"Hoy hemos vuelto a encontrarnos con una piedra más en el camino de Diego", cuenta Paloma Carretero, la madre de Diego, un niño de Jerez diagnosticado de atrofia muscular espinal (AME) cuando apenas tenía cuatro meses.

Paloma denuncia, en sus redes sociales, que su hijo no puede acceder a fisioterapia respiratoria debido a la falta de recursos disponibles, según le han comunicado en una consulta de rehabilitación.

La familia lleva años buscando alternativas para garantizar los cuidados que necesita Diego, que padece una enfermedad neuromuscular genética que afecta progresivamente a la fuerza muscular. Ahora, tras una nueva visita al especialista, su madre comparte la dura situación que atraviesan.

Una terapia que la familia considera imprescindible

Paloma Carretero explica que acudieron a una consulta de rehabilitación con la esperanza de avanzar en los cuidados del pequeño, pero recibieron una respuesta que no esperaban.

"Hoy hemos acudido al rehabilitador y, una vez más, nos hemos encontrado con una realidad que duele y que cuesta aceptar: por falta de recursos, Diego no tiene derecho a recibir fisioterapia respiratoria, una terapia que es fundamental e imprescindible en su día a día", denuncia.

La madre considera que esta situación refleja las dificultades que afrontan algunas familias para conseguir los recursos que necesitan sus hijos con enfermedades poco frecuentes.

El diagnóstico llegó cuando Diego tenía cuatro meses

Cuando tenía cuatro meses, los médicos detectaron que Diego padecía atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y provoca debilidad y atrofia muscular.

Según ha contado anteriormente su familia, los profesionales les trasladaron entonces un pronóstico muy grave. "Nos dijeron que nuestro bebé iba a tener una esperanza de vida de dos años, en los que iba a sufrir muchos problemas respiratorios", recordaban sus padres.

Sin embargo, Diego pudo acceder a un medicamento que había comenzado a comercializarse en España unos meses antes de su diagnóstico. La familia explica que el tratamiento, administrado mediante inyecciones en la médula espinal cada cuatro meses, ayuda a frenar la progresión de la enfermedad, aunque no supone una cura.

Gracias al tratamiento y a distintas terapias de apoyo, Diego ha logrado avances que sus padres recuerdan con especial emoción: mantenerse sentado, desplazarse en su silla de ruedas e incluso pedalear en un triciclo adaptado.

Calendarios y eventos solidarios para pagar sus terapias

La familia organiza actividades y campañas solidarias para conseguir fondos con los que financiar los cuidados que necesita Diego. Entre estas iniciativas figuran la venta de calendarios, la celebración de eventos y distintas acciones de recaudación.

"Todos los eventos que organizamos, cada calendario que vendemos y cada iniciativa solidaria que ponemos en marcha tienen un único objetivo: conseguir que Diego pueda recibir las terapias que necesita, especialmente su fisioterapia respiratoria", explica Paloma.

Su madre insiste en que la familia no busca un trato especial, sino que su hijo pueda recibir la atención que considera necesaria. "No pedimos privilegios, pedimos algo tan básico como los recursos necesarios para cuidar de Diego", señala.

Una madre que asegura que seguirá luchando

Además de conseguir los tratamientos para su hijo, los padres de Diego quieren dar visibilidad a las enfermedades raras y reclamar más inversión en investigación.

Su historia está marcada por los avances médicos, las terapias de rehabilitación y el esfuerzo de una familia que continúa buscando recursos para mejorar la calidad de vida del pequeño.

En su publicación, Paloma deja un mensaje sobre la importancia que tiene para ellos cada iniciativa solidaria. Y lamenta: "Porque su enfermedad no espera, sus necesidades no desaparecen y su respiración no puede quedar a la espera de que haya recursos". Y concluye: "Seguiremos luchando, organizando y alzando la voz tantas veces como haga falta. Porque Diego nos necesita y nosotros no vamos a rendirnos".