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Jerez se prepara para una concentración de motos muy especial. El rugido de los motores llegará acompañado de gorros rojos y trajes de Papá Noel el próximo sábado 28 de noviembre. El grupo motero Pólvora celebrará un encuentro solidario para dar visibilidad a los niños y niñas que conviven con enfermedades raras y apoyar la labor de la asociación Uniper, que agrupa al 85% de las personas afectadas por enfermedades raras en Jerez.
La iniciativa, impulsada por el colectivo motero que preside José de los Reyes Chacón, reunirá a motoristas disfrazados de Papá Noel o que lleven una funda navideña en el casco. La cita comenzará a las 11.30 horas en la gasolinera de Picadueña Baja, desde donde los participantes se dirigirán hasta el parque de la Canaleja, donde está convocada la concentración a las 12.00 horas.
La convocatoria se presenta bajo el lema "Por la visibilidad, los derechos y una sociedad más inclusiva", acompañado de otro mensaje que resume el espíritu de la jornada: "Juntos somos más fuertes".
Regalos para los niños y niñas de Uniper
Una vez en el parque de la Canaleja, los moteros entregarán regalos a los menores de Uniper. Cristina, vicepresidenta de la entidad, destaca que la jornada pretende recordar las dificultades que afrontan estos niños y sus familias, especialmente ante enfermedades que pueden provocar discapacidades y afectar a su esperanza de vida.
"Ninguno puede esperar, el tiempo corre en su contra", dice, insistiendo en que todos los afectados necesitan atención y apoyo.
- Cartel del evento.
Desde Uniper defienden que ningún menor debe quedar excluido de las ayudas necesarias para afrontar su enfermedad. "Luchamos porque todos los niños puedan sobrevivir", expresa su vicepresidenta.
Más investigación y ayudas
La asociación quiere aprovechar la movilización para insistir en la importancia de la investigación y de los recursos destinados a quienes padecen enfermedades raras.
Cristina recuerda la situación de los menores a los que representa la entidad y reclama que nadie quede desatendido: "Todos son iguales y se encuentran en la misma situación, sin cura, sin un tratamiento efectivo, sin una investigación que los cure".
Uniper agradece la implicación del grupo motero Pólvora, del Ayuntamiento de Jerez y de todas las personas que colaboran con el colectivo.
Jerez se prepara para una concentración de motos muy especial. El rugido de los motores llegará acompañado de gorros rojos y trajes de Papá Noel el próximo sábado 28 de noviembre. El grupo motero Pólvora celebrará un encuentro solidario para dar visibilidad a los niños y niñas que conviven con enfermedades raras y apoyar la labor de la asociación Uniper, que agrupa al 85% de las personas afectadas por enfermedades raras en Jerez.
La iniciativa, impulsada por el colectivo motero que preside José de los Reyes Chacón, reunirá a motoristas disfrazados de Papá Noel o que lleven una funda navideña en el casco. La cita comenzará a las 11.30 horas en la gasolinera de Picadueña Baja, desde donde los participantes se dirigirán hasta el parque de la Canaleja, donde está convocada la concentración a las 12.00 horas.
La convocatoria se presenta bajo el lema "Por la visibilidad, los derechos y una sociedad más inclusiva", acompañado de otro mensaje que resume el espíritu de la jornada: "Juntos somos más fuertes".
Regalos para los niños y niñas de Uniper
Una vez en el parque de la Canaleja, los moteros entregarán regalos a los menores de Uniper. Cristina, vicepresidenta de la entidad, destaca que la jornada pretende recordar las dificultades que afrontan estos niños y sus familias, especialmente ante enfermedades que pueden provocar discapacidades y afectar a su esperanza de vida.
"Ninguno puede esperar, el tiempo corre en su contra", dice, insistiendo en que todos los afectados necesitan atención y apoyo.
- Cartel del evento.
Desde Uniper defienden que ningún menor debe quedar excluido de las ayudas necesarias para afrontar su enfermedad. "Luchamos porque todos los niños puedan sobrevivir", expresa su vicepresidenta.
Más investigación y ayudas
La asociación quiere aprovechar la movilización para insistir en la importancia de la investigación y de los recursos destinados a quienes padecen enfermedades raras.
Cristina recuerda la situación de los menores a los que representa la entidad y reclama que nadie quede desatendido: "Todos son iguales y se encuentran en la misma situación, sin cura, sin un tratamiento efectivo, sin una investigación que los cure".
Uniper agradece la implicación del grupo motero Pólvora, del Ayuntamiento de Jerez y de todas las personas que colaboran con el colectivo.
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