Lo que era una idea que las dos tenían en su cabeza, hoy es ya una realidad que va camino de crecer y hacerse más grande. El proyecto CafeTea comenzó a gestarse en enero en la cabeza de Mercedes Rico Caballero, madre de un pequeño con trastorno del espectro autista (TEA), y de Raquel Rodríguez Vázquez, especialista en Audición y Lenguaje y másteres en Autismo y en Orientación Psicopedagógica, que lleva tratando a niños con TEA desde hace dieciséis años. “En la puerta del colegio, muchas madres con hijos con autismo me preguntaban cosas que era muy básicas y yo veía que se quedaban bloqueadas. También me han dicho cosas como que a ver si se les pasa, como si esto fuera una enfermedad que con una pastilla se arregla”, cuenta Raquel.
Y es que el desconocimiento “es lo peor que hay en esta vida. El desconocimiento y la incertidumbre”, apostilla Mercedes. El segundo de sus hijos es autista y el diagnóstico llegó a los tres años. Les había pillado justo la pandemia y aquello complicó el dictamen médico. “Yo veía señales, como si el niño fuera sordo, aleteaba, no prestaba atención. Entonces fuimos al pediatra y como estábamos con el covid, me decía que la falta de contacto con gente hacía que los niños tuviesen dificultades en el lenguaje o que tuviesen un retraso madurativo”.
“Es que no nos acordamos de que íbamos con mascarillas y los niños no veían las caras, por lo que el aprendizaje era mucho más complicado. Tampoco se relacionaban con otros niños, los parques estaban muy controlados. Es que vivimos un año muy complicado y para los niños fue muy difícil”, recuerda Raquel.
Así que, “entre el segundo y el tercer año, íbamos y veníamos, pero, al ver que el niño no evolucionaba, me derivaron a atención temprana y ya tuvimos el diagnóstico”. Y a pesar de la dureza, cuenta Mercedes, “para mí fue un alivio. Cada familia lo vive de una manera distinta, pero yo ya no me tenía que pelear con nadie sin nada que me respaldase. Con el reconocimiento de su discapacidad, mi hijo tiene unos derechos y nadie se los puede quitar”.
En ese tránsito del duelo y la aceptación, CafeTea juega un papel fundamental. “Vale, tú ahora lo aceptas, aunque siempre queda el duelo cuando ves que tu hijo no tiene las mismas posibilidades, pero, en todo caso, es que no tienes ni idea de qué es el autismo. Nadie te lo explica, ni tienes un apoyo emocional al lado porque esto influye en toda la familia, abuelos, tíos y, por supuesto, en tus amistades. A lo mejor tienes que dejar de ir a un restaurante porque hay mucho ruido y muchas familias terminan aislándose”.
"No puedes tenerlos toda la tarde enganchados a la pantalla"
¿Más situaciones diarias?, “a lo mejor cuando estás en la calle y mi hijo no comprende una situación y se tira al suelo y tiene una rabieta. La gente te mira, piensa que el niño es un maleducado, que soy una mala madre porque no lo consuelo, pero no saben las pautas y todo el trabajo que hay detrás”. Incluso, “pasa con los abuelos que, como es lógico, ejercen de abuelos, pero es muy difícil explicarles que esa educación que es para un niño neurotípico no sirve para un niño neurodivergente, que ellos tienen que tener sus rutinas y sus pautas”.
Como profesional, Raquel añade que “a pesar de que los comienzos son duros, no es tan complicado” pero sí que alerta de una situación común en las generaciones de hoy pero más peligrosa en niños y niñas con TEA: el uso excesivo de las pantallas.
“Las familias juegan un papel muy importante porque los niños pasan muchas horas en casa y tenemos que ser más estrictos en este tema. Tú no puedes tener toda la tarde a un niño con TEA enganchado a una pantalla, porque, no entiende como un niño neurotípico qué es real y qué no y además, hace que se aísle todavía mucho más”.
Mercedes asiente y añade: “Si sus puntos débiles suelen ser la comunicación y las habilidades sociales, si les da una pantalla, un niño con TEA entra en bucle y los temas de conversación van a ser siempre los mismos”. Por eso, “los padres y las madres tenemos que evitar eso porque si yo no contribuyo a que mi hijo socialice, no puedo exigirle luego a la sociedad que lo incluya”.
De este y más temas hablan cada martes y jueves de 9.30 a 11.00 horas en una oficina de la calle Muñoz Torrero, número 1. El objetivo de estos grupos de apoyo es reducir el estrés y la ansiedad, compartiendo experiencias, la validación y la comprensión emocional, puesto que es un espacio seguro donde los padres y las madres pueden expresar sus sentimientos sin temor a ser juzgados, el aprendizaje de estrategias efectivas, ya que se intercambian herramientas y consejos prácticos, así como el fortalecimiento del vínculo familiar. “Para que nuestros hijos estén bien nosotros también tenemos que estarlo y CafeTea es el sitio donde puedes llegar y decir, he tenido un día horroroso, o viene el cumpleaños de mi hijo y no sé cómo hacerlo”. Hasta ahora, a los grupos acuden fundamentalmente mujeres y “lo interesante es que no se conocían de nada y parece que han estado juntas desde que han nacido y eso es porque han conectado a través de sus hijos”, explica Mercedes.
También alzan la voz y ponen las cosas en su sitio. “La última charla que tuvimos fue sobre la Lomloe y es cierto que es una ley que está muy bien hecha, pero, luego, no se puede llevar a cabo porque no hay personal suficiente, ni recursos materiales, pero, en todo caso, queríamos hablar del tema para que las familias sepan con qué recursos cuentan por ley”. Mercedes tuvo que cambiar a su hijo mayor de centro escolar porque en el que estaba, no había recursos para su hijo con TEA.
"Los hermanos son los grandes olvidados"
“O me dividía o al final tenía que trasladar a mi hijo mayor y cambiar su rutina, sus amigos”. Y así tuvo que hacer. “Nosotros tenemos mucha suerte porque, al final, contamos con la empatía del maestro o la maestra y en el colegio de San Ignacio, donde están mis hijos, estoy totalmente tranquila. Allí puedes llegar y hablar que nadie te va a juzgar y mi hijo está totalmente integrado. Sus compañeros lo hacen de manera natural y para los profesores es un reto y al final una riqueza para toda la clase que haya diversidad”.
Mercedes da una de las claves también de las familias con hijos con TEA: la situación de los hermanos. “Son los grandes olvidados”, asegura y explica que en esos grupos de ayuda aconsejan a las madres dedicar un tiempo exclusivo, por poco que sea, para esos otros hijos. “Ir al cine con ellos o simplemente turnaros los padres para que un día lo lleve uno y otro, el contrario, a su extraescolar y tenga ese ratito”. Y entre tema y tema aderezados por un café, hace una pausa para mandar un mensaje a las familias: “Hay que saborear los momentos porque es que pasan. Nuestros hijos van a evolucionando igual que hacen los niños neurotípicos, lo que ocurre es que aprenden de manera y en tiempos distintos”.
Quieren crecer más y Mercedes tiene prevista la apertura de un centro terapia y ocio con talleres para niños y para padres e hijos, donde, eso sí, seguirá habiendo un rincón para ese café con aroma a alivio, refugio y alegría.