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La familia de Diego, el niño de Jerez que lucha contra la atrofia muscular espinal (AME), han vuelto a vivir un episodio de angustia de madrugada, que ha terminado con la intervención de los servicios de emergencias sanitarias. Una situación que ha llevado a su madre, Paloma Carretero, a compartir un mensaje en redes sociales sobre la delicada salud de su hijo y las dificultades que siguen encontrando para garantizarle los cuidados que necesita.
"Esta madrugada volvimos a vivir uno de esos momentos que ningún padre debería tener que vivir. Acabamos con el 061 en la puerta de nuestra casa porque Diego volvió a recordarnos, de la manera más dura, lo vulnerable que puede ser su salud", relata la familia.
El pequeño, diagnosticado de AME cuando apenas tenía cuatro meses, tiene el pulmón izquierdo cerrado, según explican sus padres. Por ello, insisten en la importancia de la fisioterapia respiratoria, una atención que consideran imprescindible y que siguen costeando mediante iniciativas solidarias.
"No es un lujo, no es un capricho, es una necesidad vital"
La familia de Diego lleva tiempo reclamando que el pequeño pueda recibir fisioterapia respiratoria a través de la sanidad pública. Según denunciaron anteriormente, en una consulta de rehabilitación les comunicaron que no podían proporcionarle este tratamiento por falta de recursos.
Tras el último episodio de salud, sus padres vuelven a insistir en esta reivindicación. "Y si algo tenemos claro es que Diego necesita su fisioterapia respiratoria, sí o sí. No es un lujo, no es un capricho, es una necesidad vital para él", señalan.
Para pagar las sesiones, la familia organiza eventos solidarios, vende calendarios y recibe aportaciones de personas que colaboran con su causa: "Como padres, hacemos y seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestras manos para que no le falte. Gracias a todas las personas que colaboráis, que compráis nuestros calendarios, participáis en nuestros eventos y aportáis vuestro granito de arena. Gracias a vosotros podemos pagar esas terapias que tanto necesita nuestro hijo".
"Hoy es Diego, mañana puede ser cualquier otro niño", apuntan
La reivindicación de la familia va más allá de su situación particular. Los padres consideran que ninguna familia debería depender de donaciones para acceder a una atención sanitaria que necesita su hijo.
"No podemos normalizar que tengamos que organizar eventos, vender calendarios y pedir ayuda para que nuestros hijos reciban una fisioterapia que debería estar cubierta por la Seguridad Social", lamentan.
Diego fue diagnosticado de atrofia muscular espinal cuando tenía cuatro meses. En aquel momento, sus padres recibieron un pronóstico especialmente grave. "Nos dijeron que nuestro bebé iba a tener una esperanza de vida de dos años, en los que iba a sufrir muchos problemas respiratorios", recordaban anteriormente.
El pequeño pudo acceder a un tratamiento que ayuda a frenar la progresión de la enfermedad, aunque no supone una cura. Con el paso del tiempo, y gracias también a distintas terapias, ha conseguido avances como mantenerse sentado, desplazarse en silla de ruedas y pedalear en un triciclo adaptado.
Ahora, tras una nueva noche marcada por la preocupación, sus padres mantienen su petición de que la fisioterapia respiratoria esté garantizada por el sistema público.
"Hoy es Diego, mañana puede ser cualquier otro niño", advierten. La familia asegura que continuará reivindicando esta cobertura sanitaria: "Nosotros seguiremos luchando, alzando la voz y haciendo todo el ruido que haga falta. Porque no pedimos privilegios, pedimos derechos".
La familia de Diego, el niño de Jerez que lucha contra la atrofia muscular espinal (AME), han vuelto a vivir un episodio de angustia de madrugada, que ha terminado con la intervención de los servicios de emergencias sanitarias. Una situación que ha llevado a su madre, Paloma Carretero, a compartir un mensaje en redes sociales sobre la delicada salud de su hijo y las dificultades que siguen encontrando para garantizarle los cuidados que necesita.
"Esta madrugada volvimos a vivir uno de esos momentos que ningún padre debería tener que vivir. Acabamos con el 061 en la puerta de nuestra casa porque Diego volvió a recordarnos, de la manera más dura, lo vulnerable que puede ser su salud", relata la familia.
El pequeño, diagnosticado de AME cuando apenas tenía cuatro meses, tiene el pulmón izquierdo cerrado, según explican sus padres. Por ello, insisten en la importancia de la fisioterapia respiratoria, una atención que consideran imprescindible y que siguen costeando mediante iniciativas solidarias.
"No es un lujo, no es un capricho, es una necesidad vital"
La familia de Diego lleva tiempo reclamando que el pequeño pueda recibir fisioterapia respiratoria a través de la sanidad pública. Según denunciaron anteriormente, en una consulta de rehabilitación les comunicaron que no podían proporcionarle este tratamiento por falta de recursos.
Tras el último episodio de salud, sus padres vuelven a insistir en esta reivindicación. "Y si algo tenemos claro es que Diego necesita su fisioterapia respiratoria, sí o sí. No es un lujo, no es un capricho, es una necesidad vital para él", señalan.
Para pagar las sesiones, la familia organiza eventos solidarios, vende calendarios y recibe aportaciones de personas que colaboran con su causa: "Como padres, hacemos y seguiremos haciendo todo lo que esté en nuestras manos para que no le falte. Gracias a todas las personas que colaboráis, que compráis nuestros calendarios, participáis en nuestros eventos y aportáis vuestro granito de arena. Gracias a vosotros podemos pagar esas terapias que tanto necesita nuestro hijo".
"Hoy es Diego, mañana puede ser cualquier otro niño", apuntan
La reivindicación de la familia va más allá de su situación particular. Los padres consideran que ninguna familia debería depender de donaciones para acceder a una atención sanitaria que necesita su hijo.
"No podemos normalizar que tengamos que organizar eventos, vender calendarios y pedir ayuda para que nuestros hijos reciban una fisioterapia que debería estar cubierta por la Seguridad Social", lamentan.
Diego fue diagnosticado de atrofia muscular espinal cuando tenía cuatro meses. En aquel momento, sus padres recibieron un pronóstico especialmente grave. "Nos dijeron que nuestro bebé iba a tener una esperanza de vida de dos años, en los que iba a sufrir muchos problemas respiratorios", recordaban anteriormente.
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