El pequeño Eric, desatendido por el SAS: sin ayudas para manutención y derivado a Barcelona

El pequeño Eric, el algecireño afectado por el trastorno CDKL5 que solo sufren 18 niños en España.
El pequeño Eric, el algecireño afectado por el trastorno CDKL5 que solo sufren 18 niños en España.

Cada vez que se desplaza a la ciudad condal, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de "unos 1.000 euros" y del Gobierno andaluz reciben "una ayuda de 2,50 euros en concepto de dietas, un abono que está congelado desde 1981".

La presidenta del grupo parlamentario de Adelante Andalucía, Ángela Aguilera, se reunió este pasado lunes en Algeciras con Patricia Gil, la madre de Eric, uno de los 18 diagnosticados en España con la enfermedad CDKL5, una variación del síndrome de Rett, cuyas características principales son parálisis cerebral, epilepsia fármaco resistente, retraso mental severo y autismo. En este sentido, Patricia afronta una "lucha" desde hace más de dos años "contra la administración a nivel autonómico, aunque también a nivel local y estatal".

Según ha expuesto, el pequeño fue derivado al centro sanitario de Barcelona desde el Hospital Puerta del Mar porque "aquí, en la comunidad autónoma, no hay recursos para tratar su enfermedad" y cuando pidió información a la Consejería de Salud antes de emprender el viaje para pedir asesoramiento y conocer las subvenciones a las que podía acogerse dada su circunstancia, "me entero de que no tengo ninguna ayuda salvo 2,50 euros por dietas, un abono que está congelado desde 1981".

Gil ha indicado que también podría tener alguna ayuda para el transporte pero que ésta solo se le concedería si hiciera uso de un transporte público: "Eric, a parte de crisis epilépticas diarias, tiene movilidad reducida al 100% y necesita una bomba de alimentación porque se alimenta por sonda gástrica por lo que no podemos viajar ni en avión ni en autobús ni en tren, viajamos en nuestra propia furgoneta", ha señalado.

De este modo, cada vez que se trasladan a Barcelona, una vez cada seis meses, la familia afronta un gasto de "unos 1.000 euros", a lo que hay que sumar "otros gastos de terapias y farmacia que no nos cubre, suponen unos 600 euros al mes, eso me cuesta la enfermedad rara de mi hijo".

"La discapacidad de mi hijo es un lujo que tengo que pagar", ha lamentado Patricia, que ha explicado que necesitan instalar una rampa manual en la furgoneta que cuesta unos 8.000 euros y por los que la Junta le dará una ayuda "de 750 euros".

Por su parte, Ángela Aguilera ha asegurado que Adelante trasladará al Parlamento la situación de esta familia entendido que se está produciendo una "dejación de funciones" por parte de la administración andaluza que "no solo es que no atienda las grandes reclamaciones sociales sanitarias andalzas, sino tampoco atiende reclamaciones puntuales" como esta.

Y es que, a su juicio, es "escandaloso" que esta familia solo tengan acceso a una ayuda de 2,50 euros por las dietas: "Me da vergüenza que Andalucía mantenga esta familia en estas condiciones", ha agregado la portavoz de la confluencia, que ha exigido "discriminación positiva" para estas familias y que la sanidad pública "tome buena nota".

Un 7% del PIB para Sanidad

En líneas generales, Aguilera ha defendido que "los grandes problemas sanitarios de Andalucía no se solucionan mediante privatizaciones", toda vez que ha avisado de que "las políticas del tripartito de derechas" van en esa línea ya que "del aumento presupuestario de 25 millones para combatir las listas de espera, el 60% irá a parar a manos privadas". "Esta no es la solución para las listas de espera ni para el fiasco de las políticas del PSOE", ha apostillado.

Por contra, ha apostado por hacer una "política alternativa que no pase por hacer un trasvase de la hacienda pública en beneficio de la privada", a par que ha rechazado "bajar los impuestos a los ricos, consejeros que hacen negocio con la educación como Javier Imbroda o los políticos que plantean externalizaciones de la sanidad pública".

"Y el Gobierno de Juanma Moreno va en dirección contraria", ha avisado la dirigente de Adelante Andalucía, que ha exigido al Ejecutivo andaluz "una apuesta decidida" por la sanidad pública destinando un 7 por ciento del PIB a estas políticas y, de ese montante, un 20% a la atención primaria, "fundamental para dar una solución real a la sanidad pública".

Aguilera ha insistido en que la sanidad pública es la sanidad "de la mayoría social" porque la privada "sólo se la puede permitir un grupo muy minoritario". "O defendemos la sanidad pública para la mayoría social o le haremos flaco favor a los que más tienen", ha agregado antes de exigir al Gobierno andaluz una respuesta para la familia de Eric, "que sufre y no merece la espalda que se le ha dado todos estos años".

"Los andaluces pagamos nuestros impuestos para que Eric esté atenido adecuadamente no para que ningún negocio privado se ponga las botas a costa de nuestros impuestos", ha proseguido la dirigente de Podemos, que ha reclamado al Ejecutivo del PP-A y Cs "un cambio de política y una política que sea decente para los andaluces".

La Junta: "Ha sido atentido desde su nacimiento"

Ante las declaraciones de Aguilera, la Delegación Territorial de Salud y Familias de la Junta en Cádiz ha asegurado, a través de una nota, que Eric ha sido perfectamente tratado, atendido y es objeto de un seguimiento por parte del Servicio Andaluz de Salud (SAS). "De hecho, desde el Punta Europa de Algeciras, donde detectaron su cuadro, fue derivado al hospital de referencia en la provincia, el Puerta del Mar", señalan.

La delegada territorial de Salud y Familias, Isabel Paredes, ha explicado que “existe un protocolo que marca cuándo el SAS es referente en determinadas enfermedades y cuándo se deriva a otro hospital de referencia fuera de Andalucía con el objetivo de dar una respuesta lo más ágil y eficaz, siempre que sea posible y según la enfermedad, y, por tanto, con las mayores garantías de éxito”.

En estas derivaciones, según detalla la Junta, no está previsto el abono de dietas por gastos de alojamiento o manutención, pero sí ayudas en desplazamientos para recibir asistencia en otra comunidad autónoma o en otra provincia de Andalucía cuando no es necesario el uso de transporte sanitario (ambulancia). Estas ayudas consisten en el abono de los gastos de desplazamiento en transporte público (avión, tren, autobús) al paciente y, habitualmente, a un acompañante; además, se dan casos en que el SAS también se hace cargo de los gastos no sólo de transporte público, también de taxis o coches de alquiler.

Por todo ello, la Delegación considera injusto que se politice y se achaque una “falta de recursos” en el tratamiento de un menor que, como no puede ser de otra manera, ha sido atendido desde su nacimiento, ha sido derivado a centros especializados y cuenta con las ayudas estipuladas, al margen de aquellas de carácter subjetivo y cuestionables. 

"Vuesto comunicado no hace más que confirmar mi denuncia"

No obstante, la madre de Eric, Patricia Gil, ha insistido que su denuncia está dirigida a "la mala gestión de la Junta en referencia a las subvenciones por desplazamiento, jamás a la asistencia recibida por parte de los profesionales del SAS, que como he podido comprobar, son los primeros perjudicados por esta mala gestión".

"Vuestro comunicado no hace más que confirmar mi denuncia de que las familias que somos derivadas fuera de la comunidad y no recibimos ayuda para manutención. Sí recibimos ayudas por transporte siempre que sea público, que, en mi caso, por razones que ya he explicado, nos es imposible. Por lo tanto, estáis confirmando todo lo que denuncio. Me entristece profundamente que no sólo renunciéis a buscar una solución que haga más digna la sanidad de este país, sino que también manipuléis nuestra lucha, la llenéis de ruido y simplifiquéis de tal manera que nos situéis en una esquina y con los profesionales enfrente. Ni Eric ni nosotros nos lo merecemos", explica Patricia a través de una nota.

"Me gustaría pedirle a la delegada territorial de Salud y Familias, Isabel Paredes, que valore una reunión conmigo, para que así pueda comprobar en primera persona la situación en la que nos encontramos. Quizás así llegue a comprender que al final todo se reduce a que un niño con patologías muy severas necesita ayuda y que su madre luchará contra todos los obstáculos que impidan que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible", termina.

Si has llegado hasta aquí y te gusta nuestro trabajo, apoya lavozdelsur.es, periodismo libre, independiente y en andaluz.

Comentarios

No hay comentarios ¿Te animas?

Ahora en portada
Lo más leído