El dolor "invisible" que nunca se alivia: "No podemos dar un simple abrazo"

La asociación de fibromialgia Afipre de Puerto Real lleva siete años luchando por dar visibilidad a esta enfermedad crónica sin cura que se produce por causas desconocidas y afecta sobre todo a las mujeres

Las mujeres de Afipre en una clase.
Las mujeres de Afipre en una clase. MANU GARCÍA

En la primera planta del Centro cívico Ciudad Abierta de Puerto Real un grupo de mujeres mueven sus piernas. “Rodilla arriba, rodilla abajo”. La voz de Celia resuena en el espacio cedido por el Ayuntamiento donde siguen las clases de rehabilitación. En el edificio, que presenta problemas de humedad por las filtraciones de agua en el techo, se reúnen para evadirse por un momento de la realidad que les ha tocado vivir.

Una lotería desafortunada llamada fibromialgia que incide en sus vidas sin piedad. La asociación Afipre se dedica -como muchas otras repartidas por la provincia de Cádiz- a hacer más llevadera la lucha de las personas que padecen esta enfermedad crónica que suele ir acompañada de la fatiga crónica, artrosis y osteoporosis.

“El único tratamiento que está demostrado que funciona es el ejercicio y las terapias cognitivo-conductuales”, explica Ana Vanesa Feria Delgado, presidenta de Afipre, que ha visto como de 70 socias han pasado a ser 35. “Durante la pandemia hemos buscado nuestro ejercicio en otros lados porque el ayuntamiento no nos dejaba hacerlo aquí al no haber ventilación”, sostiene la puertorrealeña de 41 años que no pudo retomar la actividad en el centro cívico hasta junio de 2021.

Ana Vanesa en la plaza Manuel García Caparrós.
Ana Vanesa en la plaza Manuel García Caparrós.  MANU GARCÍA

Ana Vanesa tomó las riendas de esta asociación que nació en 2015 gracias al impulso de María del Mar Falcón, paciente de fibromialgia. Pero, sobre todo, a la solidaridad de su hermana Candelaria y su cuñada Isabel Bravo, que no dudaron en ayudarle para constituir Afipre aunque ellas no tuvieran ese dolor en los músculos y en el tejido fibroso que produce esta enfermedad.

“La llaman el cajón de sastre, no se puede ni prevenir ni demostrar”

La puertorrealeña cogió el relevo de las fundadoras para continuar con una labor a la que se dedica al cien por cien al no estar activa laboralmente –“por desgracia”. Ana Vanesa es una de las 23.532 personas usuarias del SAS que padecen “la fibro” -como ellas la llaman- en Cádiz. Segun el Instituo de Estadística de la Junta de Andalucía, de ellas, 22.294 son mujeres, por lo que representan el 90%, aunque también se distinguen niños y algún hombre -en la asociación solo hay uno.

Actualmente se desconoce por qué afecta más a ellas. Como tampoco se sabe cuales son las causas de esta afección tan extendida en el mundo. “Hay estudios que dicen que puede ser un factor ambiental que nos afecta al cerebro e influye en el sistema nervioso central. La llaman el cajón de sastre, no se puede ni prevenir ni demostrar”, señala.

Una clase de rehabilitación en el centro cívico Ciudad Abierta.
Una clase de rehabilitación en el centro cívico Ciudad Abierta. MANU GARCÍA

El diagnóstico pasa por tocar 18 puntos gatillo en el cuerpo. Si al apretarlos la persona siente dolor, indica que tiene fibromialgia. Sin embargo, pasa desapercibida en las radiografías y resonancias. “El médico dice que la tengo, pero no tengo ninguna prueba tangible que lo demuestre. El dolor no se ve, y como no se ve, no nos creen”, dice la puertorrealeña que está cansada de ver lo difícil que les resulta lograr la incapacidad laboral.

Esta enfermedad “invisible” se empezó a considerar como tal por la Organización Mundial de la Salud en 1992. Aún así, “todavía hay médicos que nos dicen que no creen en ella pese a tener un código de diagnóstico, ni que fuera una religión”.

Quién les diría a estas personas que la pandemia arrojaría luz al desconocimiento sobre la afección que padecen. “He escuchado a una persona con covid persistente y parecía que me estaba describiendo”, expresa Ana Vanesa con la esperanza de que el virus sirva para algo bueno.

Todo por paliar los síntomas que sufren a diario. Ana Vanesa mueve las manos durante la entrevista. Un simple gesto cotidiano que a ella le está causando malestar. “Estoy hablando contigo y me duelen los brazos, los codos, las piernas, la espalda…”, dice.

Varias mujeres de la asociación hacen ejercicios.
Varias mujeres de la asociación hacen ejercicios. MANU GARCÍA

A la puertorrealeña le diagnosticaron fibromialgia con 25 años desde que manifestó no poder coger el bolso y, posteriormente, hernias y artrosis. Años de sufrimiento que gracias a su carrera profesional como psicóloga ha sabido gestionar. No se considera capacitada para trabajar, pero nadie le reconoce ninguna minusvalía.

“Nuestro día a día es dolor constante”

“Nuestro día a día es dolor constante. Nos duele todo en general, desde la cara hasta el cuero cabelludo. Me cuesta trabajo ir a la peluquería. Además, un simple abrazo nos duele. Cuando hay que dar la mano me echo a temblar”, cuenta a lavozdelsur.es.

Desde su despacho, lo compara con la sensación que se experimenta tras haber tenido una fiebre alta. El roce, el mero hecho de vestirse cada mañana o ponerse un sujetador se convierten en un martirio con el que ella sabe lidiar.

Manos con artrosis en Puerto Real.
Manos hinchadas por la artrosis en Puerto Real.  MANU GARCÍA

“Para mí es duro decirlo, pero me he acostumbrado al dolor”, comenta la presidenta mientras las vecinas realizan sus ejercicios. Entre ellas se encuentra Ana María López, de 55 años, natural de Puerto Real. Su diagnóstico llegó en 2009 tras meses con dolores que su médico siempre achacaba a lo mismo.

“Tuve depresión hace años, pero me empezaron a doler los pies, después la rodilla y el cuerpo en general”, explica con unos tenis que sustituyeron a los tacones que tanto le gustaba ponerse en cuanto el reumatólogo le realizó la valoración de los 18 puntos gatillo.

La mayoría de las personas pueden llevarse años para lograr el diagnóstico ya que los sanitarios suelen asociarlo a otras patologías presentes. Y, una vez reconocida, “te ponen la etiqueta y todo dolor que manifiestes va a ser de la fibromialgia”, lamenta Ana Vanesa que anima a las compañeras a que conozcan su propio cuerpo para saber diferencias dolores.

"Me he acostumbrado al dolor”

En el caso de Ana María, cada vez que iba al médico le preguntaba por su estado de ánimo. Ella se encontraba mal porque no le daban una solución. Así estuvo tres semanas hasta que consiguió que le mandaran a hacerse una analítica. “Me dieron la cita muy tarde, a los días me levanté y no podía moverme de la cama, fui al hospital y tenía una meningitis”, cuenta la puertorrealeña.

La puertorrealeña Ana María en el centro cívico.
La puertorrealeña Ana María en el centro cívico.  MANU GARCÍA

 

Juana Macho.
Juana Macho. MANU GARCÍA

Ella sabía que su dolor no procedía de la fibromialgia. “Si voy al médico es por algo, no soy una persona hipocondriaca y sé distinguir cuando tengo depresión o no, es mi cuerpo”, sostiene.

Lo mismo le ocurrió a Juana Macho, de 59 años, a la que le diagnosticaron la enfermedad en 2009 después de salir de una operación por aplastamiento de vértebras. “Desde entonces padezco lumbalgia crónica. Me empezó a doler todo el cuerpo y cuando iba a mi médico de cabecera y le decía que me dolía el brazo, respondía: -eso es de lo tuyo”, dice con indignación.

“Estamos ignoradas”

La causa de sus dolores no era la lumbalgia como ya se temía la puertorrealeña. Cuando acudió a la Unidad del Dolor y explicó que su médico no le mandaba nada, “me hicieron la prueba de los puntos gatillo y me dolían todos”. Desde que Juana sintió dolor hasta que le diagnosticaron la enfermedad pasaron más de tres años y hay algunas compañeras que todavía no cuentan con el diagnóstico. Por es razón, considera que “estamos ignoradas”.

Uno de los ejercicios que realizan las personas con fibromialgia.
Uno de los ejercicios que realizan las personas con fibromialgia. MANU GARCÍA
Ana Vanesa, presidenta de Afipre.
Ana Vanesa, presidenta de Afipre.  MANU GARCÍA

La fibromialgia paralizó sus trabajos, Ana María como administrativa y Juana como hostelera, y les obligó a vencer una dura batalla. “No puedo salir a andar y tuve que dejar los bailes latinos que me encantan”, dice la primera, que también tiene cifoescoliosis. Además, aseguran que sufren trastornos en el sueño y a veces se levantan más cansadas que cuando se acostaron.

Siempre están en esa búsqueda constante del alivio que nunca llega. “Al principio me sentía conejillo de indias. Como tenía muchas ganas de aliviarme, probaba con todos los tratamientos. Cogía y perdía kilos hasta que decidí no tomar nada. Incluso lo que tomaba no me aliviaba el dolor y me dejaba efectos”, cuenta junto a Juana que comenzó usando parches de morfina.

“Me atacó al estreñimiento y con el tiempo notaba que ya no me hacían efecto”. Sus palabras, esta vez, no se quedan encerradas en las cuatro paredes de la sala donde comparten su estado con las demás. Hoy salen del edificio en apuros y llegan, no solo a la plaza conmemora la muerte de Manuel José García Caparrós, desde donde Ana Vanesa toma aire para seguir al pie del cañón para visibilizar su lucha. Una cruz que llevan acuestas y que algunas sostienen con las manos hinchadas sin apenas poder cerrarlas.

Sobre el autor:

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Patricia Merello

Titulada en Doble Grado en Periodismo y Comunicación audiovisual por la Universidad de Sevilla y máster en Periodismo Multimedia por la Universidad Complutense de Madrid. Mis primeras idas y venidas a la redacción comenzaron como becaria en el Diario de Cádiz. En Sevilla, fui redactora de la revista digital de la Fundación Audiovisual de Andalucía y en el blog de la ONGD Tetoca Actuar, mientras que en Madrid aprendí en el departamento de televisión de la Agencia EFE. Al regresar, hice piezas para Onda Cádiz, estuve en la Agencia EFE de Sevilla y elaboré algún que otro informativo en Radio Puerto. He publicado el libro de investigación 'La huella del esperanto en los medios periodísticos', tema que también he plasmado en una revista académica, en un reportaje multimedia y en un blog. 

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Comentarios (1)

Pablo Hace 1 mes
Cajón de sastre, no cajón desastre
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