La Asociación Uniper, formada por familias que conviven con enfermedades raras y ultrarraras, presentará el próximo 10 de octubre, a las 19.00 horas, su primer calendario solidario “Personas Únicas” en el Centro Social Blas Infante de Jerez. La gala contará con la participación de dos presentadores de Canal Sur, la actuación del artista Manuel de la Momi y un aperitivo muy especial con el venenciador Jesús Rubiales, embajador del vino de Jerez por todo el mundo.
Esta asociación nació en 2019, fruto de la unión de varias familias desamparadas ante el diagnóstico de enfermedades poco frecuentes. Hoy reúne a más de 25 familias de Jerez y alrededores afectadas por más de 25 enfermedades extraordinarias. Desde su creación, la asociación lucha para que cada persona afectada pueda sobrevivir y mejorar su calidad de vida, ofreciendo apoyo individualizado a cada caso. Uniper es además miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Las enfermedades que acompañan a estas familias no tienen cura, tratamiento ni investigación suficiente. Aun así, la asociación trabaja sin descanso para que las ayudas lleguen a todos los niños, niñas y adolescentes afectados, brindándoles esperanza, tiempo y calidad de vida.
Hasta 13 enfermedades raras distintas
El calendario reúne a 10 familias que conviven con 13 enfermedades distintas, entre ellas el síndrome de Weaver, síndrome Costello, Holoprosencefalia Alobar, Fiebre Mediterránea Familiar, DADDA2, Esclerosis Tuberosa, Enfermedad Mitocondrial, Déficit Glut 1, Syngap 1, síndrome Pitt Hopkins, síndrome Treacher Collins y PFAPA. Cada historia representa la lucha silenciosa de unos “guerreros y guerreras únicos”, en palabras de la asociación.
La portada del calendario es una obra del artista jerezano Fernando Quirós, y cada fotografía ha sido realizada con una sensibilidad especial, reflejando el alma de quienes viven con enfermedades invisibles para la mayoría.
Cristina Melero Peña, presidenta de Uniper, invita a toda la comunidad a acompañarlos en este día tan especial. “Cada página está llena de vida, de esperanza y de lucha. Les pedimos que se conviertan en esas pequeñas luces que pueden alumbrar nuestros días más oscuros”.
Desde la asociación recuerdan un mensaje que resume su espíritu. “Solos somos invisibles. Juntos somos invencibles”, expresa.
