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El Hospital Puerta del Mar de Cádiz dedica una jornada a las enfermedades raras bajo el título Avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias. Para esta iniciativa, enmarcada en el proyecto 12 meses para mejorar tu salud, el centro ha contado con la colaboración de colectivos dedicados a estas patologías, como son Aesde, la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEPP); Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Andalucía; y la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi (Aesrt). El abordaje integral de las enfermedades minoritarias del adulto; la importancia de la gestión de casos, las nuevas tecnologías, la visibilidad, las unidades de referencia; y las enfermedades raras en Neurología y Dermatología son los temas tratados por profesionales del Puerta del Mar.

El delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta en Cádiz, Manuel Herrera, es el encargado de inaugurar la jornada, en la que también participan el director gerente del Puerta del Mar, Fernando Forja; y la presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (Aesde), Encarnación Caballero. En concreto, los profesionales que han abordado esos temas han sido Alberto de los Santos (internista responsable de la Consulta de Enfermedades Minoritarias); Miguel Ángel Moya (director de la UGC de Neurología); Francisca Domínguez (enfermera gestora de casos); Rosario Marín (médica genetista); Miriam Ley (neuróloga pediátrica); Miguel de Mier y Encarnación Ávalos (otorrinos); y Mario Linares (director de la UGC de Dermatología).

Estos colectivos "tienen un papel fundamental en nuestro sistema sanitario y, muy especialmente, en patologías crónicas, como son las enfermedades raras, de las que existe un escaso conocimiento en la población", destaca Herrera. En este sentido, ha recordado a la Federación de Diferentes Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder), "que ha trabajado desde los inicios con los pacientes, sus familiares y la administración sanitaria, en busca de la mejor atención a estas patologías". Precisamente, su presidente, Juan Carrión, envió un mensaje en vídeo para esta jornada.

En Andalucía se trabaja coordinadamente y se mantienen reuniones de trabajo bianuales desde el inicio del Plan de Enfermedades Raras. Además, recientemente, la Consejería de Salud ha constituido el grupo de apoyo al Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (Paper), compuesto por profesionales sanitarios y de la administración pública de salud, en el que, además, se integran representantes de la Feder. Este grupo, que favorece la participación y el asesoramiento de las asociaciones de pacientes y familiares, se convierte en una herramienta de seguimiento del plan para el desarrollo de las actuaciones llevadas a cabo en la comunidad andaluza.

La Consejería de Salud trabaja para mejorar la formación en estas patologías. Ejemplos de ese trabajo son el cribado ampliado neonatal de metabolopatías para todos los recién nacidos en Andalucía o la creación, en el año 2010, del Registro Andaluz de Enfermedades Raras que, entre otros aspectos, permite conocer detalles de cada enfermedad y poder investigar con mayor calidad, validez y eficacia. Asimismo, se han creado diferentes guías asistenciales y protocolos y se han reducido las desigualdades en el acceso a los medicamentos huérfanos que están mejorando la calidad de vida de los pacientes y suponen una esperanza para su futuro.

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