Valentina se cayó un día. “Qué torpe”, pensó. Y no le dio más importancia. Pero fue el primer síntoma. Más adelante, la cosa empeoró. “Cuando te caes hasta lavándote los dientes empiezas a pensar que algo no va bien”, dice. Durante varios años, su entorno creía que era cosa de su imagincaión. “Me decían que no estaba bien de la cabeza, pero aquello fue a peor”, dice Valentina Pulido, que tuvo el diagnóstico hace siete años. Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En su caso, la conocida como ELA familiar, que sufren entre un 5 y un 10% de las personas que la padecen, unos casos en los que hay otros miembros en la familia con síntomas clínicos propios de la enfermedad.
“Empecé a andar con bastón, luego con muletas, después con andador y ahora estoy en silla de ruedas”, cuenta Valentina, cuya vida ha cambiado mucho desde entonces. “Han sido siete años en los que no he podido prever nada, cuando me estoy acostumbrando a una cosa me falla la otra… Cuesta muchísimo sobrellevarlo, tengo días muy malos”, agrega. En este tiempo lleva varias mudanzas, en busca de una vivienda adaptada a sus necesidades. “Ahora he encontrado una que cumple los requisitos”, asegura, “pero este paso no sé cuánto va a durar”.
Valentina: "La ELA es una de las enfermedades más crueles que hay, te deja la mente bien para que te jodas más"
La ELA que padece Valentina avanza más despacio que otros tipos, por ser familiar. Ella dice que es de las “afortunadas” por esta circunstancia, porque desde que conoce su diagnóstico ha “despedido” a mucha gente que la padece. “Es una de las enfermedades más crueles que hay, te deja la mente bien para que te jodas más”, describe. “No se puede hacer nada”, se queja. Ya no puede andar, cada vez tiene menos habilidad con las manos, se cansa al hablar y, en ocasiones, hasta se atraganta con su propia saliva. “Me da terror morir asfixiada”. Es su gran temor ahora mismo.
En su situación, recibe con “esperanza” la reciente aprobación de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia en el Congreso de los Diputados —198 votos a favor, 138 en contra y dos abstenciones—, que debe ser ratificada ahora por el Senado. “Me hace tener la esperanza de que cuando las cosas se compliquen más, podré decidir”. Porque sabe que ese momento llegará. “No quiero que nadie me diga que no puedo hacerlo. Y no quiero involucrar a nadie. Cuando no pueda valerme por mí misma espero que se me permita acogerme a la eutanasia”, cuenta Valentina. “No me quiero ir”, matiza, “pero sé que ese momento va a llegar más tarde o más temprano”.
“Esta Ley me da esperanza”, insiste. “Es la palabra que define lo que siento”. El avance imparable de la ELA, una enfermedad que hasta el momento no tiene cura, la obliga a pensar en su futuro. “No me quiero poner una traqueotomía. Cuando haya que ponérmela y pueda decidir, porque mi mente es lo único que no se va a deteriorar según dicen los médicos, quiero tener la esperanza de poder decir que no. Yo quiero vivir pero sé que va a llegar un momento en el que voy a tener que tomar una decisión por mi enfermedad”, reseña.
“Esto imposibilita muchísimo. Hasta que no estás aquí no eres consciente de lo duro que puede ser”, cuenta Valentina, que se desplaza en silla de ruedas, y a la que le gusta salir a calle, hacer sus “recados” y tener vida social, cosas que ha dejado de hacer por la pandemia. Y porque cada vez le cuesta más. “He aprendido a hacer croché, qué es una cosa horrible, pero ahí estoy”, dice entre risas. Cocinar, hacer senderismo o viajar, tres de sus aficiones, hace años que no.
Daniel Armenta (DMD): "La eutanasia es un acto de amor, de solidaridad, de compasión. En absoluto es un acto violento ni una agresión"
La asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), fundada en 1984 para impulsar una Ley de Eutanasia que ha llegado 36 años después de su nacimiento, y que cuenta con 7.000 socios en toda España, entre ellos Valentina, aseguraba tras la aprobación de la normativa que “será beneficiosa para toda la ciudadanía”, ya que "ofrecerá una solución a aquellas personas aquejadas de una dolencia irreversible que prefieren adelantar su muerte y aportará tranquilidad a todas, también a esa mayoría que nunca ejercerá este derecho”. Su portavoz en la provincia de Cádiz, Daniel Armenta, agrega que la Ley “avanza mucho” y que es totalmente “garantista”.
“Era una deuda pendiente que teníamos como país”, sostiene Armenta, quien recuerda que el 87% de los españoles apoya la eutanasia, según la última encuesta de Metroscopia (2019), con mayoría incluso entre votantes de derecha y católicos practicantes. Entre los sanitarios, según los últimos sondeos, el apoyo supera el 65%, y solo se oponen entidades como la Organización Médica Colegial, el Comité de Bioética de España o la Iglesia católica. En otros países donde la eutanasia es legal, engloba entre el 1 y el 4% de los fallecimientos anuales, lo que en España se puede traducir en una horquilla de entre 4.000 y 16.000 muertes asistidas al año. “Probablemente, dos de cada tres serán a pacientes de cáncer terminal”, señalan desde DMD.
La Ley de Eutanasia contempla una serie de pasos para completar este procedimiento. En primer lugar, es la propia persona quien debe solicitarla a su médico, tras lo que el médico responsable iniciará con el paciente “un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos, asegurándose de que comprende la información que se le facilita”. El médico es el encargado de certificar que la petición es autónoma, libre y que no existen presiones externas. Un médico externo determinará que se cumplen las exigencias legales y, luego, una comisión de evaluación nombrada por la comunidad autónoma en la que se realice, comprobará que se cumplen todos los requisitos y será entonces cuando se autorice la realización de la eutanasia. El plazo máximo es de unos 40 días.
¿Quién puede acogerse a esta Ley? "Eutanasia activa es la acción por la que un profesional sanitario pone fin a la vida de un paciente de manera deliberada y a petición de éste, cuando se produce dentro de un contexto eutanásico por causa de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o enfermedad grave e incurable, causantes de un sufrimiento intolerable”, define el texto de la normativa. La Ley de Eutanasia contempla "la administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario competente" (eutanasia como tal), o también "la prescripción o suministro al paciente por parte del profesional sanitario de una sustancia, de manera que esta se la pueda autoadministrar, para causar su propia muerte” (suicidio asistido).
"Nuestro lema es libres hasta el final", asegura Daniel Armenta, de DMD Cádiz. "Hay cosas de la Ley que no nos gustan, queremos libertad total sobre nuestra propia vida y nuestra propia muerte", asegura, "pero es un gran paso". Él considera que la eutanasia es "un acto de amor, de solidaridad, de compasión. En absoluto es un acto violento ni una agresión, porque la persona la pide y no se va a obligar a utilizarlo a nadie", asegura. "Unas 3.000 personas se suicidan cada año en España y muchas serán susceptibles de acogerse a la Ley de eutanasia, lo que impediría que tuvieran una muerte violenta. Ha habido suicidios muy duros, como el de Ramón Sampedro, eso es lo que no queremos", dice Armenta.
Ramón Sampedro, el 'pionero'
En enero de 1998, Ramón Sampedro Cameán bebió cianuro potásico con una pajita para poner fin a su vida tras años de sufrimiento. Este marino mercante gallego, que se quedó tetrapléjico tras tener un accidente en un acantilado de la playa de As Furnas cuando tenía 25 años, se quebró su espina dorsal a la altura de la séptima vértebra, lo que cambió su vida para siempre. "¿Qué sentido tiene para mí vivir esta incapacidad?", llegó a decir años después de estar postrado en una cama, donde resistió casi tres décadas.
"Sientes que no tienes un cuerpo; el mío desapareció como por arte de magia", aseguraba Sampedro, cuya historia cobró especial relevancia unos años después de su muerte, cuando el director de cine Alejandro Amenábar le dedicó una película, Mar adentro, que protagonizó Javier Bardem. "No quiero ser cabeza viva y cuerpo atrofiado y muerto", decía una y otra vez Sampedro, que finalmente puso fin a su vida de forma trágica, y que encendió un debate sobre la eutanasia que se puede considerar el germen de la ley aprobada recientemente, aunque muchos años después.
"Sólo el tiempo y la evolución de las consciencias decidirán algún día si mi petición era razonable o no", dijo Ramón Sampedro poco antes de quitarse la vida en 1998
El gallego llegó a solicitar la eutanasia ante los tribunales. "He sido obligado a soportar esta situación durante 29 años, cuatro meses y algunos días", aseguró poco antes de sorber el veneno, agregando: "Solo el tiempo y la evolución de las consciencias decidirán algún día si mi petición era razonable o no". Su amiga Ramona Maneiro lo ayudó a ingenir el veneno y a grabar el vídeo que luego se difundió en medios de comunicación.
El de Sampedro fue el caso más mediático, pero luego vinieron más. Casos más recientes como el de José Antonio Arrabal, enfermo de ELA que se quitó la vida en 2017 tras tomar dos frascos de medicación y grabarlo en vídeo para concienciar sobre la importancia de regular la eutanasia, o el de María José Carrasco, enferma terminal de esclerosis múltiple a la que ayudó a morir su marido, Ángel Hernández, en 2019 —pendiente de juicio en un juzgado de violencia sobre la mujer— .
También es reseñable el empuje de activistas por la muerte digna y la eutanasia como el doctor Luis Montes, fallecido en 2018, dos años antes de la aprobación de la ley por la que tanto luchó desde DMD. Montes fue perseguido por Gobiernos del PP en la Comunidad de Madrid, acusado de ser responsable de las muertes de cientos de pacientes por las sedaciones practicadas por su equipo en el hospital de Leganés, de lo que salió absuelto. "La presión psicológica que tenemos los ciudadanos para determinar el final de nuestra vida es tremenda", decía Montes en una entrevista concedida a Público. "Ha habido una ideología dominante que no permite que los ciudadanos determinemos el momento de irnos", agregaba.
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