El próximo lunes 7 de septiembre, el rojo tendrá una cita con Jerez. Durante una hora, de 20:30 a 21:30, la plaza del Arenal acogerá una jornada de sensibilización por el Día Mundial de la Concienciación sobre Duchenne y Becker y el edificio de Urbanismo se iluminará con ese color. Habrá salsa, bachata, merengue, una mesa informativa y la lectura de un manifiesto. La intención es llenar la plaza de prendas y complementos rojos y convertirla, aunque sea durante un rato, en una "marea roja".

Detrás de esa llamada hay familias que llevan años aprendiendo a convivir con una enfermedad que no siempre se ve a simple vista. José Villalobos es una de ellas. Su hijo Adrián tiene 17 años y fue diagnosticado con distrofia muscular de Becker cuando era pequeño. Desde entonces, fisioterapia, natación, estiramientos y controles médicos forman parte de una rutina que ha permitido que el adolescente mantenga actualmente una vida normal dentro de sus limitaciones.

Por eso José quiere que el 7 de septiembre la gente se acerque al Arenal. No busca únicamente llenar una plaza. Quiere que quienes nunca hayan oído hablar de Duchenne o Becker sepan qué hay detrás de esos nombres y entiendan por qué una asociación de familias necesita visibilidad y recursos para continuar financiando investigación. "Mientras más visibilidad damos, más nombre damos a la asociación y más conocidos somos", explica a lavozdelsur.es.

Una plaza de rojo para hablar de una enfermedad poco conocida

La actividad nace vinculada a Duchenne Parent Project España, asociación de padres y madres de personas afectadas por estas enfermedades neuromusculares. En Jerez, Villalobos lleva años implicado en su difusión. Este año, el formato será más sencillo que otros eventos que había organizado anteriormente, pero mantiene la misma intención: aprovechar el Día Mundial para salir a la calle y hacer visible una realidad que para muchas personas sigue siendo desconocida.

El rojo será el hilo conductor. Es el color que identifica a la asociación desde sus comienzos, cuando comenzaron a utilizar globos rojos y blancos en sus actividades hasta que el primero terminó convirtiéndose en su símbolo. Ahora la propuesta es que ese color también esté en quienes acudan al Arenal. Una camiseta, un pañuelo, un complemento o una fotografía compartida en redes pueden servir para prolongar la llamada más allá de la plaza.

Durante esa hora habrá una mesa informativa y material de la asociación, además de merchandising. También se podrá colaborar económicamente. El programa incorpora música y baile con salsa, bachata, merengue y otros ritmos para que la jornada tenga un componente de convivencia. Al final llegará el manifiesto y la iluminación roja del edificio de Urbanismo, acompañada de elementos de animación y humo de colores.

José conoce la enfermedad desde dentro de casa

Para Villalobos, sin embargo, todo lo que ocurrirá en el Arenal tiene un origen mucho más personal. Cuando nació Adrián, la familia ya tenía antecedentes de Becker. Esa circunstancia hizo que estuvieran especialmente atentos y que comenzaran a realizarle pruebas desde pequeño. Los análisis mostraron unos niveles de creatincinasa (CK) muy elevados y, tras estudiar los antecedentes familiares y realizar las pruebas correspondientes, llegó el diagnóstico.

Adrián tenía entonces una enfermedad que en su casa ya conocían de cerca. José explica que la alteración genética afecta a la producción de distrofina y que, dependiendo de la forma en que se presenta, puede dar lugar a Duchenne o Becker. La primera tiene una evolución más agresiva; la segunda avanza de manera más lenta. "Cada niño puede estar afectado de una manera diferente", señala el jerezano.

Desde aquel momento comenzó una carrera que ya dura alrededor de 14 años. José se involucró en la asociación cuando Adrián apenas tenía tres años y empezó a conocer de cerca las necesidades de otras familias. La investigación se convirtió en uno de los objetivos centrales. "Todo lo que recaudamos va destinado íntegramente a la investigación de la enfermedad", explica. Su implicación dejó de ser únicamente la de un padre preocupado por el diagnóstico de su hijo para convertirse también en la de alguien que quería ayudar a que hubiera avances para otros niños.

Adrián tiene 17 años y una vida que intenta parecerse a cualquier otra

Hoy, cuando José habla de su hijo, no empieza describiéndolo por la enfermedad. Cuenta que tiene 17 años y que lleva una vida normal. La diferencia aparece en determinados momentos. Una caminata larga puede obligarle a parar. El cansancio llega antes. Son pequeñas señales que forman parte de la convivencia con Becker y que requieren tener presente hasta dónde puede llegar físicamente.

"Él ahora mismo tiene una vida normal y corriente", cuenta. La familia comenzó pronto con fisioterapia, natación, estiramientos y una alimentación controlada. También mantiene seguimiento con cardiología y neurología. Esa atención continuada ha permitido que, por ahora, Adrián se encuentre bien y conserve su autonomía. "Nosotros lo cogimos a tiempo", resume su padre.

Pero la palabra "por ahora" pesa cuando se habla de una enfermedad progresiva. José sabe que Becker puede avanzar con el tiempo y que la debilidad muscular puede ir afectando a distintas partes del cuerpo. Primero las piernas, después el tronco y posteriormente los brazos. Ha conocido casos de Duchenne en los que la pérdida de fuerza termina haciendo que los afectados dependan de otras personas para actividades cotidianas.

Por eso, cuando alguien le pregunta qué espera para Adrián, su respuesta es sencilla: "Yo espero que su futuro sea normal". No sabe qué evolución tendrá la enfermedad ni puede garantizar cómo será dentro de unos años. Lo que sí puede hacer es mantener los cuidados, los controles y la actividad física recomendada, además de seguir reclamando investigación. En su casa, el futuro se construye también con esas rutinas.

Una enfermedad que puede aparecer en cualquier familia

Duchenne es la distrofia muscular más frecuente diagnosticada durante la infancia y afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños. Está causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina, una proteína necesaria para el funcionamiento de las fibras musculares. La ausencia de esa proteína provoca que los músculos se dañen progresivamente y que la fuerza se vaya perdiendo.

La enfermedad afecta principalmente a varones porque el gen está localizado en el cromosoma X. En muchos casos la mutación procede de una madre portadora, aunque también puede producirse de forma espontánea. Becker comparte ese origen, pero suele presentar una evolución más lenta y una incidencia menor. Son enfermedades consideradas raras y, en el caso de Duchenne, las consecuencias pueden llegar a ser especialmente graves.

José insiste en que detrás de los datos hay situaciones familiares muy distintas. En Jerez, asegura, actualmente no conoce a ninguna familia vinculada a Duchenne dentro de la asociación. Sí tiene constancia de una persona con Becker, aunque no mantiene contacto con el colectivo. El año pasado, además, falleció el hijo de una madre que había estado vinculada a la asociación. Es una de las experiencias que ayudan a entender por qué Villalobos habla de investigación con tanta insistencia.

La "marea roja" que José quiere llevar al Arenal

La petición para el 7 de septiembre es deliberadamente sencilla: acudir de rojo. José quiere que la gente que participe ayude a construir esa "marea roja" y que las fotografías de la jornada circulen también por redes sociales. Cada persona que se suma aumenta la visibilidad de una enfermedad que, a diferencia de otras patologías más conocidas, puede pasar inadvertida para buena parte de la población.

"Que la gente venga" es, en realidad, una de sus principales peticiones. Para el responsable de la jornada, la asistencia tiene una consecuencia directa: más personas conocerán la asociación y su trabajo. Y cuanto más conocida sea, mayor capacidad tendrá para conseguir apoyos. La recaudación es importante, pero también lo es que alguien que nunca haya oído hablar de Duchenne salga del Arenal sabiendo que existe.

El escenario ayudará a que el mensaje se vea. La plaza estará acompañada por música y baile y, cuando llegue el momento del manifiesto, Urbanismo se teñirá de rojo. José quiere aprovechar incluso el humo de colores y las antorchas previstas como reclamo para llamar la atención. No se trata de organizar un gran espectáculo, sino de conseguir que durante esa hora resulte difícil pasar por el centro de Jerez sin preguntarse qué está ocurriendo.

Catorce años después, la lucha continúa

José recuerda que hubo un momento en que organizaba actividades de mayor formato. Ahora sus circunstancias laborales no le permiten dedicar el mismo tiempo a la preparación, así que ha optado por un acto simbólico. Una hora basta para reunir a familias, colaboradores y vecinos, explicar qué son Duchenne y Becker y recordar que la investigación sigue siendo necesaria.

En ese tiempo también estará presente Adrián, aunque su historia no necesita convertirse en una exhibición. Su padre habla de él como un chico de 17 años que estudia, hace su vida y ha aprendido desde pequeño a cuidar su cuerpo. El diagnóstico forma parte de su vida, pero no es toda su vida. Precisamente por eso la prevención y el seguimiento han sido tan importantes desde que era niño.

La asociación, mientras tanto, continúa buscando recursos para que las investigaciones avancen y para que las familias puedan disponer de información y apoyo. José conoce lo que supone recibir un diagnóstico y empezar a buscar respuestas. También conoce la incertidumbre de mirar hacia adelante sin saber exactamente cómo evolucionará la enfermedad.

El 7 de septiembre, esa incertidumbre tendrá durante una hora un escenario concreto en Jerez. A las 20:30 comenzará el encuentro en el Arenal; habrá baile, información y personas vestidas de rojo. A las 21:30 llegará el manifiesto y la iluminación de Urbanismo. José espera que la plaza se llene, pero su petición va más allá de una cifra de asistentes: "Que no nos olviden y que sigan investigando".