Manuel empezó a mostrar problemas de movilidad a los cuatro años. "Empezó a mostrar problemas de movilidad, se le engarrotaban los músculos, no podía salir corriendo porque se caía, los músculos no le respondían, tenía problemas para subir las escaleras, no podía practicar deporte... en general tenía limitada su movilidad y su calidad de vida", recuerda su padre, también Manuel de nombre.
Ahora, el pequeño, natural de Sevilla, tiene doce años y necesita medicación para tratarse la enfermedad rara que le diagnosticaron: miotonía congénita no distrófica. Para ello, necesita un fármaco llamado Mexiletina, un antiarrítmico que antes se utilizaba para el corazón. "No había seguridad de que pudiera funcionar, pero accedimos porque era eso o tener al niño cada vez más afectado", cuenta su padre.
La familia de Manuel pide ayuda para costear el tratamiento, que ha pasado de costar 16 euros para tres meses a superar los 1.600 euros para un tratamiento que le dura una semana. "El problema viene cuando se decide comercializar este fármaco bajo el nombre de Namuscla. El Ministerio de Sanidad, al ser un medicamento nuevo en España, no lo subvenciona. Resultando en un precio de venta desmesurado. Costando una caja de 28 capsulas 1.639 euros y mi hijo toma 4 cápsulas diarias", relata.
Por ello, pide ayuda con una campaña de recogida de firmas en change.org para que Sanidad financie la Mexiletina. "Es un fármaco vital, tanto para nuestro hijo, como para el resto de pacientes que se está beneficiando de él", apunta el padre.
La miotonía congénita no distrófica, cuenta el progenitor, "es una enfermedad rara que suele debutar en adultos a partir de los 30 años y aún más raro que se presente en niños". El equipo de Neuropediatría del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, "que en todo momento han estado ahí", es quien recomienda a la familia que Manuel tome Mexiletina para tratarse.
"Notamos una mejoría sorprendente, de hecho, después de año y medio de tratamiento, el niño está al 95% de su capacidad. Actualmente es un niño feliz, ya que desde los cuatro años hasta pasados los diez no ha podido comportarse como cualquier niño de su edad. Ahora es un niño normal, alegre, le gusta mucho hacer deporte cosa que antes no podía (incluso practica boxeo, algo que antes era impensable)", relata el padre.
El alto precio de la Mexiletina ha hecho que la familia esté probando otro tratamiento. "En España, según parece, queremos hacer negocios a costa de la salud; han tirado por los suelos la felicidad de un niño y su familia, también el espléndido trabajo de investigación y dedicación de un equipo médico y la vida de muchos más afectados por esta situación", se queja el padre.
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