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Buenas noticias para Leo, el niño sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa, una enfermedad rara e incurable conocida popularmente como piel de mariposa. Su evolución en los últimos meses ha permitido a su familia comprobar un cambio que llevaba tiempo esperando: ha ganado peso y ha crecido después de un periodo en el que su desarrollo se había estancado.
Su madre, Lidia Osorio, ha explicado que los últimos datos obtenidos durante una revisión de nutrición han supuesto una importante alegría para la familia. "Hacía muchísimo tiempo que Leo se había estancado: no subía de peso ni crecía. Ver que su cuerpecito no avanzaba era una de las cosas que más nos preocupaba... ¡pero en estos últimos meses ha subido 2 kilos y ha crecido 2 cm! Es totalmente asombroso".
La importancia del tratamiento
Osorio relaciona esta evolución con la respuesta de Leo al tratamiento con Vyjuvek, una terapia génica tópica destinada a tratar las heridas asociadas a la enfermedad. "Esto demuestra lo importante que está siendo Vyjuvek para él. Ahora, al tener las heridas mucho mejor controladas, su cuerpo por fin puede dejar de gastar el 100% de su energía y sus recursos en intentar curarse constantemente. Al liberarse de esa batalla diaria, ¡su organismo por fin puede dedicarse a lo demás: a crecer, desarrollarse y ganar fuerza!".
Vyjuvek no cura la epidermólisis bullosa, pero está destinado al tratamiento de las heridas crónicas provocadas por la enfermedad y puede contribuir a mejorar su evolución y reducir el dolor. Este pasado lunes, Leo recibió la dosis número 22 del tratamiento, otro paso más dentro del proceso que su familia viene siguiendo. "Seguimos con más fuerza que nunca".
La evolución llega después de una etapa especialmente complicada para el menor. A través de una publicación en Instagram, su madre explicaba que "esta semana ha sido un poquito más difícil. La molestia en el culete le ha pasado factura a Leo, y aunque ya va mejorando poco a poco, nos ha recordado lo mucho que lucha cada día. Lo importante es que seguimos avanzando, sin dar un solo paso atrás".
"Verle dar este estirón nos da la vida entera"
La madre de Leo también ha destacado la importancia que tiene para ellos comprobar este crecimiento después del tiempo en el que permaneció estancado. "Verle dar este estirón nos da la vida entera y nos demuestra que vamos por el mejor camino posible". A continuación, ha agradecido el apoyo recibido por las personas que acompañan a la familia durante el proceso.
La familia mantiene además su reivindicación para que los pacientes que necesiten este tratamiento puedan acceder a él. "Veis el porqué reivindicamos el acceso a este tratamiento para todo paciente que lo necesite en España y que no lo limite su código postal?". El mensaje concluye con una nueva petición: "Vyjuvek en España ya".
En Andalucía, el Servicio Andaluz de Salud inició en marzo de 2026 la tramitación para contratar el suministro de beremagene geperpavec, nombre del principio activo de Vyjuvek, para los centros sanitarios del sistema público. La Junta había anunciado ese mes que asumiría el tratamiento, y el BOJA publicó posteriormente la resolución para tramitar su suministro para los centros del SAS.
Buenas noticias para Leo, el niño sevillano de 12 años que padece epidermólisis bullosa, una enfermedad rara e incurable conocida popularmente como piel de mariposa. Su evolución en los últimos meses ha permitido a su familia comprobar un cambio que llevaba tiempo esperando: ha ganado peso y ha crecido después de un periodo en el que su desarrollo se había estancado.
Su madre, Lidia Osorio, ha explicado que los últimos datos obtenidos durante una revisión de nutrición han supuesto una importante alegría para la familia. "Hacía muchísimo tiempo que Leo se había estancado: no subía de peso ni crecía. Ver que su cuerpecito no avanzaba era una de las cosas que más nos preocupaba... ¡pero en estos últimos meses ha subido 2 kilos y ha crecido 2 cm! Es totalmente asombroso".
La importancia del tratamiento
Osorio relaciona esta evolución con la respuesta de Leo al tratamiento con Vyjuvek, una terapia génica tópica destinada a tratar las heridas asociadas a la enfermedad. "Esto demuestra lo importante que está siendo Vyjuvek para él. Ahora, al tener las heridas mucho mejor controladas, su cuerpo por fin puede dejar de gastar el 100% de su energía y sus recursos en intentar curarse constantemente. Al liberarse de esa batalla diaria, ¡su organismo por fin puede dedicarse a lo demás: a crecer, desarrollarse y ganar fuerza!".
Vyjuvek no cura la epidermólisis bullosa, pero está destinado al tratamiento de las heridas crónicas provocadas por la enfermedad y puede contribuir a mejorar su evolución y reducir el dolor. Este pasado lunes, Leo recibió la dosis número 22 del tratamiento, otro paso más dentro del proceso que su familia viene siguiendo. "Seguimos con más fuerza que nunca".
La evolución llega después de una etapa especialmente complicada para el menor. A través de una publicación en Instagram, su madre explicaba que "esta semana ha sido un poquito más difícil. La molestia en el culete le ha pasado factura a Leo, y aunque ya va mejorando poco a poco, nos ha recordado lo mucho que lucha cada día. Lo importante es que seguimos avanzando, sin dar un solo paso atrás".
"Verle dar este estirón nos da la vida entera"
La madre de Leo también ha destacado la importancia que tiene para ellos comprobar este crecimiento después del tiempo en el que permaneció estancado. "Verle dar este estirón nos da la vida entera y nos demuestra que vamos por el mejor camino posible". A continuación, ha agradecido el apoyo recibido por las personas que acompañan a la familia durante el proceso.
La familia mantiene además su reivindicación para que los pacientes que necesiten este tratamiento puedan acceder a él. "Veis el porqué reivindicamos el acceso a este tratamiento para todo paciente que lo necesite en España y que no lo limite su código postal?". El mensaje concluye con una nueva petición: "Vyjuvek en España ya".
En Andalucía, el Servicio Andaluz de Salud inició en marzo de 2026 la tramitación para contratar el suministro de beremagene geperpavec, nombre del principio activo de Vyjuvek, para los centros sanitarios del sistema público. La Junta había anunciado ese mes que asumiría el tratamiento, y el BOJA publicó posteriormente la resolución para tramitar su suministro para los centros del SAS.
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