El día a día de una madre y una hija de El Portal, cuidadora y joven con una enfermedad rara. Ejemplos de trabajo y superación para sus propios vecinos.
Tiene un perfil en facebook, instagram, twitter… El teléfono móvil y el whatsapp se han convertido en sus vínculos con el exterior, con todo lo que sucede más allá de los muros de su hogar, de las paredes rosas de su habitación donde pasa gran parte del día acostada cuando ya no soporta el dolor. Se cansa y se tumba en la cama. Mientras se enfría la silla con la que con ayuda de su madre -casi siempre- de familiares y amigos puede ir de un sitio a otro. En el dormitorio junto a ella, en una cama que se repliega como un armario, duerme Ana Mari, su madre, su cuidadora, sus manos y sus piernas, a quienes los vecinos de El Portal, donde residen, le han otorgado el Premio a la Mujer Trabajadora por su gran trabajo y dedicación al cuidado de su hija. Excepcionalmente, Arantxa ha sido nombrada madrina de la barriada. “Estamos a muerte con ella”, dice una de las vecinas.
La historia de Arantxa es la de su madre y viceversa. La joven de 25 años, nació con la cadera fuera algo que tenía solución con una aparato que le retiraron con trece meses. Hasta los diez años andaba y continuamente se caía. Siempre estuvo muy “flaquita”, era mala para comer. “Tenía los ojos morados de los golpes que se daba en la cara, caminaba apoyando los bordes de los pies y pensaba que le pasaba porque los tenía planos”, cuenta Ana Mari. El cruel diagnóstico lo obtuvo con cuatro años: distrofia muscular congénita de colágeno 6. Es decir: déficit muscular, deformaciones del esqueleto, de la columna y del tórax lo que le ha provocado, entre otras cosas, una insuficiencia respiratoria y la necesidad de contar con ventilación asistida para seguir agarrada a la vida.
Con 10 años fue operada del tendón de Aquiles para que pudiese caminar mejor. Sin embargo, sucedió todo lo contrario. Tras serle retirada la escayola su madre entró en la consulta con ella en brazos para el asombro de la doctora. Ya jamás volvió a caminar. Descartaron de forma rotunda una posible y arriesgada operación. Desde entonces ambas no se separan, pelean juntas por frenar el avance de la enfermedad y porque Arantxa goce de la mayor calidad de vida posible.
Ana Mari, reconoce que el mundo se le vino encima. “Estuvimos dos años sin salir de casa. Mi marido dejó de trabajar para estar con ella y enseñarme a manejar las máquinas” a las que está obligada de por vida a estar unida. Además, tiene una hija mayor y otra menor, “se llevan muy poco y al nacer la pequeña aún no sabíamos nada de la enfermedad de Arantxa”. Los celos entre ellas son inexistentes, pese a que Ana Mari consagra las 24 horas del día a su cuidado. Y su padre no lo niega, quiere a las tres, “pero mi Arantxa es especial, aunque está mal de salud y no se puede mover, la cabeza la tiene muy bien, en su sitio; está como está y lo lleva todo por delante; riñe a la hermana y es muy inteligente”. Ser doctora es su sueño truncado, explica el padre. Ella ya ha descartado esa posibilidad. Al principio se planteó estudiar a distancia, y le resulta imposible; el dolor le vence. Ese es uno de sus grandes lastres.
El día normal de una persona con una enfermedad rara como la de Arantxa tiene pocas novedades. Afortunadamente vive en El Portal donde todos le aprecian, van a verla y se preocupan por ella. Las mañanas se hacen muy largas. Permanece en su casa con su madre. Salvo el día que debe ir al hospital, lee, ve la tele y da paseos virtuales por internet. Recibe sesiones de logopedia y rehabilitación en UPACE, que la propia chica se apresura a subrayar, paga su madre. La persona que la asiste lo sabe absolutamente todo de ella, cuenta emocionada.
La peor época para la portaleña es el invierno. Con las bajas temperaturas apenas sale. En verano en cambio sí premanece más tiempo en la calle, con la familia y amigos, absorbiendo el sol entre barbacoas y charlas. “Mi hermana me quiere llevar a todas partes, pero yo a veces no quiero porque no tengo ganas”. A la cita que no falta es a la de ver el paso de Jesús el Cautivo, llueva o truene.
“Mi madre… lo es todo”, afirma con dificultad. Solo basta contemplar el rostro de Ana Mari para darse cuenta de que su cuidado no es fácil y más porque su hija “es muy perfeccionista”, y también muy negativa, añade Arantxa: “A veces me pongo en lo peor, me siento algo raro y creo que es por la enfermedad y no tiene nada que ver”. La joven vive el presente sin pensar en el futuro, no se atreve… le duele. Mientras continúa leyendo, viendo la tele que tiene a los pies de la cama, animada por los suyos y apoyada sobre todo en su madre, una gran mujer trabajadora.
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