No estamos malas con la regla, se llama endometriosis: la enfermedad oculta e incurable

176 millones de mujeres con endometriosis en todo el mundo, 14 millones en Europa y 2 millones y medio afectadas de forma grave en España. Estas son las cifras de una enfermedad crónica y sin tratamiento que ha sido históricamente menospreciada por la medicina

No estamos malas con la regla, estamos malas con la endometriosis: la enfermedad oculta e incurable.
No estamos malas con la regla, estamos malas con la endometriosis: la enfermedad oculta e incurable. ROCÍO LA PEQUEÑA

"Estoy mala con la regla". Esta expresión se escucha en los patios de los colegios entre las niñas adolescentes que empiezan a menstruar, y ya de adultas, en infinidad de conversaciones en la universidad o en el trabajo. El imaginario colectivo — y patriarcal—  ha relacionado la regla con la enfermedad y nuestra sangre ha sido estigmatizada, a veces ocultándola y otras muchas disfrazándola con lazos rosas y olor a perfume. 

Las alarmas empezaron a saltar cuando muchas mujeres, sobre todo de movimientos feministas, comenzaron a cuestionar esta expresión con un par de ideas al respecto: tener la regla era un síntoma de estar sana y, además (y aquí viene lo que resultaba más asombroso para muchas), la regla no dolía. Muchas estábamos de acuerdo con quitarle la carga negativa a nuestras reglas, pero a la vez, impotentes, nos preguntábamos… ¿cómo nombrar algo que duele tanto y te hace sentir mal? La respuesta es que desde hace mucho deberíamos haber sabido que la expresión correcta hubiera sido: "Estoy mala con endometriosis". 

Las mujeres hemos encontrado comprensión únicamente en otras mujeres que sienten igual que nosotras y esta idea compartida de "estar mala" ha sido a veces la única muestra de hermandad y alivio ante un mundo que ha invisibilizado las enfermedades y síntomas exclusivo de nosotras. 

'Cada mes un alarido'

Paulina del Collado escribe un bello y desgarrador relato titulado Cada mes un alarido para describir su experiencia con la endometriosis: "Nunca se repetirá suficientes veces: las mujeres con endometriosis suelen ser diagnosticadas cuando ya han sufrido demasiado. Ya sea por la aparición de un tumor, los sangrados excesivos, el trastorno de la función intestinal, la debilidad, el dolor intenso durante el coito, las adherencias entre órganos que causa el tejido endometrial o los intentos reiterados e inútiles de quedar embarazada. Se llega tarde a la palabra que te permite comprender por qué cada vez que menstrúas tu vida se detiene y lo único que existe eres tú, una cuerda de violín a punto del desgarro; tú suspendida cada mes en un alarido".

Esta sensación de incomprensión e impotencia es compartida por muchas otras mujeres: "Me sentía como una quejica que no tenía ninguna tolerancia al dolor. Le dije a mi ginecóloga que me estaba poniendo triste y me respondió que tenía que animarme y que adelgazara. Me he sentido muy impotente", explica Sara con rabia e tristeza. "Desde fuera es como ver El exorcista durante dos días. Tengo 33 años y no tengo descendencia, así que si me decido a tenerla un día será otra fantástica aventura", añade María. 

No estamos malas con la regla, estamos mala con la endometriosis.
No estamos malas con la regla, estamos mala con la endometriosis. ILUSTRACIÓN: ROCÍO LA PEQUEÑA

En general, la sensación es de asombro por la tardanza extrema en el diagnóstico, desolación por la nula comprensión por parte del sistema sanitario e impotencia por la escasez de recursos dedicados a una enfermedad que afecta al 10% de las mujeres en el mundo. Teniendo en cuenta la falta de detección y la normalización del dolor, serán muchas más las que padezcan endometriosis sin saberlo. "Lo que me parece escandaloso es el altísimo porcentaje de mujeres que lo sufrimos y lo poco que se sabe de esta enfermedad. Es un claro síntoma de la mirada absolutamente patriarcal de la medicina", explica la cineasta Laura Hojman

En la exposición La Casa, la artista Rocío La Pequeña (autora de la ilustración de este reportaje) reflexiona sobre la relación entre el propio cuerpo de la mujer como casa, un lugar sagrado que tenemos que atender y cuidar porque es el que nos permite ser quienes somos. En esta carta, Rocío da las gracias a la vez que se disculpa, y promete "cuidarlo y valorarlo". 

En esta nueva etapa que estamos atravesando en la que los cuidados están en el centro de cualquier debate, es necesario contextualizar esta enfermedad dentro de este relato: ser amables con nuestros cuerpos, escuchar nuestros síntomas y reivindicarlos. Muchas mujeres habrán gritado en silencio y se habrán retorcido de dolor sin poder reivindicar su sufrimiento y, lamentablemente, hoy muchas siguen sin conocer la enfermedad que tienen. 

En PubMed, uno de los repositorios de artículos médicos más importantes a nivel internacional, si buscas diabetes, que afecta a un 5% de la población, sale casi un millón de artículos. Si buscas endometriosis, que afecta al 10% de la población mundial, aparecen 28.000 artículos. 

En 2013, el Ministerio de Sanidad publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS), un documento que analiza las causas, tratamiento, diagnóstico, evolución e impacto psicosocial en la calidad de vida. Fue el primer estudio público realizado en España en coordinación con las asociaciones de mujeres afectadas por la endometriosis. 

Qué es la endometriosis y por qué puede estar en el cerebro o el corazón

Para comprender de qué hablamos cuando hablamos de endometriosis, es necesario hacer antes una pequeña explicación sobre algunas palabras-clave de esta enfermedad. La palabra "endometriosis" deriva de endometrio, y el endometrio es el tejido que recubre el interior del útero. El útero es el órgano reproductor femenino ubicado en la pelvis y es donde crece el bebé cuando una mujer está embarazada. El endometrio es el tejido que en cada regla se desprende y sale al exterior, por tanto, la menstruación no es más que la expulsión del endometrio, la mucosa que recubre el útero y que se forma con el fin de proteger al embrión. Cuando no hay embrión, el cuerpo la expulsa.  

La endometriosis es una alteración por la que el endometrio se expande fuera del útero. Este tejido endometrial crece, en muchos casos, por la zona cercana al útero, pero otras veces se reproduce en zonas del cuerpo lejanas a la cavidad pélvica, puede estar en cualquier parte del cuerpo. Es decir, que la endometriosis puede desarrollarse en los ovarios, detrás del útero o en los ligamentos uterinos, pero también puede estar en el hígado, el pulmón, el cerebro o el corazón. 

Y aquí llega un dato fascinante y que explica gran parte de ese dolor que sienten las mujeres con endometriosis: este tejido, aunque esté en la punta de la nariz, se prepara igual que el endometrio que se encuentra en el útero, su lugar habitual; por lo tanto, durante la menstruación, este tejido también sangra y se desprende durante la regla: se engrosa, se descompone y sangra con cada ciclo menstrual. Estos focos de endometrio no tienen forma de salir del cuerpo y quedan atrapados. Esa sangre que sale y no debe estar allí puede producir adherencias, que los órganos se peguen entre sí y que los focos de endometriosis profunda invadan los diferentes órganos.

"La endometriosis de ovarios es la que mejor se ve porque es un quiste muy característico, pero hay veces que los focos de endometriosis llegan al cerebro y producen pequeñas hemorragias cerebrales, esa es la más peligrosa de todas. Sé de una mujer que tenía endometriosis en el lagrimal, cada vez que tenía la regla sangraba y le dolían los ojos enormemente", explica Margarita Alarcón, ginecóloga reconocida por su perspectiva holística, feminista y gran conocedora de la enfermedad.

Todas las especialistas coinciden en recalcar el siguiente mensaje alto y claro: la regla no duele. Esta creencia asumida de que la menstruación causa dolor ha supuesto una de las mayores trabas a la hora de reconocer la enfermedad por parte de las mujeres y de investigarla por parte de la comunidad científica. Por ello, es muy importante que las mujeres defendamos nuestros síntomas y no normalicemos el dolor. Es una enfermedad que se tarda mucho en diagnosticar porque la gente piensa que son dolores menstruales, el mayor síntoma que presenta la endometriosis.

También hay mujeres que presentan problemas para quedarse embarazadas (entre el 30% y el 40%); otras tienen diarreas, cambios digestivos, gases, estreñimiento, dolor en las relaciones sexuales e inflamación a nivel molecular. "Estas mujeres gastan mucha energía y se cansan. Lo que hace el cuerpo es intentar luchar contra la enfermedad, por eso se inflama. Esto genera problemas de incomprensión y en muchos casos, conlleva depresión", explica el ginecólogo Francisco Carmona, uno de los mayores especialistas en la materia y el primer médico en un país del sur de Europa en realizar un trasplante de útero.

Medioambiente, estrés y endometriosis

Carme Valls es doctora especializada en endocrinología y en medicina con perspectiva de género, en 2006 publicó Mujeres invisibles para la medicina (reeditado por Capitán Swing en 2020). En una de sus muchas conferencias y charlas, explica que en un principio, pensaban que la enfermedad era sólo genética, pero ahora saben más cosas, como que hay personas que la adquieren durante su vida, y que está relacionada con los estrógenos, los endógenos y los exógenos. "Es una mezcla de enfermedad endocrina y autoinmune en la que los aspectos medioambientales influyen enormemente, así como el estado metabólico de cada mujer. Ahora se sabe que puede ser una enfermedad adquirida por un cambio hormonal producido, por ejemplo, por un estrés potente laboral".

La doctora introduce un concepto muy interesante como es el "ambiente estrogénico": un ambiente muy estresante puede alterar el sistema endocrino y esto hace que aumenten los estrógenos. En esta misma dirección trabaja Margarita Alarcón: "Hay cada vez más mujeres con endometriosis, estamos en un momento horrible y en eso tiene que ver la contaminación medioambiental", explica la ginecóloga. 

"Una de las fuentes por las que nos entran disruptores endocrinos es a través de los insecticidas, por eso se recomienda alimentos ecológicos", argumenta la doctora Carme Valls. Los parabenos, tan presentes en cosméticos y cremas hidratantes, aumentan también los estrógenos. Alarcón se suma a esta teoría y considera de vital importancia incidir en factores como la alimentación y recomienda comer alimentos ecológicos, "para evitar ingerir todas las sustancias que pueden equivocar a los receptores y producir más estrógenos". Un factor fundamental en el desarrollo de la enfermedad es el estado anímico: "Si estás con un nivel de estrés grande, esto produce cortisol y aquí montamos el lío con los estrógenos", explica Margarita Alarcón.

"De igual forma que las mujeres no hablan de las mujeres sin hijos, nadie nombra a las que padecen"

La periodista Cristina Mitre realizó un podcast titulado Endometriosis: qué hay detrás de la regla que duele, y que abría con la siguiente frase de María Fernández-Miranda, escritora de No madres: "Soy una persona afortunada porque mi problema tiene nombre. La medicina sigue siendo un arte imperfecto. Mi problema no tiene solución, aunque no me voy a morir de ello. No puedo faltar a trabajar y tengo que aprender a convivir con unos cambios de humor tremendo. Malestar anímico que hace que los dolores físicos crezcan. El tejido endometrial se puede pegar a un órgano vital. De igual forma que las mujeres no hablan de las mujeres sin hijos, nadie nombra a las que padecen". 

En medicina, hasta hace muy poco no se han investigado los síntomas que tenemos las mujeres diferentes a los hombres. Los síntomas de un infarto, por ejemplo, son totalmente diferentes. ¿Falta información? "Sí, falta información y hay que buscar soluciones más abiertas e investigar mucho más. Hay que insistir para que haya equipos multidisciplinares que crean en la influencia que está teniendo el medio ambiente y el ritmo de vida. Hay que conseguir que la endometriosis no solo se mire a través de la ginecología, sino que se mire a través de la neurología y a través de otras especialidades", explica la doctora Alarcón. 

El diagnóstico que nunca llega y el tratamiento inexistente 

"Desde adolescente tuve mareos y desmayos: hasta los 34 años no me diagnosticaron la endometriosis. He vivido con el quiste quince años y cuando explotó tenía 15 centímetros de diámetro. Pasé por urgencias de tres hospitales hasta que se dieron cuenta, me tuvieron que operar de urgencias para extraer el quiste por laparoscopia", cuenta Susana, otra mujer superviviente de la endometriosis. 

"Cuando un quiste se mantiene de forma mantenida se puede asegurar que es quiste de endometriosis. En una primera cita se puede dudar, pero al repetirse la revisión se asegura", explica Margrita Alarcón al respecto. El doctor Camona recalca que "todos los ginecólogos deberían buscar síntomas de endometriosis, no es difícil diagnosticar y si se presentan una serie de síntomas se tiene endometriosis mientras que no se demuestre lo contrario". 

La endometriosis es una enfermedad benigna, crónica y sin tratamiento. Las opciones de cura son, hasta la fecha: ver, esperar y observar cómo evoluciona; tener un tratamiento básico a base de hormonas o paliativos del dolor y, por último, tratamiento quirúrgico para extirpar los focos. 

Lo cierto es que las causas varían y no se conocen bien, lo que provoca que sea una de las razones por las que no existe cura. Puede producirse por una combinación de múltiples factores, incluida la genética y la disfunción inmunológica. La naturaleza inflamatoria de la endometriosis desencadena un desequilibrio en el sistema inmunológico. Con una enfermedad autoinmune, el organismo se ataca a sí mismo, como si fuera un invasor extraño. La inflamación es parte de esta respuesta autoinmune.

"Tras varios intentos de quedarme embaraza tuve que dejarlo, ha sido un camino muy duro"

"No recuerdo una regla sin dolor. Tras una vida entera en ginecólogos no me dijeron que tenía endometriosis hasta que acabé en Urgencias. Estuve años intentando quedarme embarazada. Al principio no tanto, pero al final se vuelve todo muy frío porque ya sabes los días que tienes que tener relaciones, pierde todo el encanto. Tras varios intentos en una clínica tuve que dejarlo. Lo tengo ya interiorizado pero el camino ha sido muy duro", explica Cristina sobre la relación con su propia infertilidad. 

"Me tuvo que salir un quiste que me causó problemas de infertilidad para que me dijeran por primera vez la palabra endometriosis", añade Laura Hojman. El 70% de las mujeres con endometriosis se quedan embarazadas sin problema; mientras que el 30% son estériles. En este caso, se recurre a técnicas de reproducción como la fecundación in vitro.  

La tristeza y la ansiedad, malas compañeras de la endometriosis

Como terapias complementarias, se encuentran la alimentación ecológica y de productos antiinflamatorios, la práctica de yoga o la acupuntura para mejorar el sistema autoinmune. Para Susana, este camino ha sido la solución, que asegura, ha tenido que buscar por su cuenta. "He estudiado la conexión de las enfermedades del aparato reproductor con lo emocional, ya que las etapas duras emocionales van muy unidas a los momentos malos de la enfermedad".

Por experiencia propia ha decidido no tomar más tratamientos hormonales. "La acupuntura no cura la enfermedad pero da una calidad de vida, ayuda a paliar toda la sintomatología que tiene alrededor. Yo soy una persona abierta a recibir otro tipo de terapias y me rodeo de gente que me acompaña en este sentido, pero hay otras muchas mujeres que no confían en este sistema y mucho menos si hay tanta desinformación al respecto", confiesa.

Plataforma como Las Amancias reivindican el feminismo biológico "con el que sincronizar ciclos y trabajo" y proyectos como Cyclo, liderado por Paloma Alma, reivindican la menstruación sostenible, ofrece pautas para vivirla "en positivo" y tiene vídeos y libros para conocer las claves para una alimentación antiinflamatoria. 

Sobre el autor:

Valeria Reyes

Valeria Reyes Soto

Licenciada en Historia del Arte por la Universidad de Sevilla y máster en Gestión Cultural por la Universidad Carlos III de Madrid, ha trabajado en la gestión y comunicación de proyectos como el Festival de Cine Africano de Tarifa-Tánger, la Feria del Libro de Sevilla, el Festival de Jerez o el Festival de Cine Europeo de Sevilla; en espacios como la librería Caótica y en proyectos como Luces de barrio. Con especial interés por los programas que unen diferentes puntos de la cultura a través del encuentro, la investigación y la mediación, así como plena vocación por el mundo editorial, librero y literario.

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