reportaje_lupus_04
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Si has visto la serie de televisión House puede que la palabra 'lupus' te suene. El doctor de ficción se enfrentaba a casos difíciles constantemente; una de las enfermedades que siempre barajaba era el 'lupus'. El actor que encarnaba el papel del conocido galeno, Hugh Laurie, ansiaba que sus pacientes tuvieran un 'lupus sistémico' para poder combatirlo. Es una enfermedad poco conocida que, por ende, es poco investigada. No obstante, gracias a la serie estadounidense muchas personas la conocen, pero quizás no sepan cómo afecta al organismo y cuáles son las limitaciones de una enfermedad autoinmune que no tiene cura.

"Tardaron 8 años en diagnosticármelo, porque esto no es una cosa que vayas y te digan: tienes lupus. Fue un verano. Yo toda mi vida he tenido cosas, pero fue un verano que tuve ya una fiebre muy alta a cuenta del sol. Nos fuimos de excursión y ya cuando llegué por la noche tenía una fiebre muy alta. Fui a urgencias porque me iba de viaje al día siguiente, pero no me detectaron nada. Nos fuimos mi marido y yo de viaje a Ávila. Aquella noche estuve delirando en el hotel y me empezaron a salir en la piel como las cabrillas que te salen en las rodillas cuando estás en invierno y te pones en el brasero, unos redondeles morados. Me salió por todo el cuerpo". Inma tiene 52 años, vive en Jerez con su marido, sus dos hijos y un perrito. Fue profesora de inglés en un colegio público pero ahora está de baja por enfermadad. No sale de su casa a pleno sol, no debe. Tiene por costumbre jugar largas horas a los Sims, ver programas de decoración en la televisión, leer y ver alguna que otra serie.

Ha deambulado por numerosas consultas médicas y ha llegado a encontrarse en la situación de sufrir rechazo por la falta de conocimiento ante dicha enfermedad: "A mí me han llegado a decir algunos médicos: mira, que yo no te atiendo, vete a otro médico". Como cuenta Inma, nunca llegó a estar del todo bien en su vida diaria. Siempre tenía algo que le dolía, un agotamiento perenne. La dermatóloga que le atendió en urgencias tuvo un familiar que falleció por lupus, por lo que le ordenó a Inma que le hicieran las pruebas: "Yo cuando me mandaron los resultados vi que tenía una palabra nueva que yo no había visto nunca: ANA (Anticuerpos Antinucleares, indica la presencia de autoinmunidad). Empecé a buscar por Internet, yo tampoco sabía nada sobre las enfermedades autoinmunes. Dio la casualidad que de todas las que leí, cuando vi el lupus, dije: no quiero tener ninguna, pero ésta de ninguna de las maneras".

Inma tocándose las manos durante la entrevista.. FOTO: PABLO URIEL.

Le mandaron que fuera a la Clínica Universitaria de Pamplona, pero no le dieron un diagnóstico claro. Inma se encontraba en un mar de posibilidades que le hizo entrar en depresión, la tenían mareada. Del reumatólogo a la dermatóloga, pero ella declara que lo lógico hubiera sido visitar a un internista. La dermatóloga le dijo de hacerle una banda lúpica (coger una muestra de piel [biopsia] y someterla a una luz ultravioleta para buscar unas “sustancias” concretas que tienen los pacientes de lupus) para salir de dudas. Fue en Pamplona donde le comunicaron bajo el criterio de la dermatóloga, que tenía un lupus sistémico (enfermedad en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Puede afectar a cualquier órgano del cuerpo). También la examinó una doctora del Carlos Haya de Málaga, María Teresa Camps, quien ha escrito bastante sobre esta enfermedad, "es de las personas que más conoce la enfermedad aquí en España". Pero incluso la especialista no lo tenía claro. Desde lavozdelsur.es destacamos tres aspectos difíciles a la hora de afrontar un lupus eritematoso sistémico.

"Cualquier cosa que hagas te cuesta unos esfuerzos que los demás no entienden"
1. Cuando el remedio es peor que la enfermedad

Desde Málaga le recetaron antipalúdicos (la misma medicación para la Malaria). Todos los tratamientos que ha probado Inma no son curativos, "esto no tiene cura, es para que se te quede la enfermedad paraíta, paraíta y no te vaya avanzando". También estuvo a base de cortisona (medicamento especial para la artritis), dice que cada medicamento tiene efectos secundarios muy severos. Aclara que con la cortisona ya tiene un principio de cataratas en un ojo, y que a causa de tomar inmunosupresores corrió el riesgo de quedarse ciega al salirle un herpes en la córnea. "Lo que hace es anularte las defensas, como esto es una enfermedad que lo que hace es que tus defensas atacan a tus propias células, te anulan las defensas, entonces qué pasa, que todos los virus que hay por ahí puedes pillarlos", explica Inma acerca de los inmunosupresores. Finalmente le han mandado un tratamiento de última generación, el tratamiento biológico. Ella ha decidido dejar a un lado esta medicación porque, además de costar 1.000 euros al més, tiene efectos secundarios bastante drásticos: "Lo mínimo puede ser una gripe, de ahí te podía dar hasta cáncer".

2. Cuando la enfermedad florece

Actualmente Inma no toma ningún tipo de medicación: "Ahora mismo yo estoy como jugando a la ruleta rusa, porque nosotros siempre tenemos que tener un tratamiento de base preventivo", aunque continúa haciendose analíticas. Los brotes (momentos en los que se le activa la enfermedad) pueden darle por diversos motivos: estrés, fallecimiento de alguien cercano o por la luz -ya sea solar o artificial-. "Siempre tengo mucho cansancio, te agotas con nada. Eso es básicamente lo peor. También me he llevado casi toda mi vida con fiebre, las articulaciones te afectan mucho y el riñón siempre está dañado", comenta Inma abordando los síntomas del lupus eritematoso sistémico. "Siempre vas bajo mínimos en energía. Cualquier cosa que hagas te cuesta unos esfuerzos que los demás no entienden".

"Quizás mañana me levanto coja o con un fiebrón horroroso. Es muy frustrante"
3. Cuando los demás te ven bien

Inma no puede hacer vida normal: "Yo llegando ya la primavera… llevo vida de vampiro. Salgo solo de noche. Protección solar del máximo siempre. La doctora de Málaga me dijo que tenía que ponérmela hasta de noche". Aquellos que padecen la enfermedad viven relaciones sociales complicadas, el lupus sistémico no se nota por fuera, lo que provoca que los demás no lo comprendan del todo. "Esta enfermedad es muy puñetera porque tú no tienes aspecto de estar enferma. La gente te dice: pues yo te veo muy bien. Te tratan como si tú fueras una enferma imaginaria, que tienes mucho rollo, que eres muy vaga y que llevas muy buena vida" expone Inma entre risas que guardan una profunda impotencia. Comenta que no puede hacer planes, "quizás mañana me levanto coja o con un fiebrón horroroso", por lo que las personas que antes contaban con ella para quedar, a día de hoy no la llaman. Con los ojos brillantes, Inma admite que hay días en los que le entra el bajón porque se siente muy inútil ya que sus incapacidades afectan a todos los que tiene su alrededor. "Es duro porque incluso a tu familia muchas veces se le olvida que tú estás enferma. Incluso a mí misma se me olvida que estoy enferma".

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