Un dolor constante y permanente en el dedo pulgar del pie izquierdo. Es lo que provoca que Carlota Sampalo Peña no pueda caminar desde hace un año. Esta jerezana de 14 años se desplaza en silla de ruedas y utiliza muletas para moverse por su casa. “No me puede dar ni el aire ni el agua”, dice a lavozdelsur.es.
Ella es una de los entre 8.000 y 10.000 jóvenes que padecen síndrome de Sudeck en España. Este Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) es un trastorno crónico, autoinmune, que genera un dolor intenso en una extremidad concreta del cuerpo. Puede ocurrir después de una cirugía o una lesión, pero en su caso, fue una infección la que cambió su vida.
Esta enfermedad es poco frecuente en menores, pero cuando da la cara, suele ser en niñas entre 8 y 16 años. Con frecuencia, según la Asociación Española de pacientes con SDRC, afecta a entre 5 y 26 personas por cada 100.000 anualmente, siendo más común en mujeres entre 40 y 60 años.
Carlota no conoce a nadie de su entorno que lo sufra. Aunque sí ha tenido contacto con algunas personas por internet. La jerezana, que nunca había oído hablar de este síndrome, comenzó a sufrirlo el año pasado, en 2025 cuando entró en 3º de ESO en el IES Lola Flores. Tenía la vida normal de una adolescente, sus quedadas con sus amigas y sus horas de estudio hasta que un día Sudeck irrumpió de pronto.
“Empezó a dolerme el dedo del pie y tuve que ir a urgencias. Me dijeron que era una uña encarnada, que había que retirarla y que pidiera cita con podología. Se planteó intentar salvarla con antibioterapia, pero al final me la tuvieron que quitar”, explica la adolescente.
Desde su silla recuerda cómo sintió ese dolor justo la semana anterior a un viaje al que no pudo acudir. Desde entonces, comenzó a vivir un martirio. “Estuve un mes con muchísimos antibióticos, pero no había nada que me lo quitara. El simple roce de la sábana me dolía”, comenta.
Nadie sabía la causa de este síntoma que impedía a Carlota desarrollar su rutina diaria como antes. Hasta que acudió a Urgencias de pediatría del Hospital Universitario de Jerez. En las primeras pruebas, no encontraban indicios y tuvo que ir varias veces hasta que, a la tercera, se quedó ingresada.
“Era desesperante. La incomprensión con la que vivimos los niños con enfermedades raras. Llegar a una consulta es una batalla en la que intentas explicarte y como somos niños, pues no nos creen”, lamenta Carlota, que recibió su diagnóstico en su segunda hospitalización. Por fin le ponían nombre a lo que le ocurría.
“Cuando te enfrentas a una enfermedad así, desgraciadamente, tienes que madurar demasiado pronto y aprender a defenderte en determinadas situaciones”, sostiene la jerezana, que nunca había escuchado la palabra Sudeck. No le quedó más remedio que afrontar su nueva situación y, con valentía, aprender a vivir con ella.
En total, desde el 24 de febrero hasta mediados de julio, ingresó seis veces. Un largo periodo de tiempo que, para ella, fue bastante duro. “Pido por favor más formación para los profesionales sobre esta enfermedad, lo pasé muy mal por la incomprensión. Los niños no somos de hierro”, sostiene.
A día de hoy no existe un tratamiento específico que le permita descansar del dolor, por lo que, recibe medicación que le alivia la sensación. Falta investigación para poder llegar a un analgésico que elimine este síntoma de raíz. Mientras tanto, la adolescente ha encontrado formas de hacerse fuerte y seguir adelante.
Dar voz de los niños y niñas con enfermedades raras
“He tenido muchos bajones anímicos, muy grandes, pero he intentado no hundirme porque al final yo creo que el 50% de la enfermedad es como tú la afrontes”, reflexiona. Y para ello, ha creado un proyecto solidario que surgió en la cama del hospital donde tantas veces había sufrido ansiedad y se había sentido incomprendida.
Así nació Osito Remiendo, una iniciativa que busca dar apoyo “tierno” a los pequeños hospitalizados. La jerezana crea cuentos, explicaciones y juegos que explican de forma amable las pruebas a las que se ven sometidos. Por ejemplo, la radiografía o la resonancia son una cámara y un túnel "mágicos".
También cuenta con láminas e ilustraciones para colorear o mensajes de calma para las familias y los profesionales que les acompañan. “Quise dar voz a todos los niños con enfermedades raras”, comenta Carlota, que promueve la empatía en la sanidad.
A través de Osito Remiendo propuso manualidades con los niños y niñas ingresados como ella. “Esas plantas que tanto carecen de esperanza, pues llenarlas un poco de ella. No les va a curar, pero si les puede liberar un ratito. Las horas en el hospital son eternas”, expresa.
Además, otra de las iniciativas que le ha ayudado personalmente ha sido escribir un libro contando su propia historia. Susurros de Sudeck, una lucha infinita está publicado en Amazon y persigue fines benéficos, en solidaridad con los pequeños hospitalizados. Su testimonio visibiliza una enfermedad invisible y homenajea a quienes luchan a diario contra el dolor y a quienes les acompañan.
Carlota quiere concienciar, sobre todo, sobre la incomprensión y la soledad que pueden llegar a sentir jóvenes como ella en una consulta. Su deseo es que el síndrome de Sudeck no sea desconocido ni fuera ni dentro del hospital. Para ello, ha colaborado con numerosas asociaciones como Fundación Aladina por la lucha contra el cáncer infantil o Patricia Bazán Luna, con voluntariado principal en el Hospital Universitario de Jerez.
“Me gustaría ser pediatra, para cuidar a todos los niños y niñas”, dice esta adolescente de ideas muy claras y un gran corazón. Su voz es inspiración en días de oscuridad.