Rosa María Giles y Paco Mármol son los padres de Mario, un joven gaditano con asperger. "Todos los días es una lucha", afirman, tras años combatiendo el trastorno del desarrollo que sufre su hijo, apasionado de la Semana Santa y el Carnaval.

Rosa María Giles y Paco Mármol no pueden evitar esbozar una sonrisa cuando oyen a su hijo Mario hablar de la comparsa de Antonio Martínez Ares o de la imagen de Jesús del Amor Despojado. Sin pretender caer en el tópico cofrade se puede decir que han pasado el quinario. Gran parte de su vida gira alrededor de un hijo al que han prestado sus atenciones y en el que han invertido “el dinero de un chalé”, como reconoce la propia Rosa. Con apenas dos años descubrieron que Mario tenía un problema pero por entonces no imaginaron que fuera asperger, un trastorno del desarrollo. Su primera percepción vino motivada por el hecho de que su forma de jugar era distinta. Paco relata que “no habló hasta que tuvo cuatro años. Eso sí, luego fue capaz de desarrollar un castellano perfecto. Le llevamos al pediatra porque estábamos un poco extrañados. Su respuesta fue que no tendría nada que contarnos. Fue una etapa muy complicada”.

Rosa recuerda que “uno de los momentos más importantes fue cuando entró en el Carola Ribed, un colegio que nos habían recomendado. La psicóloga nos alertó rápidamente de que algo pasaba. Allí realizaron un trabajo muy grande también. Yo siempre le estaré agradecida a la logopeda. Fue una persona muy importante en su vida, al igual que María del Carmen Bonilla que ha sido sus pies y sus manos en todo este tiempo”. Paco continúa relatando que hasta que cumplió cuatro años “todo era demasiado extraño, no jugaba al fútbol e incluso llegamos a pensar que tenía un problema de sordera. Le gustaban mucho los animales de juguete e incluso imitaba sus ruidos. Una de las primeras medidas que tomaron con él fue entregarnos unas tarjetas que debíamos enseñarle por la noche para que leyera el título que aparecía en las mismas. Nos pasamos varias noches pero no había manera. El día que le mostramos la serpiente y pronunció la s inicial no dormimos de la satisfacción. Éramos los padres más felices del mundo”.

Posteriormente reconoce que “el desarrollo, una vez que consiguió hablar, fue relativamente rápido. Fue capaz de incorporar una psicomotricidad muy buena. Su gran rémora eran las manualidades”. Rosa rememora que “hablaba como un viejo porque se lo sabía todo de los animales. Tenía una capacidad increíble para focalizar las cosas en algo. Cuando iba con el colegio de excursión se dedicaba a hacer de guía”. Tras el alivio que supuso que aprendiera a hablar, Paco confiesa que “seguíamos alertados porque veíamos que algo no funcionaba bien. Yo lo notaba un niño demasiado tímido para su edad, tenía un sentido de la vergüenza enorme y del ridículo muy grande”.

Este matrimonio ha vivido una auténtica montaña rusa como consecuencia del trastorno de su hijo. Sin embargo, Rosa señala la época entre los 12 y los 17 años como "la peor. Sufrió acoso e incluso el Día Internacional del Suicidio viendo el telediario por la tele nos llegó a confesar que él lo había intentado y que tenía muchas ganas de irse a vivir a otro país. Fue el peor momento de su vida, nos tuvimos que poner en manos del especialista Conrado Montesinos. Una etapa más de esta travesía que, gracias a Dios, iniciamos muy pronto porque ha sido un niño que ha estado muy estudiado desde pequeño”.

Y con 15 años llegó al menos un respiro en esta lucha diaria. Los especialistas confirmaron que tenía asperger. Como recuerda Paco “ya supimos que era exactamente lo que le ocurría aunque lo estábamos sospechando. Es algo que se ve venir. El consejo que les damos a los padres que estén en esta situación es que, ante cualquier conducta que les parezca extraña, pongan a sus hijos en manos de especialistas. Este trastorno hay que abordarlo desde el principio”, afirma. Rosa se lamenta del “poco apoyo que hemos recibido por parte de la Seguridad Social. Apenas tienen en cuenta a los asperger al menos por nuestra experiencia. Lo llevábamos y le preguntaban siempre lo mismo y hasta el propio Mario se daba cuenta. Todo lo hemos tenido que hacer a través de la iniciativa privada. Con la inversión que hemos hecho en Mario tendríamos para comprarnos un chalé, pero el doble gastaría si fuera necesario”, admite.

"A los asperger apenas se les tiene en cuenta por parte de la Seguridad Social"

Esta pareja no oculta que “hay momentos de verdadera desesperación. Mi hijo no tiene amigos, está solo. Su vida gira en torno al Carnaval y la Semana Santa. Su gran dificultad está en establecer relaciones sociales. Un día de Nochevieja llegó a pedirle al Año Nuevo poder tener amigos”. Mario es el primero de dos hermanos. Su hermano Liberto “tiene 15 años pero ejerce un poco de hermano mayor”, como cuenta Rosa, “se enfrentan porque Liberto empieza a tener una edad y Mario tiene muy mal perder. Lógicamente a veces el pequeño se ha llegado a encelar porque yo le prestó más atención a Mario”.

El matrimonio incide en el rechazo social que produce el trastorno a un joven que se encuentra estudiando tercero de Historia. Paco cuenta como anécdota que "el día de la graduación ni siquiera nos avisó pero nos enteramos por unos amigos. Para él verse en un acto social es otro mundo. Al final acudió pero regresó llorando porque sus compañeros se habían ido a la Punta de San Felipe y estaba convencido que no volvería a verlos. Yo le pedí a algunos que le llamaran pasado un tiempo pero no se han acordado de él ni para ir al cine”. En la actualidad, Mario ha evolucionado mucho y su sentido de la orientación es más que óptimo. Su padre advierte de que “desde muy pequeño al menor síntoma hay que acudir a los especialistas. Todos los días es una lucha y hay que afrontar las cosas de cara”. Su madre no esconde que “se sigue haciendo duro pero tenemos esperanzas porque estamos convencidos de que va a salir adelante. Mi miedo es cuando yo no esté aquí, sin embargo, él me lo espanta cuando reconoce que algún día se tendrá que ir fuera de España porque en este país la cosa está muy mal. Es muy crítico con Rajoy”, sonríe.
Paco y Rosa apenas contienen la respiración cuando afirman que “a veces nos convertimos en sus enemigos. Para él hemos llegado a ser los pesados y los malos de la película. Sigue gestionando muy mal cuando algo no funciona y está obsesionado por quedar bien delante de la gente. El psicólogo le insiste continuamente que no va a la consulta a examinarse”. Como ha quedado reseñado, las personas afectadas por este trastorno del desarrollo lo focalizan todo en algo muy concreto. En el caso de Mario, su gran pasión es la Semana Santa. Preguntado por la reciente Magna Mariana, relata que “se pasó mucho calor pero estuvo muy bonita, sobre todo, la disposición del paso del Caminito”. Otra de sus grandes pasiones es el Carnaval y admite que “este año me quedo con la comparsa de Jesús Bienvenido que ha estado muy bien. Yo no era muy carnavalero pero me aficioné con la chirigota de Vera Luque que iban de ministros”.

Y es que cuando se le pregunta por cualquier cuestión relativa a estas dos celebraciones no hace falta ni contrastarlo en la wikipedia. Su padre, Paco, es cargador de la Virgen de las Angustias, de la archicofradía de Ecce-Homo, pero no tiene afición al Carnaval. Con amor de benefactor confiesa “que todos los años vamos al Falla porque nos regalan entradas para el Concurso y cualquiera le dice que no, aunque a mí no me gusta mucho”. Y Mario le interrumpe para recordarle que “el coro de Bayón venía apretando fuerte y este año ha estado estupendo con La reina de la noche”, mientras sus padres siguen sonriendo. Y luchando. 

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Luismi

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