Entrevista-enfermos-Hepatitis-05
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A Manuel le diagnosticaron la enfermedad hará unos siete u ocho años. Ni él mismo se acuerda exactamente de cuando fue. "Soy muy malo para recordar las fechas", reconoce. Era vendedor ambulante y todos los días se levantaba entre las cinco y las seis de la mañana para montar su puesto en la población de la provincia que le tocara. "Me di cuenta de que me levantaba cansado" y decidió hacerse una analítica. Ahí le salieron las transaminasas altas y poco después le dieron la noticia: "Tiene usted Hepatitis C". Con el paso del tiempo y el agravamiento de la enfermedad tuvo que dejar su trabajo y empezó su calvario. Manuel Pérez cree que pudo infectarse en la mili (servicio militar obligatorio): "Allí no cambiaban las agujas, con la misma nos pinchaban a unos cuantos". Además, recuerda, durante ese periodo se sacó dos muelas y se hizo hasta varios tatuajes. "Nos pinchamos unos cuantos con el mismo palillero, que se enjuagaba en el grifo y se guardaba para el siguiente", comenta. Pero no fue hasta más de veinte años después cuando le detectaron la enfermedad y empezó a sufrirla.Tras probar con varios tratamientos, que no le supusieron mejoría alguna, Manuel llegó a estar al borde de la muerte, según relata. "Me llevaron en helicóptero hasta Córdoba y allí me trasplantaron el hígado, si no me llevan me hubiera muerto". Pero antes de trasplantarse vivió su particular annus horribilis. La enfermedad estaba en su última fase y Manuel llegó a sufrir de encefalopatia (alteración del estado mental). "No quería comer, solo el olor me molestaba; estaba a mal con todo el mundo, quería matar a mi mujer y a mi hijo, hasta el punto de que se tuvieron que ir 15 días de mi casa. Hacía cosas espantosas, como sacar el cajón de los calcetines e intentar hacer caca ahí o pegarle puñetazos al lavabo porque decía que era mi furgoneta, que no arrancaba", recuerda. Durante ese periodo incluso pensó en quitarse la vida: "Eso es horroroso. Yo no me he suicidado por mi mujer, mi hijo y por mi madre. Pero yo no podía vivir así, me quería quitar la vida".

En el hospital cordobés incluso llegó a estar amarrado a la cama. Manuel recuerda los meses previos con rabia: "Se me puso la barriga llena de líquido y no podía hacer nada, pero me dijeron que no me lo podían sacar todavía. Me pusieron el ejemplo: Usted está como si fuera una señora embarazada de siete meses, hasta que no llegue a los nueve no podemos sacarlo. Pues 14 litros me sacaron. Me entraron ganas hasta de correr de la liberación que sentí". Después el líquido se le pasó a los pulmones y tenía que ir cada semana a que le extrajeran entre dos y cuatro litros.

El 14 de febrero hará dos años desde que le trasplantaron el hígado a Manuel. Y ahora vuelve a estar en el estadio dos (hay cuatro) de la Hepatitis C, por lo que espera que el Gobierno llegue a un acuerdo con la multinacional Gilead para que le pueda llegar el Sovaldi, el nuevo medicamento que tiene una tasa de curación del 90% aproximadamente. "Yo no vuelvo a llegar a la fase en la que terminé. Antes me quito la vida", afirma tajante. El tratamiento que sigue ahora le ha provocado diabetes. Manuel pide que le den la medicación "a todo el mundo". "Es como yo le decía al médico: Si me la va a dar de todos modos, ¿por qué no me la da en fase 2 antes de que llegue a estropear el hígado? ¿Qué va a esperar que tenga el hígado hecho polvo o no llegue?"En la misma mesa que Manuel está Antonio García, que estuvo con Hepatitis C hasta 2013. Ese año le comunicaron que se había curado, que no había rastro del virus en su organismo. La enfermedad se manifiesta en cada enfermo de una forma distinta. Su caso no es tan doloroso como el de Manuel. En 1996 se la diagnosticaron y fue cuando empezó a seguir varios tratamientos. Primero con interferón, luego con interferón y ribavirina y en 2011 lo llamaron para un ensayo clínico. "Nos dividieron en grupos con varios medicamentos, cada uno con distintas dosis y duración, unos 6 meses y otros un año". Él estuvo doce meses con el tratamiento y terminó curándose. "No he tenido nunca grandes efectos secundarios, solo lo he pasado mal cuando me estaba tratando, pero en mi grupo había gente que lo llevaba muy mal, que se daba de baja, incluso empresarios que no podían ir a su trabajo". Pero él apenas faltó al suyo por culpa de la Hepatitis C.

Antonio cuenta que "cada persona es un mundo" y no se puede saber "a quien le deriva hacia una cirrosis o hacia un cáncer hepático o qué persona se muere a los 90 años porque le pilla un coche, que están toda su vida con la Hepatitis C y se mantienen asintomáticos". Él tampoco sabe cómo se contagió, aunque hace memoria y apunta algunas posibles causas: "No me he hecho ninguna operación, ni transfusiones de sangre, pero recuerdo que cuando me pelaba iba al barbero del Arco de Santiago y nos afeitaba con la misma navaja a todos los clientes, antes no era como era que con cada uno se cambia la cuchilla, si cortaba a uno la limpiaba un poco y usaba la misma con el siguiente".

Juan Tenorio es, de los tres, el que lleva menos tiempo con la enfermedad diagnosticada. Todavía no sabe ni en qué fase está. Fue hace un par de veranos cuando empezó a sentirse mal y decidió hacerse un análisis. "Estaba amarillo porque me subió la bilirrubina". Desde entonces ha probado con un tratamiento que combinaba el interferón con la ribavirina, pero lo tuvo que dejar por los efectos secundarios que le produjo. "Me puse malísimo, era como si me entrara una gripe muy fuerte, tenía mucho frío y fiebre". Ahora mismo no está tratándose y espera que, tarde o temprano, le llegue el ansiado Sovaldi.

Pero mientras tanto no se ha quedado de brazos cruzados. Se puso en contacto con la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) de Cádiz, que lleva un tiempo organizándose y realizando movilizaciones. En Jerez aún no existe, pero esperan que los afectados en la ciudad se movilicen para pedir una solución a su situación. "Que nos llamen, a mí no me importa incluso dar charlas para contar mi experiencia", dice Manuel. La plataforma a nivel nacional se concentró esta misma semana en Bruselas (Bélgica) para pedir "tratamiento para todos". Su portavoz, Mario Cortés, repite una y otra vez que "para rescatar Bankia o el almacén Castor (1.400 millones de euros) se ha encontrado dinero" y para ellos no. Les harían falta unos 800 millones para curar a 50.000 pacientes, los que se encuentran en una situación más grave. El Gobierno, por el momento, ha anunciado que el tratamiento llegará durante 2015 a "entre 5.000 y 6.000 pacientes", una cantidad a todas luces insuficiente.

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Francisco Romero

Licenciado en Periodismo por la Universidad de Sevilla. Antes de terminar la carrera, empecé mi trayectoria, primero como becario y luego en plantilla, en Diario de Jerez. Con 25 años participé en la fundación de un periódico, El Independiente de Cádiz, que a pesar de su corta trayectoria obtuvo el Premio Andalucía de Periodismo en 2014 por la gran calidad de su suplemento dominical. Desde 2014 escribo en lavozdelsur.es, un periódico digital andaluz del que formé parte de su fundación, en el que ahora ejerzo de subdirector. En 2019 obtuve una mención especial del Premio Cádiz de Periodismo, y en 2023 un accésit del Premio Nacional de Periodismo Juan Andrés García de la Asociación de la Prensa de Jerez.

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