En una sociedad que habla cada vez más de humanización, escucha activa y empoderamiento, Pedro Carrascal tiene una brújula clara: convertir esas palabras en estructuras tangibles. Como director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), lidera una red que aglutina hoy a más de 40 federaciones y más de 2.000 asociaciones en España. Su labor no es la de representar a los pacientes directamente, sino crear las condiciones para que puedan hacerlo ellos mismos, con voz propia y poder efectivo.
“Estamos en un momento en el que el discurso de la centralidad del paciente tiene que convertirse en sistema”, afirma. Para él, ya no basta con sentar a una persona en una mesa y escuchar su testimonio: es necesario que esa participación se articule, se mida, se evalúe y forme parte de la toma de decisiones.
De la teoría a la práctica: participación estructurada
Desde la POP han impulsado una metodología para medir la participación de los pacientes en todos los niveles: el macro (políticas sanitarias), el meso (hospitales) y el micro (comunidades, barrios, personas). Más de 100 hospitales ya han empezado a aplicar esta herramienta, desarrollada junto a SEDISA, y algunas comunidades autónomas —como Baleares o la Comunidad Valenciana— incluso están integrándola en sus propios contratos programa con los hospitales.
“Queremos que se empiece a hablar de participación con el mismo rigor con el que se habla de calidad asistencial o gestión avanzada”, explica Carrascal. Para ello, han definido dimensiones, estándares, objetivos y recursos, y ofrecen una herramienta pública online que permite a los hospitales autoevaluarse.
Pacientes formados, instituciones abiertas
Carrascal insiste en que la participación no puede improvisarse. “No se trata de que un día te llamen a un comité y tú no sepas ni de qué están hablando”. Por eso, la POP impulsa también la formación de las propias organizaciones y pacientes, preparándolos para ser agentes activos en ensayos clínicos, investigación, evaluación de medicamentos o políticas públicas.
Una de las experiencias más inspiradoras ha sido su colaboración con la Agencia Española del Medicamento, donde los pacientes ya están presentes en comités y reciben formación directa desde la propia sede de la Agencia. “Nos parece muy importante que se entienda que la formación también es responsabilidad de las instituciones”, dice Carrascal.
Desde los datos, visibilizar lo invisible
La POP no se limita a promover espacios: también genera evidencia. A través del proyecto Datos POP Salud, trabajan con datos anonimizados y abiertos para entender mejor las necesidades de las personas con enfermedades crónicas. Pero también han ido un paso más allá: han diseñado su propio PROM, un cuestionario que mide el impacto real de la cronicidad en la vida de las personas.
Se llama CROVI (Cronicidad y Bienestar), y nació directamente de las asociaciones de pacientes, hartas de responder a preguntas que no reflejaban su experiencia. “Es un instrumento construido desde dentro, con las dimensiones que importan: lo social, lo emocional, lo laboral”, cuenta Carrascal.
¿Y el día a día? ¿Está cambiando algo?
Para Pedro, hay avances significativos, pero aún muchas resistencias. “La cultura del sistema cambia muy despacio. Se reconoce la importancia de los pacientes, sí. Pero falta estructura, falta compromiso, falta evaluación real del impacto”. Y el riesgo, insiste, es que todo quede en una estética participativa sin transformación de fondo.
La POP: una plataforma con mirada de red
La POP nació hace 11 años con 19 grandes federaciones. Hoy son 41 (pronto 47), y su objetivo no es crecer por crecer, sino fortalecer al movimiento asociativo. “Nosotros no somos portavoces de los pacientes. Lo que hacemos es generar espacios, evidencias y herramientas para que puedan serlo ellos mismos”, resume Carrascal.
Frente a un sistema que a menudo sigue girando en torno a la enfermedad más que a la persona, la POP plantea una marea paciente, pero decidida: articular, medir, conectar, construir. Desde el barrio hasta Bruselas. Desde la consulta hasta la regulación europea.
“Pensar en el paciente —dice Pedro— no es solo escucharlo. Es hacer que su vida esté en el centro de cada decisión”.