Hablar con Santiago Alfonso es hablar con una de las voces más comprometidas en la defensa de los derechos de los pacientes en España. Vicepresidente del Foro Español de Pacientes y figura destacada en Acción Psoriasis, su trayectoria está marcada por el trabajo incansable para que los pacientes sean escuchados, formados y tenidos en cuenta de forma real y efectiva.
En esta conversación, Santiago lanza una afirmación clara: “Todavía nos queda mucho por recorrer”. Y es que, aunque los derechos del paciente aparecen en carteles en hospitales y centros de salud, aún dista mucho que sean una práctica habitual en el sistema sanitario. Para Alfonso, el reto es que esos derechos sean el leitmotiv de todo el sistema, y no solo una declaración simbólica.
Uno de los grandes déficits señalados es la falta de participación real de los pacientes en los órganos de decisión. Pone como ejemplo los consejos de dirección de los hospitales, donde hay representación médica, de enfermería y económica, pero no hay pacientes. Esta ausencia no solo invisibiliza su experiencia, sino que priva al sistema de una perspectiva clave.
Santiago plantea que las asociaciones de pacientes deben funcionar como “el sindicato de los pacientes”, con voz en todas las mesas de decisión: desde los hospitales y las consejerías, hasta los ministerios y órganos europeos. Una participación que no debe limitarse a una presencia simbólica, sino que ha de ser efectiva, profesional y propositiva.
También insiste en la necesidad de empoderar al paciente, no solo en su conocimiento sobre la enfermedad, sino también en su papel dentro del sistema. “Nadie quiere ser paciente, pero cuando lo eres, tienes derecho a estar formado y a participar”, afirma. En ese sentido, valora iniciativas como las escuelas de pacientes, donde se trabaja esa formación activa.
Otro punto central de la conversación fue la equidad en el acceso al sistema sanitario. Alfonso expresa su preocupación por las desigualdades territoriales: “No queremos que un paciente tenga que cambiar de código postal para acceder a un tratamiento”. Aquí ve una oportunidad en la digitalización y en el uso de hospitales virtuales que garanticen una sanidad más universal y accesible, independientemente del lugar de residencia.
Sobre el papel del Foro Español de Pacientes, deja claro que no buscan ser incómodos, sino constructivos: “No venimos a pedir dinero, venimos a ofrecer colaboración”. Considera que el Foro ha logrado posicionarse como un interlocutor serio, riguroso y propositivo ante las administraciones. Su objetivo no es solo reivindicar, sino también ofrecer soluciones y trabajar de la mano con el sistema sanitario.
Cuando se le pide que enumere las grandes reivindicaciones actuales del Foro, resume en una frase poderosa: “Nada para mí sin mí”. Es decir, toda decisión sanitaria debe contar con la participación de quienes van a vivir sus consecuencias: los pacientes. A ello suma tres líneas clave: presencia en órganos de decisión, acceso equitativo al sistema y sostenibilidad a largo plazo.
La conversación con Santiago Alfonso deja un mensaje claro: las asociaciones de pacientes no solo reclaman, también forman, apoyan, colaboran y sostienen parte del sistema sanitario. Su voz no solo merece ser oída: es imprescindible para construir una sanidad más justa, equitativa y centrada realmente en la persona.