Han pasado ya más de dos años desde que Bruce Willis se retirara de la interpretación tras ser diagnosticado primero de afasia y, más tarde, de demencia frontotemporal. Desde entonces, su esposa, Emma Heming Willis, con la que se casó en 2009 y tuvo dos hijas, ha permanecido a su lado en todo momento, acompañando la evolución de la enfermedad. Ahora, en un especial emitido por ABC News, ha ofrecido una actualización del estado del actor.
“Bruce sigue siendo muy activo”, aseguró Heming, recalcando que, “en general”, su marido “goza de muy buena salud”. Sin embargo, reconoció la dificultad de la situación: “Solo es su cerebro el que le falla. Está perdiendo el habla. Hemos aprendido a adaptarnos y tenemos una forma de comunicarnos con él, que es simplemente diferente”.
Los primeros síntomas y el cambio
Emma recordó cómo comenzaron a manifestarse los primeros signos de la enfermedad. Willis, conocido por su carácter extrovertido y cercano, empezó a mostrarse diferente. “Para ser alguien muy hablador y muy participativo, se había vuelto un poco más callado”, relató. Esa transformación se notaba especialmente en las reuniones familiares: “Se sentía un poco distante, un poco frío, no como Bruce, que era muy cálido y muy cariñoso. Verlo completamente opuesto a eso era alarmante y aterrador”.
Preguntada sobre si el actor todavía la reconoce, Heming fue clara. “Cuando estamos con él… se ilumina”, dijo emocionada, describiendo cómo aún busca el contacto físico con ella y sus hijas. “Nos coge de las manos, responde a los abrazos y a los besos. Y eso es todo lo que necesito. No necesito que recuerde que soy su esposa o que nos casamos tal día. Solo quiero sentir que hay una conexión. Y la tengo”.
Momentos de recuerdos
La esposa del actor también reveló que, pese a todo, todavía quedan instantes en los que aparece la esencia del Bruce de siempre. “Todavía tenemos esos días. No días, sino momentos. Es su risa. Tiene una risa tan sincera… A veces se le iluminan los ojos o se ve esa chispa. Y eso me transporta. Es difícil de ver porque, tan rápido como aparecen, desaparecen”.
En medio de este proceso, Heming ha decidido transformar su experiencia en un testimonio público. Este mes de septiembre publicará el libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path(Viaje inesperado: encontrar fuerza, esperanza y a ti mismo en el camino del cuidado), en el que narra cómo ha afrontado el papel de cuidadora, compartiendo sus emociones, aprendizajes y estrategias.
Con este relato íntimo, la familia de Bruce Willis busca dar visibilidad a la demencia frontotemporal, una enfermedad que no solo afecta al paciente, sino también al entorno más cercano, obligándolos a reinventar su manera de convivir, comunicarse y mantener viva la conexión emocional.