Un día cualquiera abres los ojos y escuchas la expresión enfermedad rara. Sí, es a ti, a esa persona que miraba de lejos la diversidad, o pensabas que no te podía pasar, o mejor dicho, esa enfermedad crónica, sin tratamiento, con poca esperanza de vida que provoca diversas discapacidades y que solo la padece un número insignificante de la población, por lo que su posibilidad de cura quedará olvidada en un rincón.
Existen unas 7.000 enfermedades poco comunes en España y unas 3.000 en Andalucía, lo suficiente para que la clase política pueda tenerlas en cuenta, pero somos solo un número que no interesa y por motivos de azar o la propia genética, te ha tocado esta lotería, a la que nadie quiere jugar. Primero te preguntas cómo en los hospitales no hacen un cribado neonatal lo suficientemente amplio para detectarla, en cada comunidad autónoma se realiza un número de cribados distinto, si con un diagnóstico temprano se puede ahorrar gastos en Sanidad pública.
Pero, sorpresa, te das de bruces con una realidad: no han podido detectar la enfermedad a tu bebé porque su estudio no entra dentro de los cribados aprobados; o después de mil batallas aún no saben decirte qué enfermedad tienes; o ya eres un adulto que te encuentras con una enfermedad desconocida desarrollada, y tu única solución es ser un triste conejillo de indias para investigar tu cuerpo.
Comienzas a experimentar lo que es despertar cada mañana y no saber qué va a ocurrir, porque ya no existe el futuro, ahora debes colocarte el disfraz de guerrero/a para luchar cada día contra todo el sistema sanitario, educativo y social, que no cuentan con los recursos para enfrentar tu dura realidad, y miran hacia otro lado porque influye en su economía.
Comienzas a escuchar diagnósticos terroríficos sobre la enfermedad, te acompaña el silencio, las miradas de pena, las palmaditas en la espalda, cada avance en la enfermedad es un triunfo que después vuelve a dar tres pasos hacia atrás, aunque el cansancio te abruma siempre te vuelves a levantar porque luchas por la vida.
Esa vida que, con los recursos adecuados y suficientes podría seguir latiendo, pero la palabra imposible y el no, te persigue allí donde acudes a pedir ayuda (políticos, sanidad, educación) se entreabre una puerta para después cerrarla de un portazo, nunca te van a vencer porque vas a luchar hasta el último aliento, por la supervivencia y la dignidad que merece el ser humano.
Dejas de tener vida social, tu empleo desaparece, te conviertes en médico, enfermero, abogado, investigador, gestor financiero, orador, psicólogo de la enfermedad de tu hijo o hija o de ti mismo, porque ya no puedes tener otra profesión. Tu familia y amigos dejan de comprenderte, pues siguen su camino.
Con el tiempo ya no se cumplen las promesas, ya nadie estará. En tus noches amargas llenas de miedo, de insomnio y de incertidumbre por un futuro que no existe; en tus consultas médicas constantes sin esperanza; en una lucha por derivaciones a hospitales especializados en tu enfermedad; en una sala de espera donde cada minuto pasa la muerte por tu cabeza; en unas terapias cada vez más costosas que solo están cubiertas hasta los seis años; en medicamentos y tratamientos biológicos no autorizados por el hospital de los que dependen que siga vivo tu hijo/a o tu mismo; en unos aparatos ortoprotésicos no subvencionados imprescindibles para poder paliar la discapacidad; en pagar una investigación que te puede arruinar.
Pero, ¿dónde está la persona que habías sido? ¡No hay ni un simple recuerdo de quién eras! El 28F es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y lo raro es que estas personas no puedan tener derecho a vivir.