicadas. Son gestos cotidianos, pero para quien ha vivido el deterioro de cerca también marcan una diferencia.

María Ángeles tampoco tiene una red familiar cercana sobre la que descargar esa responsabilidad. No tiene hijos y sus dos hermanas murieron el año pasado. Sus sobrinos, explica, tienen sus propias vidas. Ella cuenta con teleasistencia y lleva consigo el dispositivo por si ocurre alguna emergencia, pero la mayor parte del cuidado recae sobre ella. Cuando se le pregunta de dónde saca las fuerzas, responde casi sin detenerse: "Ni idea. Yo digo: pa'lante, y pa'lante, y pa'lante".

Cuidar el cerebro también implica cuidar el cuerpo

En la atención de las personas con Alzheimer, la estimulación cognitiva ocupa un espacio conocido, pero la actividad física también tiene un papel importante. Pinto, desde su trabajo como fisioterapeuta, lo explica de una manera sencilla: moverse.

Una persona mayor sin Alzheimer puede mantener buena parte de sus actividades cotidianas durante años. Sale, camina, hace la compra, se mueve por casa y mantiene rutinas. La enfermedad puede hacer que esas actividades vayan desapareciendo. Y cuando llega el sedentarismo, aparece el desuso muscular y con él otros problemas físicos.

La estimulación cognitiva, mientras tanto, necesita adaptarse a cada persona. Rivera advierte de que en casa existen multitud de recursos: sudokus, sopas de letras, ejercicios disponibles en internet o diferentes plataformas de estimulación. Pueden servir como apoyo, pero tienen una limitación: no siempre están ajustados a las capacidades de quien los utiliza.

"Lo bueno de acudir a un centro como este es que se hacen unas valoraciones neuropsicológicas", explica. A partir de ellas se determina qué se puede trabajar y qué no. Una actividad demasiado complicada puede generar frustración; una demasiado sencilla puede provocar aburrimiento o rechazo. La intervención, por tanto, necesita partir de la situación concreta de cada persona y de sus capacidades.

La enfermedad también necesita dejar de esconderse

Rivera insiste en otro aspecto que a menudo queda fuera de las conversaciones sobre el alzhéimer: la vergüenza. Hay conductas que pueden resultar extrañas para quienes las observan desde fuera y que pueden llevar a las familias a intentar ocultar a la persona enferma o evitar determinadas situaciones.

"Esto es una enfermedad como otra cualquiera", sostiene la psicóloga. Su recomendación es evitar los tabúes y recordar quién está detrás del diagnóstico. "No son niños, son personas mayores, han tenido una vida a lo largo importante, enriquecedora y han ayudado a sus familiares a salir adelante". Por eso considera fundamental que sigan siendo tratados con dignidad hasta el último momento, incluso cuando la enfermedad ha avanzado y ya no reconocen a quienes tienen delante.

En la historia de María Ángeles, esa pérdida de reconocimiento es quizá una de las partes que más pesan. Ella recuerda perfectamente la vida que compartieron. Él, en cambio, puede recordar a personas de su pasado y confundirla con alguien de su familia. "Me acuerdo de la vida nuestra, de él y mía", dice. Cuando se le pregunta por aquellos recuerdos compartidos que él ya no conserva, la respuesta llega acompañada de tristeza: "Él se acuerda de su gente. 

Aun así, cuando llega a casa después de pasar el día en el centro, él pregunta por ella si no la ve: "¿Dónde está mi mujer?", cuenta María Ángeles. Es una de esas situaciones que acompañan al Alzheimer: puede olvidar el nombre de quien lleva 42 años a su lado y, al mismo tiempo, notar su ausencia.

"Que sean felices los dos"

La vida de esta pareja también está atravesada por lo que ocurrió antes de la enfermedad. Se casaron cuando él tenía 50 años y ella 39. Poco después llegó un embarazo que terminó en aborto tras un episodio traumático. No tuvieron hijos. Cuatro décadas después, su familia se ha reducido todavía más con la muerte de sus dos hermanas.

Por eso María Ángeles habla de su marido como el centro de su vida. "Aquí estoy, con él. Buscándolo a todas horas", dice. También reconoce que ella misma no se encuentra bien, aunque apenas se detiene en ello. Hay una especie de automatismo en su forma de contarlo: levantarse, asearlo, darle de comer, recordar las medicinas, acompañarlo, volver a empezar.

Cuando se le pregunta qué recomendaría a una familia que acaba de recibir un diagnóstico de Alzheimer, no habla de tratamientos ni de ejercicios. Su respuesta es mucho más cotidiana: "Que le dé mucho cariño. Que lo cuide mucho, que no le requirite. Y que sean felices los dos, y ya está".

El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, pone el foco en una enfermedad que afecta a las personas diagnosticadas y también transforma profundamente la vida de quienes las cuidan. En 2026, la campaña internacional impulsada por Alzheimer's Disease International centra la mirada en el diagnóstico temprano y en las oportunidades que puede abrir para actuar con mayor conocimiento y anticipación.

En AFA La Merced, esa atención se concreta cada día en una familia que llega con dudas, una persona que empieza a recibir terapia, un cuidador que consigue unas horas de descanso o un enfermo que vuelve a ducharse y afeitarse cada día. Para María Ángeles, algunas de esas pequeñas cosas ya significan mucho.