Jaime Lafita pedaleó 930 kilómetros para que nadie pudiera mirar hacia otro lado. Este jueves, 11 de junio, el enfermo de ELA llega a Sevilla tras recorrer en bicicleta la distancia que separa Bilbao de la capital andaluza desde el pasado 30 de mayo, acompañado por un pelotón de voluntarios y con un único objetivo: exigir que la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, se aplique de forma efectiva en todas las comunidades autónomas. El encuentro con los medios tendrá lugar a las 11:00 horas en la Plaza del Triunfo, junto a la Catedral de Sevilla.

No es la primera vez que Lafita convierte su cuerpo en un instrumento de reivindicación. Hace dos años recorrió el Valle de la Muerte en California para reclamar precisamente la aprobación de esa ley. Ahora, una vez aprobada, la batalla es otra: conseguir que su contenido deje de ser papel mojado en gran parte del territorio español. La iniciativa está impulsada junto a la asociación DalecandELA.

Solo seis comunidades aplican la ley: el código postal decide el acceso a las ayudas

La Ley ELA se aprobó para mejorar la vida de miles de personas afectadas por esta enfermedad en toda España, pero actualmente solo Castilla y León, Asturias, Comunidad Valenciana, La Rioja, Extremadura y País Vasco están aplicando y concediendo las ayudas previstas. El resto del país se divide entre comunidades que únicamente reconocen el Grado III+ de dependencia sin haber desarrollado aún el sistema de apoyo, y otras que ni siquiera han puesto en marcha ese reconocimiento. El resultado es una desigualdad estructural que hace que el acceso a los recursos dependa del lugar de residencia: la misma enfermedad, pero distinto tratamiento según el código postal.

Durante el recorrido por el País Vasco, Castilla y León, Madrid, Extremadura y Andalucía, Lafita y los voluntarios han mantenido encuentros institucionales, científicos y con otros afectados. Además de la aplicación inmediata de la ley en todas las comunidades, las reivindicaciones de DalecandELA incluyen la transferencia de los protocolos ya existentes a las comunidades que aún no aplican las ayudas, el desarrollo urgente de un plan de formación para cuidadores y una inversión real y sostenida en investigación sobre la ELA.