Aitor, de cinco años, después de estar ocho meses encerrado en casa con sus padres y su hermano, disfrutó durante todo un fin de semana de la playa en Sanlúcar. “A él le encanta, pudo correr, tocar la arena, bañarse, hacer un hoyo con el padre…”, relata Susana Parra, madre del pequeño, al que no le pudo sentar mejor su sesión de playaterapia.
“Ha sido un chute de pilas y energía”, cuenta la madre. La familia al completo, padre (Pedro Díaz), madre (Susana Parra) y los pequeños Aitor, de cinco, y Leo, de dos años, pasaron el fin de semana en el piso que Andex, la Asociación Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, pone a disposición de entornos familiares en los que un pequeño padece esta enfermedad.
Aitor padece leucemia linfoblástica B, un tipo de cáncer en la sangre que hizo saltar por los aires la vida de esta familia en octubre de 2021. “Es algo muy doloroso”, dice Susana a lavozdelsur.es. “A mi marido, cuando me lo fue a contar, no le salían las palabras, estaba roto”. Por eso el viaje en familia hasta Sanlúcar les supo a gloria. “Cogimos cangrejos, conchas, le dio la brisa… le dio energía”, insiste Susana.
Aitor, que se está sometiendo a sesiones de quimioterapia, lleva prácticamente todo el curso sin ir al colegio, ni su hermano a la guardería. “Con el tratamiento tiene las defensas muy bajas”, cuenta su madre, por lo que el miedo al covid y a otras infecciones les ha hecho ser muy prudentes. “Damos una vuelta a la manzana como mucho, ni vamos al parque, ni vemos a abuelos, primos, ni amigos del cole”, dice.
“No puede coger ni un simple resfriado”, ahonda la madre de Aitor, que acaba de terminar las sesiones de quimioterapia, y ahora pasa un tratamiento con inyecciones cada 15 días. Pese a todo, el pequeño está mostrando una madurez impropia de su edad. “Mamá, no pasa nada. Yo soy fuerte”, le dice a sus padres.
Después de los ocho meses que la familia al completo ha pasado, prácticamente, sin pisar la calle ni tener vida social, ahora está “viendo la luz”, señala Susana. “Ya pasamos al tratamiento de mantenimiento y podremos ver a los abuelos en sitios al aire libre”, recalca. “Vamos a volver un poco a la vida”.
Al piso de Sanlúcar propiedad de Andex también regresarán en el mes de julio, cuando la asociación lo cede por semanas. “Esas van a ser nuestras vacaciones”, dice la madre de Aitor, que volverá a tocar la arena, a corretear, a bañarse y, en definitiva, a sentirse un niño. Él, el fin de semana que pasó en familia en el piso, no quería volver a Sevilla, de donde son originarios.
“Mamá, cuando yo me ponga bueno…”, es la frase más repetida por Aitor, quien tiene todo tipo de planes. El más inmediato, ver a sus abuelos, pero también retomar el contacto con sus primos y amigos, y hasta visitar Disneyland. “Eso lo sabe hasta…”, expresa su madre, que está deseando que llegue ese momento. “Cuando se recupere vamos a exprimir cada minuto al máximo”, agrega Susana.
El duro momento del diagnóstico
Cuando Susana Parra recuerda cómo fueron los meses de septiembre y octubre del año pasado no puede evitar que se le salten las lágrimas. “Tuve que ir cuatro veces al Hospital Macarena y cuatro al Virgen del Rocío porque la pediatra no daba con lo que tenía”, reseña.
Aitor tenía varios bultos en el cuello, y uno en la cabeza, “y le decían que no era nada”. “Me decían que era una enfermedad infecciosa”. El TAC, la resonancia y las distintas pruebas que se le practicaron no despejaron las dudas de la familia.
El pequeño estuvo una semana ingresado creyendo que tenía tuberculosis, y le dieron el alta, “porque para pasar el puente (de octubre) aquí de brazos cruzados, mejor que esté en casa”, le dijeron. “Tuve que insistir mucho”, recuerda la madre de Aitor, “si no lo llego a hacer mi hijo no está aquí hoy”.
“Mi hijo ya está saliendo, pero podía haber tenido un grado menos de la enfermedad”, asegura la madre, que no quiere que “ninguna familia pase más por eso”. Aitor tenía bultos en cuello y cabeza, se cansaba mucho al andar y apenas comía —llegó a perder seis kilos—.
Ayuda a pequeños con cáncer desde 1985
“El piso de Sanlúcar es una gran oportunidad para pasarlo bien en familia en un sitio que es espectacular”, comenta Olga Tassara, trabajadora social de Andex, que tiene el inmueble desde hace unos 20 años, cediéndolo durante todo el año para que los pequeños con cáncer, así como sus padres y hermanos, puedan recuperar el tiempo perdido durante las largas estancias hospitalarias. “Está adaptado y lo vamos mejorando poco a poco, pero aceptamos colaboraciones para los arreglos que faltan”, comenta.
“Cuando se conoce un diagnóstico de cáncer en una familia al principio todo es un horror”, señala Tassara. “Un padre me decía que es como si lo hubieran puesto bocabajo y lo hubieran zarandeado”, añade. Por eso Andex acompaña a las familias durante todo el proceso. La entidad entra en contacto con las familias en entornos hospitalarios, en el Hospital Macarena o en el Virgen del Rocío de Sevilla, aunque sobre todo en éste último, donde Ana M. Álvarez Silván, fundadora de la asociación, fue jefa durante de la unidad de Oncología Pediátrica durante 30 años.
“Ofrecemos apoyo psicológico, orientación social y laboral, y además ayudas económicas por desplazamiento, alojamiento, para gastos de farmacia, fisioterapia o rehabilitación”, enumera la trabajadora social de Andex, una entidad que lleva desde 1985 ayudando a familias de pequeños y pequeñas con cáncer.
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