A la hija de Mamen Colón le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía apenas 14 meses. Eso les ha supuesto estar en “alerta” constante, porque los niveles de glucosa suben y bajan, y cuando era pequeña eso implicaba estar constantemente acudiendo al colegio para hacer controles y administrarle insulina si lo necesitaba. “No hay dos días iguales”, resume Colón Vázquez, que es presidenta de Adije, la Asociación de Diabéticos de Jerez. 

Las noches eran especialmente duras, porque a veces la glucosa baja a niveles preocupantes y para “remontarla” pueden estar entre dos y tres horas. Hoy, su hija tiene 15 años, y no sale de casa sin su kit, con azúcar siempre a mano por si sufre una descompensación.

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se conmemora cada 14 de noviembre por el aniversario del nacimiento de Frederick Banting, codescubridor de la insulina junto a Charles Best en 1922, madres de niños con diabetes tipo 1, miembros de Adije, han querido acercar a la ciudadanía una realidad que, aseguran, pocos conocen de verdad. 

En el pasillo de Pediatría del Hospital de Jerez, Mamen Colón y sus compañeras Susana Pica y Sara Rosa hacen pedagogía sobre esta “enfermedad crónica que se desencadena cuando el páncreas no produce suficiente insulina (hormona que regula el nivel de azúcar en la sangre), o cuando el organismo no utiliza eficazmente la insulina que produce”, según la propia definición de la OMS.

El desconocimiento de la diabetes 

Todas coinciden en que mucha gente sabe a grandes rasgos qué es la diabetes, pero persisten los mitos. Susana Pica Montesinos subraya el más extendido: pensar que quien tiene diabetes tipo 1 “no puede comer dulce”. “No es una cuestión de dieta”, aclara. 

Es una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las células del páncreas que producen insulina, por lo que los pacientes necesitan un tratamiento sustitutivo con esta hormona.

También se suele confundir con la diabetes tipo 2, de origen y tratamiento distintos. Los especialistas recuerdan que no existe una diabetes “buena” y otra “mala”: ambas son diferentes en origen y tratamiento, y la peor es la que no se trata adecuadamente.

Una vigilancia de 24 horas

Mamen Colón explica que son muchos los factores que influyen en la glucosa: lo que se come, el ejercicio, el gasto de energía e incluso los nervios o las emociones. El objetivo es evitar tanto las cifras bajas como las altas. La hipoglucemia es peligrosa porque, si al cerebro no le llega glucosa, los niños pueden convulsionar o entrar en coma. Una subida excesiva también puede derivar en un coma diabético. 

Por este motivo, las familias siempre salen a la calle equipadas con zumo o azúcar y con glucagón, el medicamento que se administra en caso de pérdida de conciencia.

La tecnología ha cambiado mucho la rutina. Hoy los niños llevan sensores de glucosa que permiten a los padres consultar los datos a distancia, pero antes había que pinchar el dedo antes y después de cada comida, incluida la media mañana, la merienda y la noche. Aun así, advierte Colón, “no deja de ser algo en lo que nunca puedes dejar de pensar”.

No es solo azúcar: son hidratos de carbono

Otro malentendido frecuente es cómo se calcula la insulina. Según explican las madres, los pacientes se ponen la dosis en función de los hidratos de carbono de cada alimento, y no solo del azúcar. Por eso hay que pesar las comidas: el arroz o las verduras también cuentan. La dosis depende además del ejercicio que se vaya a hacer y de la glucosa de partida.

Esto convierte un acto cotidiano en algo “programado, estructurado y medido”, señala la presidenta de Adije. En opinión de su compañera Sara Rodríguez, la diabetes quita sobre todo espontaneidad a los niños: en una fiesta infantil, mientras los demás juegan, ellos tienen que calcular cuánto van a comer, cuánta insulina se ponen y cuánto esperar tras administrársela. 

Que la enfermedad no les limite

Sara Rosa Rodríguez es madre de un niño diagnosticado a los dos años, que ahora tiene 13. Cuando era pequeño y todavía no sabía leer los números, le enseñó a interpretar los valores del medidor por colores: bajo, en rango o alto. Poco a poco él ha ido aprendiendo, y hoy sale con sus amigos con su bolsito, con azúcar siempre a mano.

Su objetivo, cuenta, fue desde el principio que su hijo no dejara de hacer nada por tener diabetes. Cuando quiso apuntarse a kárate, ella lo llevó y lo esperaba en la puerta con el coche. En las excursiones del colegio también lo acompañaba. Y reconoce el coste personal de la enfermedad: no ha podido trabajar para atenderlo. “Siempre he intentado que no se enfade con su enfermedad y que sepa que puede hacer lo mismo que los demás”.

Las madres hablan de un “traspaso de cartera” gradual. Al principio toda la carga recae sobre los padres, y a medida que los niños crecen, van asumiendo su propio control. Mamen Colón añade que a algunos les cuesta mucho aceptarlo, y que en la adolescencia hay una importante carga emocional tanto para ellos como para sus madres.

Causas y señales de alerta

Hay una predisposición genética y un posible componente ambiental para desarrollar la enfermedad, aunque en el caso de Colón, aclara, no hay antecedentes familiares. Lo que descartan es que la diabetes tipo 1 se deba a comer demasiado azúcar.

Según la Sociedad Española de Diabetes, 5,1 millones de adultos tienen diabetes en España, cerca del 14,1% de la población de entre 20 y 79 años. Los datos de la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria cifran en 16.710 los menores diagnosticados, la mayoría con tipo 1.

Las entidades expertas recuerdan que conviene vigilar síntomas como sed intensa, ganas frecuentes de orinar, pérdida de peso inexplicable y cansancio acusado. En niños pequeños, volver a mojar la cama cuando ya lo habían dejado también puede ser una señal. Un diagnóstico precoz ayuda a evitar complicaciones graves como la cetoacidosis diabética.

Retos pendientes

Uno de los retos pendientes es el entorno escolar. Los centros deben conocer las necesidades de estos alumnos, facilitar los controles y saber actuar ante una hipoglucemia, pero evitando la sobreprotección y el estigma. 

Entre otros mitos que desmienten los expertos están que la diabetes sea contagiosa, que los niños no puedan hacer deporte o que quienes llevan bomba de insulina o sensor estén “curados”. La insulina, además, no inflama ni provoca ceguera: las complicaciones se relacionan con un mal control de la enfermedad. Las personas con diabetes también pueden y deben comer fruta, mejor entera que en zumo. Los expertos también recomiendan huir de "curas milagrosas", porque de momento no la tiene.